重症肌无力病友之家 → 问答讨论 → [求助]大家有用过环磷酰胺吗？

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nb2008
  


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大家好！

我妈妈现在左眼睑下垂，12年曾加重上呼吸机，通过激素冲击治疗后，现从原来的12粒小强减到每天1粒，目前还是眼睑下垂，小明由每天2粒增加3粒，医生建议使用环磷酰胺，每月留院注射1次，10个月或1年为1疗程，眼睑下垂应该会见疗效！不知有没有病友用过此药物？疗效如何？
我的QQ：584206465

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转播到腾讯微博 发表时间：2014-06-02 11:33:13　 IP：已记录
天山雪莲


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12粒激素两年减到一粒，不复发的很少。现在病情不是很严重的时候，可以考虑免疫抑制不很厉害的免疫抑制剂，因为肌无力病人不需要抑制所有的免疫应答。可以试试硫唑嘌呤（依木兰),这是国际医学界公认的治疗肌无力的免疫抑制剂，只有在硫唑嘌呤效果不够或者忍受不到副作用的时候才考虑环磷酰胺。

问问你的医生可以吗？

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nb2008
  


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谢谢您的热心回答！我会向医生咨询的！

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nb2008
  


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经确认，我妈妈原来一直就在服用硫唑嘌呤，现在医生认为大剂量激素对我妈妈的糖尿病影响较大，同时担心有溃疡情况发生！建议采用环磷酰胺来降低小强剂量，继续维持每天1粒！现在已决定采用此治疗方案！


但今天我妈妈大便带血，医生建议先治疗肠道出血，目前在门诊打吊针，复查没出血才能做肠镜！又节外生技，好郁闷啊！

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转播到腾讯微博 发表时间：2014-06-05 17:04:07　 IP：已记录
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