我是一名上海的新患者，今年39岁的黄金年龄，事业顺利，家庭幸福，有一个美丽成功的妻子，一个5岁的可爱儿子。正准备尽享人生的时候，于2013年2月确诊为MG。发病时在2012年3月，有一段时间比较劳累后感觉眼睛很酸痛，结果查眼科无问题，自己感觉不严重于是就忽略了。整个大半年紧张的工作，出国招商，还通过了博士论文答辩。结果在11月底开始加重，出现说话不畅，咀嚼无力的症状，几经周折才确诊。发现有胸腺肿瘤，于2月中进行了胸腺切除手术，术后病理B1，包膜完整，未做放疗。手术后三个月，病症未见改善。吃了中药，使用小明每天三粒，20天前开始用硫唑嘌呤，但均无明显改善。

［此帖子已被 rzz 在 2013-6-3 20:22:28 编辑过］

［此帖子已被 rzz 在 2013-6-4 16:52:45 编辑过］

我是2011年五月底发的病，病情与楼主基本相同，药物治疗也基本相同，只是六月十三号手术后每天三粒强的松，三个月后减为两粒，一年后减为一粒至今。本来今年春节后可将激素减为半粒，但今年孩子高考，怕病情反复所以决定下半年再减。现在身体无明显异常，只是人的精力感觉不如以前了。你不要着急，治疗过程比较慢长，要有信心，如果三个月还未见改善，可考虑上激素，虽然它有副作用，但病情需要还是要用的。

我重新注册了滴水湖畔的帐号。谢谢你的建议!你手术也是胸腺瘤吗?是否做过放疗?感觉你用的激素量不太大，用下来副作用大吗?

我也是B1型胸腺瘤，没做放化疗。服用激素长胖了二十几斤，而且得吃两三个月以后才感觉有好转。

已经回复你的邮件，谢谢你对论坛和我本人的信任。

谢谢海蓝的耐心答复。我又追加了几个问题，在邮件中，还望继续指点下。

你好！我的老伴病情与你差不多。14年前发病，做了胸腺瘤切除手术，因属良性不用放疗，但遵医嘱服用小明半年，病情逐渐好转，注意营养和休息，身体恢复较快。

找我最好

可能，你应该调整一下生活节奏、生活状态，做一个带病的健康人。MG对于大多数人可能很难彻底摆脱，但是可以与之和平相处。

谢谢大家的建议!

楼主你好！

UU：你的坚强和乐观一定能帮助你克服所有的困难!我患病后才切身体会到病友的不易。过去我因工作关系曾接触过大量的企业家、职业经理人、银行家，觉得他们很成功。但现在感到，在逆境中与疾病坚强抗争的病友们更成功!

我有独到见改，又有极高医术，

引用：

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原文由 121959 发表于 2013-5-31 12:58:25 :
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别问我是怎么熬过来的，因为我也不知道！

BUT我现在很不错，相当可以~

基本上像个正常人了！

我经常会在新场镇镇政府前面的广场上跳舞。

我是这么瘦小来滴！

我们家是孩子得病的，现在吃中药，要是你手术后感觉没那么严重，尽量别吃激素，中药加小明，看看效果怎么样，先不要管人家说的中药有没有效果，起码能调理身体~好多患者通过中药和小明都临床痊愈了呢~