重症肌无力病友之家问答讨论 → 先天性肌无力综合症怎么治疗?

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J


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[HIDE]我今年21岁,从去年12月份感觉到脚没力,上楼蹲起困难。做了很多检查,医生一开始怀疑mg。然后吃了嗅吡斯的明,感觉很有用。昨天复诊医生说我是先天性的肌无力综合症。让硫酸沙丁胺醇缓释胶囊配和着小明吃,一个月后再复诊。具体也没有说明白啥。。听了很担心。还问我是不是从小各个体育项目成绩都不好,还有我的脸型可能也是因为这个原因偏长。嘴巴上颚比一般人深很多。 想问问有没有跟我一样情况的 ?这个问题严重吗?要是先天性的怎么治疗?靠药物就可以控制吗?以后我还能正常生活吗???得了真的特别难过,经常想着想着就哭了。。[/HIDE]

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-15 10:59:45  IP:已记录
猪头皮


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放心,他说的先天性?是基因的意思吧。肌无力很多方法可以治疗的,虽然病发的时候大家都会感觉无助,多看看精华帖子

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J


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可能是的。医生说可能还要我做个基因检测。先天性肌无力综合症(CMS)是不是特别罕见?好多病友都没有跟我一样的情况。。所以特别着急。不知道以后会怎样

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-19 21:48:21  IP:已记录
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