重症肌无力病友之家问答讨论 → 重症肌无力-眼肌型

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smile小
 


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大家好,我是新手,很多事情想请教大家,希望大家能给我希望,希望大家能给我意见和建议,希望大家能互相鼓励,希望大家都能好起来!我今年过完年,就觉得眼睛不对劲,左眼老提不起来,眼皮一直要往下掉,过几天越来越严重,就去医院看眼科,最后诊断重症肌无力,当时都不知道这个是什么病,以为吃药就能好了,结果上网查,原来这么严重的,当时就想大哭,毕竟年纪还算轻,这样的事情怎么会发生在我身上,我很无助,上网查治疗这病的权威医院,然后立刻去看病,医生建议我要住院,我就听话立刻住院,可是感觉在医院治疗情况比以前更差,眼睛根本很难抬起来,接着我就要求出院,去我亲戚那里看看(她是开私人诊所的),她就说我这个是慢性病,要吃中药跟西药一起调理,就在她那吃了一个月的中药,感觉是比之前好多了,最起码没有复视..可是眼睛大小眼看起来还是很明显,之后就上这论坛知道刘小斌教授,昨天就去他那看病开药了,我想知道刘小斌教授的药是不是效果挺好的?而且本来我已经没有复视了,可是这个月来月经了,感觉复视严重了,正常的吗?复视实在太痛苦了,很无奈,我想请教大家,这病真的不能治好吗?我这一生就要这样过吗?我发病到现在三个月,我已经很坚持吃药了,很希望大家给我点希望,这病真的这么难治疗,这么恐怖吗?我现在就是眼肌型,坚持吃中药跟小明,小明现在一天四颗,可是昨天刘小斌建议我一天吃三颗可以了...我现在还不知道要不要减一颗,而且感觉来月经之后,病情加重了,开始有复视了...月经过了之后是不是会好转点的,希望大家给我意见跟建议,无限感激....

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科百沙
 


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我以前吃小明最多时一天吃6颗,配合中药,当症状缓解了再慢慢减小明的。中药有效就坚持吃,没效就换医生看。

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在我生命中的每一天


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一般情况下女性患者在月经前后症状会有所加重,月经过后又会趋于稳定,并且要注意避免感冒带来的病情加重。病情发现的早就要抓紧及时正规的治疗,同时检查一下胸腺有无问题。眼睛型的患者并不一定就会转变成全身型,当然治疗控制还是有必要的,不要从心理上被病情击倒要有信心。发病的初期症状即使在不用药的情况下有些患者也会时轻时重,当然每个人体质和情况不一样也不能一概而论。小明只是对症的药物,治标不治本,有时甚至会掩盖病情,一般情况下一天3粒是常规用量,但也可以按照自己的病情加减服用。

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smile小
 


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亲,那你的病好了吗?这病真的不能治好吗?

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smile小
 


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谢谢亲的解释....因为刚患病不久,真的很多事情是不知道的,而且心里承受的东西太多了..很害怕不能治好,我已经很积极配合治疗了,有时候静下来的时候想想,以后我就是这么一个不正常的人吗?我心里就很难受,毕竟以前一直都好好的,突然说发病就发病..真的很难接受...而且吃小明是不是会经常拉肚子的?还会有什么其他不良反应吗?我看刘小斌教授,他说我这病要吃两年中药...太可怕了,时间太长了..感觉很无助,很无奈..

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smile小
 


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有人解答我一下吗?

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七秒记忆


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    吃中药的时间长短要根据你的身体状况而定的,我一开始发病的时候是重度全身型的,就是吃饭、说话、走路甚至自己上厕所都成问题,那时候我14岁,到广州看病住在4层,爸爸每天都背我上下楼,过马路踢到很小的台阶都会摔倒,在广州就摔了3次,头都摔破了。有一次妈妈还说我半夜的时候差点喘不上气就过去了,但是后来还是缓解了。一直坚持吃中药和小明,坚持了将近4年的时间,那时候基本上已近完全恢复了正常的体力,短跑什么的都不是问题,然后就开始慢慢减中药,但是西药还是坚持吃。去年也就是我20岁的时候,我太过自信就停掉了所有的药,于是开始复发了,还好及时发现又开始中药西药开始吃,但是恢复已经不如从前了。庆幸的是,整个治疗的过程我都没有用过激素。不幸的是,我自己自作主张停药又带来复发,后来发现有胸腺增生,今年一月份刚做了手术。现在身体状况感觉还可以,还算稳定。但是月经期间还是会有一些疲累,这是正常现象!

    我觉得自己的心态首先要好,不要老想着是不是治不好,其实是可以达到临床痊愈的效果的!只是后期如果保养不好的话反复会严重一些,但是只要自己保养好,照顾好自己,依然可以像正常人一样生活的!
    我们要自己相信自己!如果连自己都不能支持自己的话,别人就更加没有信心了!坚持喝中药,良药苦口!为了有力的将来,再苦也要喝!这已经比没有治疗办法的那些疾病来的轻松很多了!咱们一起加油!

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-22 22:37:01  IP:已记录
smile小
 


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妹妹,你很坚强,我也要像你一样坚强,因为我已经是妈妈了...我现在眼睛复视很厉害,我感觉很影响我的生活质量....我就希望我月经完了之后,最起码不要有复视...我照过胸腺,医生说没有问题...我就是一只眼睛不能像正常一样挣大...而且现在还复视..感觉很无奈...谢谢小妹妹的回复,我一定会积极坚持用药的,我看论坛很多人都说停药了很容易复发,而且听说停药也是很困难的,所以我们一定要注意用药,小心照顾好自己,为了我们自己,为了我们的家人,为了我的小孩们....唉,希望大家都能快快有力,过上幸福的生活...

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猪头皮


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亲,两年的时间,不算长,我一眨眼就吃了一年半了。能治愈是个很不错的结果,你发病时间不长就吃上中药,效果会很好的,我知道两个刚发病就吃中药,都像正常人那样

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-23 19:41:26  IP:已记录
紫杉
 


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前几天在石家庄市第一医院产科一位全身型的剖腹产一对龙凤胎,大人孩子都没事儿

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smile小
 


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引用
原文由 猪头皮 发表于 2014-4-23 19:41:26 :
......

......


亲,那刚发病的那两个人你知道他们找谁看,吃了大概多久的中药吗?我都已经吃中药有一个多月了,感觉是比刚发病的时候好点,但是情况还是一般啦...大概要吃多长时间的药了...我已经很积极配合治疗了,可是效果还是差不多,我很无奈,不过今天起我就开始吃刘小斌教授开的药,不知道会不会感觉好一点,很期待,也很担心....

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原文由 紫杉 发表于 2014-4-23 22:38:59 :
......

...... 

真值得开心喔,我都已经生小孩了,我也是生了对双胞胎....所以我很想赶快把病治好,因为孩子才10个月,很需要我的照顾..所以我才这么心急的到处问大概要吃多长时间的药,因为我想赶快好起来,陪伴我的孩子.照顾我的孩子..知道这病的时候感觉天要塌下来了,因为我刚开始我的幸福生活,怎么会有这病了,所以我知道之后,积极治疗,就为了能赶快好起来...做妈妈的,最不放心的就是自己的孩子....

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-24 11:53:47  IP:已记录
猪头皮


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亲,他们看的也是刘,我看的也是刘小斌

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-25 00:13:13  IP:已记录
smile小
 


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亲,你看刘小斌多长时间啦?感觉怎么样啊,我才吃他的药两三天而已...

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-25 10:48:52  IP:已记录
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我也是眼肌,现在在中药加小明,打算下个礼拜去看我们这边杨克刚医生,小明最好在饭后吃,我有一次空腹吃了结果肚子疼的厉害,MG患病初期找对了医生和治疗方法相对来说临床症状消失希望很大,不要泄气,坚持治疗

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-25 18:44:18  IP:已记录
smile小
 


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亲,你的眼肌治疗了多长时间啦?

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-26 16:17:24  IP:已记录
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