重症肌无力病友之家问答讨论 → 一定会好起来的

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小渝


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原文由 科百沙 发表于 2014-4-1 22:20:20 :
......

......那你现在好了没,不知是没休息好还是肌无力的原因,觉得手臂有点酸软。
马上去医院了,忐忑

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-02 08:46:53  IP:已记录
小渝


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今天去胸外科让医生看了下报告,医生说单看片子看不出增生,但增强之后胸腺是有问题的。
下周再去办住院吧,我再考虑下。

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大狗熊
 


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我也是刚动手术三年,这三年真的是虚弱,有时候好,有时候坏,随时随地都觉得自己怕风,怕雨,怕感冒,要吃好,要穿暖,要吃各种中药,换了几个医生,身体炎症重,我反正挺后悔手术的!无法形容这三年我的抗病过程现在还没有好

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-02 15:36:11  IP:已记录
小渝


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原文由 大狗熊 发表于 2014-4-2 15:36:11 :
......

......你手术之前什么情况

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-02 20:24:16  IP:已记录
小渝


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今天被bb405秒了一下,也罢,手术之后再做事,还是休息,看书吧。
今天下午又去看中医,然后去医院开小明
昨天晚上睡的还可以,今天心情不错
只是手臂有点软,是敲针敲软的还是病情发展下去了呢?
复试快一个月了,还是没好
说话也依旧不好,不急,一步一步来,我相信我能好的
中午红烧牛肉,什么时候才能好了出去吃火锅呢

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-03 12:11:21  IP:已记录
小渝


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今天下午看了中医,说我气血不差,主要是筋络阻塞。痰阻型,先通筋络,再进行下一步。目前别乱补

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-03 19:09:04  IP:已记录
科百沙
 


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我现在没什么症状了,也没吃药了。但是没休息好或者是感冒了会有点症状的。

慢慢来嘛,会好起来的。论坛里有不少病友都缓解了,你看看他们的治疗方法。我的方法也不一定适合每一个肌无力患者。我只是给大家分享一下我的方法。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-03 22:41:18  IP:已记录
sairicai


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原文由 科百沙 发表于 2014-3-31 22:11:38 :
个人建议胸腺增生不要急着做胸腺切除手术,就用小明(溴吡斯的明)+中药+针炙(梅花针也可以),先治疗一段时间,这个病治疗起来很慢,这个病也有反复,要有耐心,最好也不要吃激素。住的地方不要太潮湿,心情要好,不要太压抑,不要生闷气,不要感冒了,不要吃凉性,海鲜之类的食物,中药吃一周有效果就坚持吃,吃几个月,再慢慢减小明,如果中药吃一周没效果就换个医生再看。平时的营养要跟上,多吃点黄芪炖汤(排骨,牛肉)这些都可以,睡眠要充足。个有意见,仅供参考。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-04 10:49:00  IP:已记录
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要做抗体检查后再确定是否手术。请看:http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=17652

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-04 10:51:34  IP:已记录
sairicai


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若无胸腺瘤,即便增生,我个人仍不赞同手术。此外,很认同科百沙……

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小渝


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原文由 sairicai 发表于 2014-4-4 10:51:34 :
......

......谢谢这位朋友,我之前看些资料就说延髓型的多为musk抗体,嘿嘿,真怕自己就是这类型的抗体。但家人还是倾向我手术,即然胸腺出问题了,就洗解决这个问题。手术之后情况我会继续记录,也可以让别的病友可以参考下。
目前吃小明之后说话鼻音还是超级重呀,不会变成哑巴吧

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小渝


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原文由 科百沙 发表于 2014-4-3 22:41:18 :
......

...... 再次感谢科百沙的分享

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小渝


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原文由 sairicai 发表于 2014-4-4 10:51:34 :
......

......谢谢这位朋友,我之前看些资料就说延髓型的多为musk抗体,嘿嘿,真怕自己就是这类型的抗体。但家人还是倾向我手术,即然胸腺出问题了,就先解决这个问题。手术之后情况我会继续记录,也可以让别的病友参考下。
目前吃小明之后说话鼻音还是超级重呀,不会变成哑巴吧

[此帖子已被 小渝 在 2014-4-4 17:21:17 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-04 15:47:06  IP:已记录
相信奇迹
 


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看你说的这些和我的症状是一样的  我建议你手术  我也是不相信自己应该手术  去了好几家医院 又在这里了解到这个病  我个人认为手术以后在加上药物治疗是很好的  我是在深圳做的胸腔镜手术 第三天就出院了   我觉得我就是胸腺增生引起来的病   我是2013年9月份做的手术  术后一直吃小明和中药  没有用过激素    我现在感觉很好   和正常人没什么区别   小明有时吃三个有时吃两个  如果我不熬夜的话身体基本没有异常   中药一天喝一次   之前停了两个月的中药 感觉也挺好的    现在就坚持着一天喝一次     说了这么多  我就是建议你做手术   因为胸腺增生了在你身体里还是会继续增生的   手术以后再加上药物治疗 你会好的  回头我把中药单子发上来  是乞主任给开的  

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-04 19:14:27  IP:已记录
相信奇迹
 


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你可以在搜索里找到你想知道的东西    别害怕 会好的

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-04 20:29:53  IP:已记录
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