重症肌无力病友之家问答讨论 → 请教一下各位大哥大姐....

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smile小
 


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我想知道重症肌无力在这个论坛里面有人是治愈好的吗?而且我还想问,我能喝蜜糖水吗?因为我知道这病要很注意饮食的....我知道寒凉的,冷的东西不能吃...而且要注意保暖,不要让自己生病...大家不要嫌我烦..我还想问,眼肌型会转变成全身型吗?这是让我很害怕的...

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-22 10:06:58  IP:已记录
在我生命中的每一天


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1.即使可以停药的患者也不敢保证以后就一定不复发,特别是女性患者受月经,怀孕等本身的生理周期等的影响,或是感冒劳累心情等原因不可控因素太多,人的一生这么漫长,医学上面的事情谁也不敢保证.

2.患者对于重症肌无力治疗的理想状态就是可以停药达到正常人的生活状态,或者相对于别的患者可以服用最少的药物不影响自己的生活状态.
3.少吃寒凉,不光指冷的食物,食材本身性属寒的食物也要忌口,特别是萝卜绿豆,喝中药期间更要注意,多吃温补的食物牛肉是很好的选择,其他食材类属可以自己在网络查询.
4.女性患者在控制病情稳定的状态下服用小剂量的激素和小明是可以生育的不会有影响,能达到停药那是最好的,重症肌无力也不是遗传病更不会遗传给下一代.
5.眼睛型的患者有的人生病很长时间也不一定就会转化成全身型的,除了治疗和控制好的原因,也是因每个人体质不同本身就不会转化成全身型。即使是全身型的患者他们发病就是从四肢开始的,所谓的重是指的全身型的患者可能在生活方面给人的感觉要比其他患者严重似的,但是无论什么型的患者最不好的状态就是出现肌无力危象比如呼吸吞咽困难,这是要防范的,临床上除了爆发激进型的患者,全身型的患者往往少有危象的表现,用药效果相对稳定,往往眼睛型或者延髓型的患者会有危象的表现。
6.控制病情,配合治疗,调整自己的心态不要悲观,多了解一下这个病的知识实际没有那么可怕,祝早日康复。   上述个人观点仅供参考

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-22 12:59:16  IP:已记录
smile小
 


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亲,达到正常人的状态是不是最起码眼睛看起来不会一只大一只小啦?

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科百沙
 


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这个病通过治疗可以缓解的,不要急,只是这个病治疗起来很慢的,要有信心,你说的蜜糖水可以喝的,我也有喝过的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-22 21:46:51  IP:已记录
七秒记忆


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恩~眼睛的话,可能会有细微的差别,但是医生告诉我除了他们经常看重症肌无力的病人能够一眼发现之外,其他人是很难发现的,并且坚持治疗,我们也是可以像正常人一样生活的,只是生活中很多细节自己要多加注意而已~就算是缓解了也不能掉以轻心!

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-22 22:28:23  IP:已记录
smile小
 


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谢谢亲给我的支持,我也相信会好起来的,一定能好起来的,我现在复视挺严重的,有什么方法能减轻吗?影响到我的生活质量了....就左眼复视,我单只眼看就没有问题..很无奈

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-23 11:42:48  IP:已记录
smile小
 


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现在眼睛一只大一只小真的很难看,很无奈,而且现在还有复视的现象,怎么才能减轻复视呢?小妹妹,我想问问你,你的病好很多了吗?能向正常人一样生活了吧?我们都要加油啊....

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-23 13:00:40  IP:已记录
大洋彼岸


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小妹妹,不要多想,兵来将挡水来土掩,顺其自然。但一定记住吃适量的药物,轻的就吃中药或小明,重的就吃激素吧。不要害怕激素的副作用,适量的激素正作用大于副作用。我现在一天1粒激素,接着两天半粒激素,外加一碗中药,病情控制的很好。一点不胖,身材好的很。

   上面的介绍远不够,你要多看最新的MG治疗观点,看其他病友的治疗过程,再根据自己的病情,找到适合自己的治疗方案。每个人体质、外界环境不同,一定要自己多观察,多思考。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-23 23:12:18  IP:已记录
smile小
 


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亲,你们指的病情控制的很好的意思是,能够像正常人一样生活吗?我是眼肌型的,如果控制的好,是不是最起码眼睛看起来不会一只大一只小呢?我现在也是中药加小明,大概要吃多长时间才能治愈呢?我现在都吃中药有一个多月了,感觉还是一般般而已...都不知道自己适合那种办法治疗咯...

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-24 11:44:14  IP:已记录
美好de明天
 


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积极治疗。

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