重症肌无力病友之家问答讨论 → [原创]鹃紫重症肌无力病情日记二

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 771 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题[原创]鹃紫重症肌无力病情日记二 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
鹃紫
 


经验值:54

社区币:54

发贴数:32

注册:2013-11-16

体力值:99

状态:离线

查看鹃紫的个人资料 发送短讯息给鹃紫 把鹃紫加入好友 搜索鹃紫发表过的所有主题 搜索鹃紫回复过的所有主题 发送电邮给鹃紫 访问鹃紫的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

2012年3-5月,当时我因为操心劳累身超负荷,再加上心情纠结不得释怀、积累的怨气不能释放,在5月中旬忽然我又感觉咀嚼困难,后背俩肋中间的位置隐痛,当把厚厚的垫子卷起来放到那个位置再紧往后靠才好受,开车打方向盘也费劲,记得当时孩子输液我举药瓶子的力气都没有,回想以前我有过这些症状,就决定去医院检查一下,做了嗅呲的明试验、胸腺CT、肌电图最终确定是重症肌无力。虽然我开玩笑常说肌无力,但对重症肌无力这病是一无所知,但我感觉是不太好医治的病,医生说可以手术但不去跟还会复发,那我手术干什么?回到家想起我的一名同学在北京宣武医院神经内科问问她吧,这一问才大概知道这病还很棘手,第二天我就去她那里再次做肌电图,结论相同。她给我出了治疗方案:用丙球蛋白和强的松。第三天我在家找到一所医院目的是使用这个方案,可能因为心情紧张旅途疲劳,再加上多个医生问病情,我感觉吃饭更费劲了,一般的菜都吃不了只能喝粥,说话不利索,吐字含糊不清,头挺不起来四肢明显无力加重,后背疼痛加重而且特别怕冷怕风。在医院查来查去确诊为我是重症肌无力二B型,他们不赞成用丙球蛋白,说用嗅呲明的明片吧。这样我住九天院什么也没有解决就回家了。吃了一个月的嗅呲的明片每天半粒,我感觉吃饭好些不至于挨饿了,但身体发软走不了5百米就感觉有人用两手指掐我脖子似的,前胸后背痛,两肋也酸痛,反正哪都不舒服,我一辈子要强,凡事尽力完美,这会不行了不求别人就不错了,咳!我怎么混到这份上了!五一我还和朋友跳舞、爬山,原来我的身体多么好阿,从没有住院打针过,吃药也很少,可是现在后悔,我后悔这几个月为什么心结不放、气字当头?平时养生理论明白的很,到自己身上只有病了才真正的得以体会。病友们我们要想摆脱这个病魔,就要接受教训,否则病情会变本加厉!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2013-11-25 14:03:41  IP:已记录
阳光彼岸1987
 


经验值:31

社区币:31

发贴数:25

注册:2013-11-25

体力值:100

状态:离线

查看阳光彼岸1987的个人资料 发送短讯息给阳光彼岸1987 把阳光彼岸1987加入好友 搜索阳光彼岸1987发表过的所有主题 搜索阳光彼岸1987回复过的所有主题发送电邮给阳光彼岸1987 访问阳光彼岸1987的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

你好,看了你的日记。让我想到去年四月份那个时候的自己,除了你说的背部两肋之间疼痛,其他症状几乎都一模一样,可是一年多了,反反复复,好好坏坏 ,我始终不能坦然面对,掌控好自己的心情,你说的对,心情真的非常重要!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2013-11-25 14:15:47  IP:已记录
鹃紫
 


经验值:54

社区币:54

发贴数:32

注册:2013-11-16

体力值:99

状态:离线

查看鹃紫的个人资料 发送短讯息给鹃紫 把鹃紫加入好友 搜索鹃紫发表过的所有主题 搜索鹃紫回复过的所有主题发送电邮给鹃紫 访问鹃紫的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我现在学会了躲着气,比如一次我想去中医医治,我丈夫对中医没有什么好印象他不同意,再加上他脾气不好,说:"你如果愿意去就找你女儿吧,她愿意带你去哪就去哪,反正我不管,什么也不管!"当时,我无语了,我们是后结合的,你说我气不?也怪,我不气了,也气不动了,我心里诅咒他你怎么不得病,你如果得病了我也不管你,话是这样说,但能吗?我下定决心,决心如果我动不了了我才不去女儿那,我就在他床上恶心死他。我这样一想还真的心情好多了,看来气是自己找的,你不找它它来不了,它来了你躲开它还是来不了。我们为什么用他们的错误来惩罚自己,我们已经没力了,老天让我们够辛苦的了,难道我们还不放开"气"吗?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2013-11-25 15:41:26  IP:已记录
一剑飘香
 


经验值:368

社区币:318

发贴数:342

注册:2010-09-06

体力值:105

状态:离线

查看一剑飘香的个人资料 发送短讯息给一剑飘香 把一剑飘香加入好友 搜索一剑飘香发表过的所有主题 搜索一剑飘香回复过的所有主题发送电邮给一剑飘香 访问一剑飘香的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

期待你的“病情日记三”、“四”。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2013-11-26 09:57:10  IP:已记录
停止与继续
 


经验值:34

社区币:34

发贴数:28

注册:2013-10-31

体力值:100

状态:离线

查看停止与继续的个人资料 发送短讯息给停止与继续 把停止与继续加入好友 搜索停止与继续发表过的所有主题 搜索停止与继续回复过的所有主题发送电邮给停止与继续 访问停止与继续的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

谁得了病都会心情不好的,家人也会跟着难受的,能互相体谅才是最好的,多一些理解和宽容吧。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2013-11-26 15:34:58  IP:已记录
本主题共有 1 页 [ 1 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1