重症肌无力病友之家有缘相逢 → 新人报道

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笑看人生
 


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我是眼肌型的。4岁发病,幸运的是到现在25了病情没有恶化。很高兴能与这么多朋友在一起。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-15 21:02:27  IP:已记录
bluestory
 


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欢迎欢迎~~^_^

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-16 08:11:13  IP:已记录
§烟头~
 


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你好!~我也是眼肌型的!~也是4年了!~我现在22岁~没吃任何药物~现在很好~但是有斜视和俯视~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-22 14:36:00  IP:已记录
五百年
 


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我也是眼肌型的。你们抽烟吗,我一直戒不掉,偶尔还和酒,偶尔偶尔还喝多。

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§烟头~
 


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5百年和我一样,我也抽烟,这点大家看我的名字就看出来了,呵呵,我也喝酒了,尤其是心情不好或是特别开心的社会喝的很多。感觉喝完酒后眼睛情况不怎么好,但影响不大。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-23 20:18:42  IP:已记录
小一


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我比较糟糕,27岁了,原来的眼肌型加重到四肢了!呜~~~~~~

所以我劝你们还是要积极治疗!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-25 14:46:24  IP:已记录
§烟头~
 


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小一以前眼肌型的是什么状况,以前只有眼睛别的地方都正常吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-02-25 16:47:14  IP:已记录
haau
 


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看来主要是眼肌型,我的眼睛稳定了好多年,不过最近这几年没有治疗,感觉上又不如从前了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-07 20:07:22  IP:已记录
§烟头~
 


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那我很稳定~~这么多年~没有任何状况~

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声声慢
 


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大家好,我是新来的,35岁,去年发病,延髓形,作了胸腺瘤切除手术,现在中药治疗。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-18 15:54:17  IP:已记录
宝宝豆丁
 


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我和笑看人生的病史和病情都差不多,今年21,3岁得病,有机会认识一下:(

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-18 16:26:58  IP:已记录
§烟头~
 


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如果很小就有这病的话,那是不是遗传呢?

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-03 20:06:15  IP:已记录
bmqchk
天山雪莲
 


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眼肌型会有可能转为全身型的,我就是.不过不是全部,建议你们如有四肢乏力,全身疲倦,咬肌无力等现象,那怕只是輕微的,也要马上看医生.

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-07 17:15:23  IP:已记录
信心
 


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大家好,我3岁就得了,是眼肌型,后来并发其他病,扩展到全身,不知道会不会好,希望有奇迹可以出现吧。不过,需要给自己鼓励有信心,这或许是最重要的。倒在雨中的伞,如果运气好,仍旧可以被人撑起来的,对吧。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-08 11:12:27  IP:已记录
bmqchk
天山雪莲
 


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好一个"倒在雨中的傘"!用坚定的"信心"把它拾起来再撑开,经过雨水的洗滌,再次撑开的伞會象雨后花园里绽开的鲜花那样,比以前更美,更香.  欢迎你!新朋友,我有点"似曾相识"的感觉.

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-08 12:14:49  IP:已记录
bmqchk
天山雪莲
 


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楼上我的留言是给"信心"的,不好意思,因我怕光,常闭着眼睛写字.

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-08 12:53:09  IP:已记录
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