大家好：

     我可能是论坛和QQ群里喜欢发情绪的人物，大家对我的看法会很多，可能不坚强，怨天尤人，心里怨念太多，不阳光，心态不健康等等.......OK,这些我都接受。我也尝试改变，请看好我。

    从去年11月乞国艳进行胸腺摘除术回来，因为减药和加药没摸着脾性，结果激素当时加到20颗也还是躺在床上不能自理2个月，最后还是海蓝大哥说加一颗硫唑嘌呤试试，结果加了一颗，下午立马好转，后面就这样吃着，每天20颗激素和200MG的硫唑嘌呤（激素逐渐减量），虽然脸已经严重丑化，牙齿松动厉害，也补充了福善美，配合着补钙和补钾。

    从4月开始好转后，就继续补过科目而开始，后来经过几个月折腾，驾照也拿到手了，不知道宝鸡的驾照怎么这么难过。还有在一家房地产公司干了2个月，成交了2套房，在电器城上班冰箱、空调、智能电视销售的游刃有余，以为随着时间和自己的锻炼、营养补充，身体会慢慢好转，结果给妈妈扔下狠话，说自己在外独立租房，自己养活自己。其实家里我喜欢发脾气，不知道是激素问题还是，因为想我这个年龄，周围再也没有比我大的没结婚了，我是在这里破了记录，大家接受不了这样的现象，所以说什么样话的都有，我忍不了，父母担心我和比人发生冲突，总说我幻听，其实对我是一种爱护，可我没做错什么，被别人嘲笑成这样，心里哪里甘心，又不想让父母生气，所以只能搬出来，重新应聘了一家珠宝公司，因为在58同城上研究了很久，想让身体接受又能安身立命，所以就去了，说的是每天6到8小时的工作时间 ，是行政人员，怎么比一般工作还累就是个名好听，要不然在专柜站上8小时，报表、财务、售卖都做或者从早跑到晚疚结于工商、税务，反正来到这个公司感觉自己是个超人连防火漆都会刷了，名字比农民工叫的洋气些，因为也是售前工作，所以自己的形象也得体面。

     90后经理面试的时候就说：我的脸怎么肿的像脸盆，好吧。我也这么长时间了，激素也从减到3颗了，我就又一天3颗一天2颗吃了一月，没什么不好的感觉，这样又减的2颗，2颗也吃了快一个月，就在我工作衔接上面因为那个90后无端乱找事胡骂人，我就质问她，也就辞职了，结果第二天就身体力不从心，早上感觉没睡够，休息还是没力气，瞌睡很多，就这样我这几天感觉不停睡，每天早上2片强的松、100毫克的硫唑嘌呤，中午：100毫克硫唑嘌呤，怎么感觉手脚发软，眼皮似垂未垂，瞌睡和困意很多，不停想睡觉和休息。是减激素快了还是怎么了？还有像我的体重是75公斤，每天200毫克的硫唑嘌呤应该能控制的，怎么又迂回了，我的手术有意义吗，我是不是把激素加到3颗以上，还是等等？我最近又要面试找工作了？

     不管怎样也是我自己的事情，这该死的生活。

作为同是MG的我，很理解你的心情和感受，但是我还是希望在你遇到任何不好的，会影响你情绪的事情的时候，想开些，既然我们作为MG都经历了那么多常人所不能忍受的痛苦，甚至是面对死亡，那么还有什么能让我们生气和感觉不快的事情呢，只有在任何情况下我们都心平气和了，我们才能再借助药物让自己的病情稳定或者好转，否则只能恶化，到时后悔都来不及，也只能让自己更遭罪，所以首先对自己好一些；另外我觉得你目前不太适合再找工作了，应该安心在家养病，病情稳定了，再工作都不迟，其实想想工作只是生活的一部分，大多数人工作都是因为生活所迫，为了赚钱而改善生活，但是作为MG的我们应该养病第一，工作第二；还有我觉得你的激素减得有些快了，而且最好在减激素的过程中配合广州刘小斌的中药一起服用，这样才能使减激素有所保障！

dongmingbook你好！我又要批评你了。
你到论坛也好几年了，
还不会减激素？
75KG的体重，你的最低维持量是4片每天（20mg）。

对了，下次应聘谁再说你脸大，你告诉他：
海蓝说了，女的脸大旺夫，男的脸大旺公司。

服用一年的硫锉嘌呤了，每天200毫克，强的松还是最低量四颗的这个标准吗？一般不是当硫锉嘌呤起效后就可以减掉激素，怎么减？？？

这么大剂量的硫唑嘌呤应该可以控制住病情，看来你的复发是激素减的太快的原因。请问有没有定期检查血常规和肝功能，你现在是器官移植的免疫抑制剂用量。一定要定期检查。

不好意思，没有注意到你主要靠硫唑嘌呤。对这个我没有经验。希望有人能帮到你。

我今天又将硫唑嘌呤保持不变，小强的计量加到5颗了，我现在很急，因为我现在单独过，每天水电、房租消耗很大，昨天6点睡的，今天10点多才从床上下来，然后还是力不从心的敲字，有几个面试也耽搁了，只能给房东又圆谎了。我是不是脾气很不好，别人骂就骂了，装什么清高，把自己弄得灰头土脸。还不知道加量后什么时候才能恢复气力，没劲的时候，凭自己怎么挣扎还是那样，我也感觉我不是个好吃懒做、不思进取的人，被人埋怨太多，仿佛自己犹如传说的种种，有了明星的负面新闻和狗仔的曝光，却不见明星的收入。

今天又交了房费和水电，水电简直是按人头算，算的我和刑满释放的房东磕碰起来，我估计我要搬了，工作辞了，现在又要被动搬房，好吧，是我的错，牙打掉当糖块咽，还有什么更坏更糟糕的统统朝我来了。有时间感觉命大一点都不好，当你讲道理时，没人和你讲，当你颓落时尽是落井下石、把柴助火的人。自己的孽自己扛吧。

期待你的疗效。平复一下心情。