在一个群里与病友交流时得知的。

这位病友抗体检查是musk类型的。

她说：“医学上有争论，好多都认为这种抗体的做手术无效。”这是她从看的医生那里得知的。这位医生是北京某医院神经内科的。

希望这个信息可以让一些准备做手术的病友慎重考虑。

［此帖子已被 sairicai 在 2013-6-20 10:08:21 编辑过］

重症肌无力的抗体有十几种，现在一般医院可以化验到的抗体是AChR（抗乙酰胆碱抗体），还有MUsK抗体，只在小部分医院有化验设备。在AChR抗体阴性的病人中，大约百分之六十的病人有MuSK抗体

AChR抗體是由B細胞產生的（來自於骨髓），B淋巴細胞只有在“輔助T淋巴細胞”啟動的情況下才會產生抗體，而“輔助T淋巴細胞”通常存在於胸腺。这是手术治疗重症肌无力成功的原因。

根据报道，有一些抗体可能不是在胸腺内制造，这样的病人手术摘除胸腺的疗效不好。

［此帖子已被 天山雪莲 在 2013-6-20 16:27:41 编辑过］

胸腺切除手术治疗原则

　　①确诊胸腺瘤患者应行胸腺切除手术，而不考虑重症肌无力的严重程度，早期手术治疗可以降低肿瘤扩散的风险。

　　②不伴有胸腺瘤的重症肌无力患者，轻型者不能从手术中获益，而相对较重患者特别是全身型合并乙酰胆碱受体抗体阳性的重症肌无力患者则可能在手术后临床症状得到改善或缓解。

　　③MuSK抗体阳性的重症肌无力患者，胸腺切除手术对肌无力的疗效不佳；而对于乙酰胆碱受体抗体和MuSK抗体均为阴性的全身型重症肌无力患者，也应早期行胸腺切除手术治疗。

　　④乙酰胆碱受体抗体阳性且对乙酰胆碱酯酶抑制剂治疗不敏感的全身型重症肌无力患者，也可考虑在发病1年内行胸腺切除手术。

　　⑤病情较重无法手术或长期使用免疫抑制药物且不能减量患者，术前可先作血浆交换或大剂量丙种球蛋白冲击治疗。

　　⑥术前应做好充分的内科治疗准备，要求重症肌无力临床症状相对稳定，以免诱发肌无力危象。

　　⑦术前维持原有胆碱酯酶抑制剂使用剂量，尽量不用或少用糖皮质激素，以免伤口感染和不易愈合。

　　⑧未成年重症肌无力患者胸腺切除手术仍存在争议。

雪莲阿姨您好，我是07年确诊的，接受中药治疗4年上大学之后停了中药，最近停了西药之后开始反复，到医院检查发现胸腺增生，没有显示是胸腺瘤。医生建议手术，但是根据我的了解，切除胸腺增生对肌无力的症状缓解作用并不明显，它对免疫系统的影响也不能明确。所以想问问雪莲阿姨对手术后的患者又了解吗？您对这个手术的看法呢？谢谢您，您一直对我有很大的指导和帮助作用。

原则上胸腺增生应该手术的，你有没有化验AChR抗体。

增强CT好像也会看的不是特别清楚，我做出来的片子也是胸腺增生，后来手术出来，病理检验结果是胸腺瘤。。。。

没有做过，只做了一次增强CT，因为一开始生病就是看的中医，没有关注过胸腺增生的问题，这次复发了看了西医，才发现有胸腺增生。但是我现在了解到的都是做了手术对这个病的恢复的帮助也不大，不做手术对身体的其它功能似乎也没有什么影响，医生的意思是按照自己的意思来，什么时候做，到哪儿做她也只给了建议，所以自己就很疑惑。想过几天到广州再去看看，为什么以前看中医的时候完全没有提过呢，它的存在到底有什么大碍呢，这个真不明白。

你是一开始就发现是胸腺增生的然后就做手术了吗？做完之后症状有什么变化吗？

胸腺手术肌无力临床痊愈的成功率，按照全世界医学界的统计是百分之三十左右，这个成功率不全部是手术后完全没有症状的统计，包括一部分人在5年内才慢慢临床痊愈的人;百分之三十左右的人没有效果，就是和手术前的症状差不多，还需要继续治疗;其余的人有可能病情加重。

但是，胸腺肿瘤是会长大、多发或者转移，所以必须手术摘除；而胸腺增生，必须彻底检查，不少人的肿瘤会隐藏在胸腺脂肪组织里。我没有看到过文字报道，也没有接触到胸腺增生没有手术而临床痊愈的个例，所以不能回答你的问题。一般来说，医生都会主张胸腺增生的人手术治疗。

定期检查胸腺非常重要，如果增生在不停长大，那就不能不手术摘除了。

如果胸腺增生没有扩大，但是用什么方法治疗都不能缓解病情，也应该考虑手术摘除胸腺。即使胸腺没有肿瘤没有增生的人，也可以考虑手术。前提是你体内AChR抗体阳性，如果这个抗体阴性，可能有MuSK抗体，经过检查确诊有这个抗体，手术摘除胸腺的疗效几乎没有。

医学界认为，发病初期（不超过二年），年轻，女性，这一部分人的手术成功率最高。50岁以上胸腺正常的人不主张手术。

还有，已经手术摘除胸腺的人，不管是否临床痊愈，都需要定期检查胸腺，我接触的几千病人中。胸腺肿瘤增生复发的人虽然不多，但是有，有人胸腺肿瘤转移到肺部或者别的部位继续生长，最伤脑筋的是他们很多时候并没有肌无力症状的加重而被疏忽，发现的时候已经很危险了。所以定期检查胸腺（包括已经手术摘除胸腺者）非常非常重要。

［此帖子已被 天山雪莲 在 2013-6-24 9:18:13 编辑过］

谢谢雪莲阿姨，发来这么多重要信息！

谢谢雪莲阿姨！这些检查都没做过，今天去看了刘教授，他也给了一些意见。