重症肌无力病友之家问答讨论 → [原创]真的觉得累了

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远@方
 


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        从湘雅看病回来,觉得身心俱疲,那个教授建议我上激素,我说要回去考虑一下就溜了。得了这个病,有时候觉得自己是幸运的,毕竟只是眼肌型,而且六七年没有发展,有时候又觉得自己为什么那么不幸,想拥有一双等大的眼睛都那么的困难,看到镜子里自己的眼睛,我真的想努力的睁开,有时候恨不得把那个上眼睑缝上去。。。。看到很多病友的帖子,我觉得他们都比我坚强。我是6岁确诊得了MG,然后在我们当地县城的一家中西结合医院治疗,记得当时是中药和西药一起吃的,半年痊愈;那个老医生告诉我说我17岁会复发的,2007年高三的时候果然被他言中,左眼又开始无力,下垂,再去找那个老医生,老医生已经病逝,后来也看了很多中医,西医,检查胸腺也没问题,都没看到明显的效果;吃小明的时候感觉喉头很紧,唾液不停的分泌,胃肠道一直收缩,就没再服用。灰心过,丧气过,甚至都放弃治疗了,就让左眼一直下垂着,只是从来都不敢正面直视别人的眼睛,经常会被别人问起为什么你一直眼睛大一只眼睛小,经常被人取笑睁一只眼闭一只眼,这些我都习惯了麻木了。现在到了结婚的年纪,男朋友的家长对我各方面都很满意,就是对我的眼睛颇有微词,老人家的顾虑我也理解,找儿媳妇当然想找个健康的,而且他们怕这个病遗传。我自己是中医院校毕业的,还是比较相信中医,虽然在湖南这边看了几个比较有名望的老中医,但是都没看到什么效果,可能是我自己吃中药也没能坚持。看到群里很多人都去广州看过刘晓斌教授,所以想抽空去看看他,开点中药吃,这次我一定要坚持,就像群里那个大哥说的,拖着,耽误的都是自己,要自己对自己负责。希望大家能给我些建议,谢谢。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-03-11 18:35:57  IP:已记录
海蓝港湾
 


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为你加油!

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大洋彼岸


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自己是中医院校毕业?还到他人处看病?去取经吧。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-03-13 20:36:05  IP:已记录
欧米诺
 


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我最近也准备去广州找刘晓斌教授看病,说不定能我们还能遇上。

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给力


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加油吧,我比你严重都坚持到今日,会好的。

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远@方
 


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请问你知道怎么在网上挂号吗。

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゛(橙◆se.
 


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不要灰心,湖南很多医生医院能治。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-03-17 13:25:05  IP:已记录
舞阳
 


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和你很相似,我这些年也跑了很多地方,尝试了很多办法,失败、继续、再失败、再继续,现在也没有适合自己的办法,目前是小明加中药,也有考虑去看看刘晓斌医生,如果去的话也会6月左右,刘 医生在病友们的口碑不错,希望你能有效果,加油

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-03-18 09:41:00  IP:已记录
美好de明天
 


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加油!

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-03-18 13:27:01  IP:已记录
ruoxiner


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坚持吃中药,应该还是有效的,我从2010年6月生病开始吃中药,除了手术和术后恢复的几个月没吃,至今症状消失还在吃中药巩固,西药只术前吃过小明

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-03-19 00:45:14  IP:已记录
ruoxiner


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加油,坚持不放弃

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-03-19 00:46:22  IP:已记录
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