重症肌无力病友之家问答讨论 → 请问海蓝老大和雪莲姐:大剂量激素冲击后症状没完全消失就减激素,是不是就不会有症状完全消失的可能了?

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 主题请问海蓝老大和雪莲姐:大剂量激素冲击后症状没完全消失就减激素,是不是就不会有症状完全消失的可能了? 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
le快乐密码le
 


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请海蓝老大和雪莲姐解答一下我的疑问:

我2011年7月做了大剂量激素冲击,出院后是一路从每天12片减下去,症状有较大好转但从来没有完全消失过,而且近一年来基本没有进展,就是保持大概总体好了六成的状态。但是,我已经把激素减到隔日4又五分之二片啦!请问这样治疗下去是不是就没有了症状完全消失的可能?除非把药加上去直到症状完全消失再减下来?

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-06-11 15:58:23  IP:已记录
天山雪莲


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什么时候发病的,激素冲击是否第一次?现在和刚冲击完激素时的症状有什么变化?

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-06-11 18:59:39  IP:已记录
海蓝港湾
 


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先维持隔日6片。你这样减药非常危险的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-06-12 08:20:04  IP:已记录
卢毅
 


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五分之二片是怎么掰的……

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-06-12 13:04:55  IP:已记录
le快乐密码le
 


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谢谢海蓝老大和雪莲姐,没想到你们这么快就给了我回复!

我是4岁多发的病,女,到现在已37年,2011年第一次做大剂量激素冲击,也是第一次口服激素。我的症状一直主要是双眼上睑下垂,斜视、眼球固定和表情僵硬,有时说话多了会吃力,以前就吃过中药和小明,但近十几年什么药也没吃,因为感觉吃了也没什么好作用。但2011年我感觉有发展的趋势,因为说话明显不成了,所以去做了激素冲击并吃小强和硫唑嘌呤进行后续治疗。

我现在和刚冲击完激素时的症状比起来是还要好一些。 但是激素已经减到隔日4又五分之二片,不过我是用了近一年的时间从隔日5片减下来的,仍然需要加到隔日6片吗?还有症状完全消失的可能吗?希望能得到海蓝老大和雪莲姐的再次解答。衷心感谢你们!

[此帖子已被 le快乐密码le 在 2013-6-12 14:55:48 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-06-12 13:07:13  IP:已记录
le快乐密码le
 


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呵呵,问得好,其实只是目测、估计,用单面刀片切还会更准确一些。另外我知道一个方法,如果你想很精确又不怕麻烦的话,那就是用水溶解了药片,然后用注射器吸了再按需要取用。

好麻烦,我也没试过。

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-06-12 13:13:31  IP:已记录
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