重症肌无力病友之家找医生 → 生如夏花 一路走好!

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zgrjq


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既然是在医院,为什么就没抢救过来?是医疗设备不行还是医生水平有限?得了肺部感染就只有死路一条吗?心好痛!

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无力问几许


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应该是冲激素导致的

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无力问几许


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好好一个人,如果不去,而是采用别的治疗方法,可能不会出这个意外

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无力问几许


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悲哀,同样例子不是第一次出现了

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newknew


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我没亲眼看到她出院,她危重转入ICU当天我在,晚上我回北京了。三四天后回去,听别的家属说一早他们一大家子早晨五六点出的院,包括夏花。

夏花从病房转ICU 的时候我就在走廊上,护士要给她用氧气护送到楼下,她自己坚持要求不打氧气。上午开始危重的时候,呼吸科胸外科的医生都来了,要给她插管,她要求不插,先坚持看看。

诚然,一个患者的逝去是令人惋惜的。但从医学技术的角度出发,因为夏花的离去而否定激素冲击治疗,甚至否定一帮矜矜业业的医务工作者,是很唐突和不理智的。对夏花来说,患病那么久了,反复发作,全国上下看病看了一圈了才到的石家庄。对她来说,如果不用激素冲击,有什么其他更好的方法治疗?如果不在石家庄做激素冲击,在其他的医院做,就能100%控制风险保证不会引起肺部感染并发症?

很多并发症的出现,都有一种概率和可能性,这个是和个人体质和平时生活习惯有很大关系的。我爸也有肺部炎症,激素冲击前就有,本来应该消炎之后再上激素,但是因为入院的时候已经出现呼吸困难,吞咽困难的情况,只能激素和消炎同时进行,开始医生就把可能出现的问题都跟我和我姐说清楚了,因为已经有呼吸困难的症状,还有炎症,激素冲击后会有加重的一个阶段,最坏打算可能要插管甚至住进ICU。比较幸运,整个治疗下来还挺顺利,现在出院口服激素,已经由12片降到10片了。住院22天,不包括出院后开的药的话,花费两万左右,如果没有肺部炎症,不打半个多月的消炎药,花费应该更低。

如果你想乞国燕天天围着你一个病人转,想整个医疗团队能保证你100%健康出院,觉得这个病就应该100%无风险的治疗好,那最好还是别去石家庄看病了。将心比心,中国不是只有论坛上经常活跃的这几个肌无力患者。我觉得,能让90%的患者明显恢复改善身体功能,不花冤枉钱,这个医生和团队就已经就非常了不起了。

[此帖子已被 newknew 在 2013-8-9 13:41:42 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-08-09 13:13:12  IP:已记录
无力问几许


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        以前看过一例也是女病友,冲击激素已经恢复相当好都准备出院了,当天还自己上街买东西,心情很好,但回到病房不久却突然发作,病情急转直下,最后也是没能挽救过来

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zgrjq


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乞大夫治疗重症肌无力确实是公认的好大夫,没有人质疑她的医术。但是一旦病人出现了突发性肺部感染,她们医院就束手无策了。病人也只能自求多福了,千万不要突然性肺部感染。以上仅代表个人观点。

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apple
 


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看完这篇文章  脑子就像炸了一样  觉得太可惜了 毕竟还年轻咋就会出现这种事情呢?  一路走好!    

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无力问几许


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为什么会突然性肺部感染

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zgrjq


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我刚才在百度里搜了一下:  冲击疗法由于是在短期内大剂量给药,大量的激素作用,可导致机体原有的代谢机能紊乱,而出现一过性高血压、高血糖、心动过速、电解质紊乱、严重的感染,甚至死亡。所以要掌握好冲击疗法的适应症,应用时应注意观察患者生命体征变化,及时复查血常规,电解质等指标,发现问题,及时处理。

[此帖子已被 zgrjq 在 2013-8-9 21:25:03 编辑过]

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zgrjq,你在百度里搜的结果说明了一切

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相信奇迹
 


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怎么会这样  这到底他妈是个啥毛病! 太痛苦了  说死就死了  我都觉得没有信心了

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相信奇迹
 


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这个帖子的点击率最高   相信看过的病友们心里都不是个滋味  我自己也会偷偷的掉眼泪   我们要坚强  我们一起战胜病魔

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zgrjq


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大家都坚强些吧,也不能因为这件事情,大家就都被打倒了。我们必须有信心,与病魔抗争到底!

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-08-10 13:36:03  IP:已记录
天山雪莲


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一路走好!不知道冲激素前有没有发现肺炎?

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