重症肌无力病友之家我的治疗 → 大家来参与!

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mhj


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这个群这么久了,我们来报到一下自己的状况吧,我先来

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-12-14 20:48:54  IP:已记录
mhj


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女,29岁,眼肌型两年多,吃激素两年多,减到一片不舒服,目前吃两片半,最近感觉看东西累,眼睛一大一小,小明已经很久不吃了,结论:激素停不了!

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猪头皮


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2片是最好的结果了

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向你学习


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我儿子15岁,吃激素几年了,现在减到3片了,情况还可以,在上初三了,最近感冒一次,发烧了。住院输液一周,康复出院,继续上学,不敢再减了。以前有过减到3片复发的情况。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-12-15 00:49:19  IP:已记录
海蓝港湾
 


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三片打渔,两篇鼠王

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木木2010


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我最近双复发了,叹。

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木木2010


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都是输液输的。我已中药西药全停了。跟正常人一样什么都能做。最近回咳嗽带点哮喘怕严重了就去看医生了。输了两天液,结果就肋无力复发了。真后悔。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-12-15 10:53:05  IP:已记录
大洋彼岸


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木木2010,应该也病了不久了吧?对这病还是这样的认识?担心中。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-12-15 15:58:50  IP:已记录
向往大海1968
 


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非常感谢您的帮助。我老婆是眼镜型的,吃激素已将2年了,目前,1.5和1.25交替,激素还在减量中。前几天体检,查血有一项指标偏低,球蛋白18.30,参考值20-32,这是否是长期吃激素造成的?对身体影响大吗?能否通过饮食提升这项指标?非常感谢雪莲天使的答复!

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-12-16 22:10:22  IP:已记录
龙神马壮
 


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为什么要选择激素,而不吃小明呢?

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joecheung111
 


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我自已感覺 ,中藥不可停。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-12-24 10:12:57  IP:已记录
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