大家好！我想咨询一下在乞国艳大夫那里激素冲击治疗过的病友们一些问题和经验，在这里先感谢大家了！

唉。这么多天了，没一个人没留言。难道在那边治疗过的病友没看到我这个帖子吗？

我就一直在看，一直在等给你的回帖，因为我也想去。

zgrjq:做了胸腺切除后还要做激素冲击治疗吗？

我做过胸腺切除后，气短的症状消失了。但是眼睛还是没恢复，现在唯一的机会，就是激素冲击了。

准备去石家庄

石家庄第一医院已经为乞国艳单独成立了科室，现在基本是该医院患者最多影响力最大的科室了，全国各地哪的病人都有。

要不要激素冲击，这个要看你的体质，年龄，病情轻重，有没有胸腺瘤或者增生的。如果胸腺有问题，体质好，可能首先要转到外科做胸腺做手术，一个星期左右再转回乞国燕所在的肿瘤三科。

有些患者做了手术回来，看病情，很多是不需要激素冲击之类的。

如果最后定的方案是激素冲击治疗，大部分人会有10来天左右的加重期。我爸入院的时候已经全身型了，呼吸困难，吞咽也有问题。他在用激素冲击第三天到第八天的时候，都很重，比入院的时候还重，有两天还用了氧气。但并不是所有人都会这么重，体质好的话，大部分人病房里就度过了这段时间。也有比我爸还还重的，上呼吸机，插管，转入ICU的。每个人情况不一样。不过医生护士都身经百战了，用激素前就会和家属说好所有可能的事项，他们装备也很齐全，在危险观察期，会第一时间做好相应。

现在乞国艳的肿瘤三科的病床是越来越紧张，之前因为有空的病床，起码走廊里的加床都是空着的，我还有其他的家属都在那休息，后来走廊的床也住满了患者。好多家属后来就买或者租行军床，平时收起来，晚上铺开，在走廊或者室内凑合一下。买的话几十一张吧，租的话5块一天。也有妈妈带着孩子来看病，和孩子挤在一张床的。肿瘤三科的护士和医生态度都是很好的，不会赶人。条件好的话，可以去外面住宾馆，经济型的高档的日租的就看个人情况了。

乞国艳是中西医治疗

如果单纯的眼肌型，肝肾功能没问题，她一般主张中药治疗，会给患者药方自己回去抓药吃。如果是反复复发，中药没有效果。他们会讨论制定治疗方案，可能会上激素吧。

如果是激素冲击治疗，医生和护士都希望家属从始至终陪护的。。。

据说石家庄第一医院准备把乞国燕的肌无力研究中心建成专科诊室，扩大科室规模和病床数，最快两三个月就要搬到新址了。。。

谢谢大家的回复。我基本有个了解了。我大约十月份左右会去。

麻烦问一下newknew：你爸用激素冲的量和冲了多长时间？谢谢！

乞国艳这边的激素冲击方案，要综合考虑患者年龄和体质。

大部分成年人，体质没啥问题的，都是从1000mg 甲泼尼龙开始冲击，慢慢递减，每个剂量使用的天数不一定，看患者情况。一般到60mg左右就可以出院，改成口服激素回家治疗。他们会给一个指导的递减剂量，一般出院后半年左右可以停止服用激素了。

住院激素冲击治疗的时间一般是三到四周。我爸现在激素冲击已经16天了，今天是80mg的剂量，还在住院呢。

他们对激素副作用的防治还是挺有经验的，每天都要配合用保护胃黏膜和矿物质流失的药物，还有中药。如果之前没用过激素，在他们这里首次使用激素冲击的，据说还没有出现股骨头坏死或者意外发胖的病例。

［此帖子已被 newknew 在 2013-8-1 19:29:22 编辑过］

有些患者做了胸腺手术后不需要激素冲击治疗了。

有些做了之后也还需要激素冲击治疗。

谢谢newknew！

newknew:请问您父亲现在在河北住院热不热啊？家里人非要我过了夏天再去住院，但我想下个月就去。

［此帖子已被 zgrjq 在 2013-8-2 11:52:00 编辑过］

室内病床有空调的，很凉快。走廊上的可能空间太大又不那么封闭，距离卫生间附近的病床就要热一点了。不过也就是中午那段时间热，其他时间还行吧。现在他们那的病床比较紧张，央视新闻频道报道了乞国艳的事迹后，外地患者越来越多，尤其好像女患者人数比男患者多，他们病房是男女分区的。一个房间三个病床。可能要在走廊病床住四五天等别的人出院才能住进病房里的病床。

［此帖子已被 newknew 在 2013-8-2 13:48:59 编辑过］