分享我的治疗过程（表观已治愈）

我的诊断和治疗过程都属于比较顺利的，其中有一些小小的心得，和大家分享，希望能对一些人有所帮助。
30岁，女，已婚未育。眼肌型，出现过短暂四肢症状。中药+溴吡斯的明治疗，目前表观痊愈。

1、发病：
    最早出现症状，可疑迹象可以追溯到2012年夏天，但比较明显的症状是出现在2012年四季度。
    8月的时候，某几天觉得眼皮有点松弛，但揉一揉又好了，以为是衰老的表现。国庆出去旅游，从照片来看外貌正常。
    大约10月、11月，开始出现眼皮下垂和间歇性复视的情况。那个阶段工作比较累，精神压力也比较大，以为只是疲劳、自然老化、用眼过度造成的。
    12月的时候，眼皮肿胀、下垂的症状已经影响外貌了，复视也较严重。我那个时候怀疑自己是甲亢造成的眼球突出，以及用眼过度视力减退，所以年底去医院内分泌科、眼科做了检查。是那个医生首先提及了MG的可能。
    13年1月，那个时候还在等待一些检查结果，尚未确诊。
    正逢公司年会，我参加舞蹈表演，排练了4次。我平时不太锻炼，这个节奏较快的舞蹈对我算比较大运动量了，几次练下来都汗流浃背、腰酸背痛，但还是正常的疲劳感。然后去山东出差了4天，回来第二天再次参加排练，发现一些下蹲动作做完，站起来有困难；那个周末正式表演的时候，这个情况更明显了，并且整个人做出来的动作都感觉软绵绵的使不上劲。这个时候感觉有点异常了。
    让我最恐慌的是之后的一周，我的下肢无力的情况，没有因为休息变好，反而更严重了，到周四周五，我出现了抬步困难，上公交车的台阶时，一步跨上去，第二步怎么也跨不上了，双手拉着扶手，整个人还是垮下来。。。幸亏我先生那个时候和我一起下班回家，把我扶了上去，不然几乎就瘫倒在车门口了。

2、确诊：
    正如之前所说的，我最开始怀疑自己甲亢，去第一人民医院的内分泌科和眼科检查。眼科查了眼球形状和眼后B超，没发现异常；内分泌验血结果，anti-tg甲状腺球蛋白抗体、促甲状腺素两项超标，t3、t4正常。这是桥本甲状腺炎的特征。
    医生本来只是说认为我的眼球正常，并不存在甲亢造成眼球突起的情况（桥本甲状腺炎前期可能有甲亢的情况，后期会转为甲减），没有什么异常。但在我反复陈述眼皮下垂、复视等症状后，提到可能是MG，建议我去做一个胸腺ct，同时去华山医院查一下乙酰胆碱受体抗体。
    华山医院是上海唯一可以查乙酰胆碱受体抗体的地方，化验时间较长，要10个工作日。在等待当中就发生了我排练舞蹈造成病情加重的情况。
    最后是在病情最重的表演完那一周知道抗体阳性的，同时ct结果无胸腺瘤。我那个时候有明显的四肢症状，结合网上查的资料，心理知道必是MG无疑了。
    周五在网上挂号，本来打算去华山医院的，但比较擅长的专家好像正好挂号满了，我就预约了周一早上中山医院的一位神经内科专家，想先咨询一下，或者开一些药，缓解当时非常严重的病情。那个时候我注意到，搜索结果，有一位女性中医专家，专攻MG，那位其实就是李庚和教授。
    周一去看病，那个时候有件很神奇的事发生了，就是经过一个周末，我四肢无力的情况突然大为好转，几乎没有明显症状了。中山医院那位专家在检查了我的握力、大腿抬力，觉得略有无力，看抗体指标认为很可能是，但表示为了确诊最好还是做一个肌电图。他先给我开了一些溴吡斯的明，并且表示，后续治疗，他这里主要是用强的松。
    肌电图结果要下午才出来，由于这位专家只在周一上午看诊，所以要等整整一周才能继续治疗，我心里有点着急，就询问他是否可以同时找中医治疗。这位专家虽然表示中医不一定有用，但还是提及有一位医生在MG领域治疗了很多年了，并告诉我到上海市中西医结合医院找李庚和或者她的学生蒋方建医生。
    还是由于挂号约满，我最终选择了蒋医生，并在那个周四见到了他。
    当时我所有的检查结果是：乙酰胆碱受体抗体阳性、肌电图阴性，胸腺CT正常，并有桥本甲状腺炎。表观看来，眼肌轻中度下垂，四肢症状已经很轻微了。
    蒋医生看了检查结果，然后叫我走几步路观察了我的步态，再下蹲站起观察姿势，再切脉、看舌头。他表示，基本可以判断我是MG，下肢似乎略有力量不足的样子，主要是眼肌下垂和复视，但程度尚算较轻的。
    至此，正式确诊。1月下旬开始治疗。

3、治疗：
    我之前在中山医院配的溴吡斯的明每天2次、每次半粒，不见效果。蒋医生建议我每次吃1粒，并配合中药每日2次。另外桥本甲状腺炎的每日半片甲状腺素照常服用。
    每2周复诊1次，调整中药药方。溴吡斯的明之后加量到每日3次、每次1粒，早晨、中午、晚上各吃1粒。每次1粒小明吃下去以后，我一般是1小时后起效，眼皮会感觉轻松一些，然后效果2小时后就减弱；这个过程中，复视情况没有变化。
    最初的2个月，病情几乎没有任何进展。
    我本来就计划今年结婚，因为眼睛的症状，婚纱照都没法拍，有点着急，就在想是否有一种治疗方法，能带来阶段性效果，让我能顺利完成结婚请客这件事。我在网上搜索了各种资料，包括这个论坛、一些医生问答、一些学术论文等等，基本就看到几种治疗方法：溴吡斯的明、激素冲击、免疫抑制剂、血浆置换、静丙注射、单抗治疗、中药等。
    其中，溴吡斯的明基本是对症治疗，可以缓解症状，不能影响病情本身进展。 激素治疗，是西医对几乎所有自体免疫系统紊乱的治疗方法，我个人理解为类似于免疫系统的“关机重启”，有一定效果，但副作用也很明显（股骨头坏死等），对我这类轻度的权衡利弊不很适用。 免疫抑制剂，顾名思义是抑制免疫系统，减少抗体产生；这类药物原本用于器官移植后的抗排异反应，现在逐渐用在自体免疫性疾病中，如依木兰、环孢素、他克莫司等。这类药物也有副作用，比如骨髓抑制等；不过比起大剂量激素，可能长期使用的安全性更高一些（不特别确定，还需咨询专业医生；但它的确是较新的替代激素的疗法）。 血浆置换（去除血液中的抗体）和静丙注射（这个机理不是很清楚），理论上可以获得一段时间的症状缓解，但我向医生咨询过说实际临床效果一般。
    单抗治疗是较新的治疗手段，国外也是近年才开始用，国内我看到泸州医学院有用过。用得单抗是利妥昔单抗（罗氏的美罗华），最初是用于治疗淋巴瘤的，现在也较多用于类风湿关节炎。类风湿和MG一样，都是自体免疫性疾病，是由于胸腺B细胞（体液免疫的主力）不正常地释放了一些抗体，这些抗体针对维持人体正常机能的受体（在MG就是抗乙酰胆碱受体的抗体），影响正常机能。利妥昔单抗可以结合B细胞表面的CD20抗原（在一部分B细胞表面存在），继而引起B细胞溶解，减少抗体的生成。单抗治疗和激素治疗有一定相似之处，都是调整免疫系统，但利妥昔单抗的针对性更强，并且由于是生物制剂，副作用很小。唯一的问题是，价格非常昂贵，一个疗程可能要10-20万。这个方法适合有经济条件，身体条件不佳，要降低治疗副作用的患者。
    中药治疗，是我实际应用的疗法。蒋医生的药方，可以看到大量的甘草和黄芪。甘草已被证明对人体有类皮质激素作用，黄芪中药上来说是补气固表的。对中医我只了解皮毛的皮毛，对我的药方的理解就是主要是温补、补气、健脾的；每次调整药方，增减的是几味辅助的药，比如红景天、蝎子等。
    这样坚持了近2个月，眼皮感觉较治疗前有少许好转，但这个有多少是和溴吡斯的明的对症治疗有关，我也不清楚。复视什么的依然存在，总体感觉没明显进步，心里挺着急的。询问医生，医生告诉我一般要治疗3-6个月，可能治好，再需要1-2年中药巩固治疗。
    转机正好出现在第三个月。当时还是3月，天气还凉。我看到家里有一些韩国红参茶，心想也是性温、补气的，在获得医生同意后，就每天喝2-4包。结果过了1周，就感觉眼皮轻松了一点，再过一周，明显觉得下午眼皮状况反而好于早上（我一般上午或者中午喝2包，下午可能再喝2包）。到第三周，下午出现了口齿不清的情况，我一开始很担心是病入延髓，后来发现可能是溴吡斯的明作用过强的表现，于是减量到早晚各1颗，中午就不吃了。这个时候眼皮下垂已经明显好转。再后一周，某天突然发现没有复视了，眼皮虽还有一点点肿，但已经可以向上抬高了；溴吡斯的明减到每次半粒还是作用太强，只能停药。忽然之间，我表观痊愈了。
    蒋医生也有一点惊讶我恢复得那么快。一开始还担心停药复发，我自己一直观察抬眼皮和复视情况，但到现在为止还都正常。近半年没有严重感冒过，有1、2次小伤风，没有其他较大的疾病。
    目前依然每天吃2次中药，每月复诊一次调整药方，预计还要吃药半年到1年。现在的药方主体和痊愈前的差别不大。到6、7月后有点上火，有一些口腔溃疡，医生新加了一些清热解毒的药（金银花等）。

4、个人体会：
我是怎么好的，说实话，我自己也不很清楚。是休息？还是红参茶？还是中药？
治疗过程中，工作上有少许放松一些，休息有少许变好一些，但和过去也没有特别明显变化；又或者是生病以后，觉得健康最中药，精神压力放松了？红参茶，或许是助益了补气温中，或许只是碰巧遇到中药发挥药效。中药或许是甘草的类激素效果起了作用，或许是补肾气健脾胃起了作用。又或者，是我的免疫系统自己恢复了，就好像当初短暂的四肢症状的恢复；事实上，我后来在看一些国外医生的解释，说MG有30%是会自动痊愈的。我有点想问蒋医生他治疗的病人，痊愈比率是多少，有没有高于30%，但终究没好意思问，怕医生觉得我不知好歹，把我治好了反而来质疑他。

    因此，在并不清楚病情好转的关键因素的情况下，我能总结的只是一些小细节；注意一点对自己没坏处，可能对治疗有好处。
    一是，自体免疫性疾病经常是并发的，比如我的桥本甲状腺炎（甲减）。所以可以注意检查甲状腺、类风湿、牛皮癣等相关疾病的可能。
    二是，中医对不少自体免疫性疾病的患者的诊断都是有肾脾虚、气虚的情况，包括很多MG患者。日常的食疗可以针对这一特点进行调理。比如，我的中药之前都是性温的，所以我在日常饮食中也注意不吃凉性的食物，另外还喝一些红参茶这样的东西。又如，我看到一些牛皮癣患者讨论说，淮山药、芡实、薏仁，磨成粉冲糊每天喝，补肾健脾，对治疗牛皮癣有帮助，我想之后也试试看，巩固现在的状况。

一些其他用药情况：吃过一段时间 百令胶囊，冬虫夏草菌发酵粉制剂，补肾益气、双向调节免疫功能的。从药理来说是适合MG患者的，但实际服用后并没有明显效果，也有可能是我吃的时间太短了。不过价格比中药的冬虫夏草要便宜不少，还没有重金属污染什么的，功效应该接近，可以给想吃虫草的替代。

另，现在中药材重金属、农药污染情况严重，但如果要吃中药又无可避免。而且中药、西药本身代谢过程有些也会加重肝肾负担，建议长期服药的定期查一下肝肾功能。

以上，个人经验，希望能对大家有一些用。

［此帖子已被 135go 在 2013-8-1 16:40:04 编辑过］