重症肌无力病友之家问答讨论 → 新患者的疑问

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暖香1214


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患者是我爸爸,今年54岁,3月发病的,刚开始是眼皮下垂,几经周折,确诊是MG,目前没有吃任何激素,就是吃小明,一天4次,一次1片,还有中药和针灸辅助,症状是眼皮下垂,颈部发硬,耳朵感觉塞,吃饭有时候吞不下,有时候喝水会从鼻子里出来,说话带卷舌等,目前四肢没有受到影响,还能自己做电车去店铺里看店,这些症状反反复复,比如前几天他说感觉跟3月份刚发病时一样,这几天下雨了,症状又开始了,昨天咬了不肉,今天出太阳,又能吃肉了,就这样,医生曾经建议做激素冲击治疗,但是要住在ICU里,我爸比较抗拒这个,他怕进去了出不来,而且激素的副作用很大。我对激素冲击治疗不是很了解,只知道会一过性加重,想问下各位病友,激素冲击治疗是不是目前比较有疗效的方法?怎么样才能让老爸活的长久一点,作为家属要做点什么?老爸烟瘾很大,吸烟的时间都30几年了,最近因为这个病吸的更厉害,吸烟对这个病有危害吗,他很烦,我们全家人都很烦,我都怀孕了,8月份的预产期,哎。

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暖香1214


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我老爸胸腺没有任何问题,做不了手术,

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回忆成为永远
 


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激素冲击的效果应该不错,加重也是暂时。但冲激素治疗的手段也是暂时的。建议不到万不得已别用。建议如果激素不管用的情况下使用免疫抑制剂。放心这病死不了,活几十年的有的是

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-07-04 09:38:28  IP:已记录
绮罗敷红
 


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如果决定要用激素了,可以选择口服啊!从2个开始吃,每个星期加1~2,加至症状缓解,然后吃一段时间。然后慢慢减,这样副作用比冲激素小多了。你要上激素前一定要好好学习一番!

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-07-04 11:59:15  IP:已记录
暖香1214


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是我老爸得的病,他昨晚出现呼吸困难的症状,今天早上又缓解了,现在已经去省级医院,但似乎所有的医院都是建议用激素冲击?

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-07-04 13:32:33  IP:已记录
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按你所说3月份发病,到现在时间短,及时治疗是很有必要的。况且病人已经有吞咽,呛水,呼吸困难的症状,虽然交替出现,时好时坏,家人千万不要大意。并不是发展为四肢的状态才是最严重的,因为有的全身型患者只有四肢有明显无力感,但是没有吞咽呼吸等会出现危象的症状。当然及时治疗不让病情继续发展也是有必要的。大剂量的激素冲击还是要同你们的主治大夫沟通好,因为会有一过性加重的,具体细节或者反应每个人是不一样的。按病人目前的情况要考虑到万一激素加重无法吞咽食物也许要下胃管,呼吸困难也许会上呼吸机等等,所以这些问题要充分的考虑到的。或者口服激素,还是及时和大夫沟通比较好。人人观点仅供参考

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-07-04 15:50:47  IP:已记录
海蓝港湾
 


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不想用激素,是否考虑丙种球蛋白冲击治疗?

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暖香1214


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这个的效果与激素相比,如何?

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暖香1214


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医生说首次使用的激素的最好是用激素冲击,然后慢慢减,我们也是担心会出现肌无力危象

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海蓝港湾
 


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丙种球蛋白疗法

1.可以迅速改善肌无力病情

2.不致有传统免疫抑制剂相似之付作用

3.疗法短暂,适合"救急"使用。持续效果可能有6个月左右。

4.治疗费用昂贵。大概要一两万吧。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-07-04 17:02:22  IP:已记录
绮罗敷红
 


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强烈建议不要冲激素,也许,你爸爸口服3粒激素就可以缓解了啊。

我以前比你爸爸还严重,不能自理,吃药呢,都没冲激素。我口服激素也缓解了,现在像正常人一样生活工作,但注意不能太劳累。

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卢姿姿
 


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我爸爸是2月份发病,5月份确诊的。发病时,咀嚼无力,吞咽困难,喝水喝汤就从鼻子里出来,喉咙不停的生痰,头抬不起来,双臂也举不起来,两条腿到后期也没有力气,整个人看上去非常不好,一下子瘦掉28斤,全家人都急疯了。确诊是在华山医院的,5月中旬开始吃药,6月初又去看了李医生,开始服用中药。目前差不多服药2个月了,现在小明一天5粒,激素一顿10粒,再加一天两次中药,症状缓解了许多,手能举起来了,咀嚼和吞咽都恢复了许多,喝水基本不再呛了,只是脚还不是很有力气,我爸爸症状其实很严重的,但是也没有冲激素,只是选择了口服。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-07-04 22:05:19  IP:已记录
暖香1214


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那你爸爸有说话不清楚,呼吸困难的表现吗,因为我自己是孕妇,昨天爸爸送去省级医院了,我没能跟着去,我妈说因为出现了肌无力危象,所以还是给他用上了激素。广西这边没有好的医院,哎。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-07-05 10:04:44  IP:已记录
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你也出现了呼吸困难吗,哎,我老爸突然出现呼吸困难,送去省级医院了,医生说就必须用激素冲了,我是孕妇没能跟着去,太具体情况自己也不是很清楚。广西这边没有好的医院。

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卢姿姿
 


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我爸爸呼吸困难没有,应该是激素用的比较及时吧,一确诊了马上就吃激素了,从4粒开始吃起的。我爸爸也会讲话不清楚的,像大舌头一样,还会喉咙嘶哑。

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暖香1214


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最终确定的治疗方案是用丙球冲击5天,费用5万,后口服激素药,觉得这样会减少激素所带来的副作用,那天老爸送去医院后上了小剂量的激素后立刻缓解,不知道这样的办法是否可行,话说丙球好贵啊,688一瓶,一天打12瓶。医保还不报销!

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-07-06 12:57:04  IP:已记录
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