重症肌无力病友之家眼肌专栏 → [求助]22年肌无力,现在有了孩子,不知道以后的路该怎么走

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crow10086
 


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1987年生.大概三岁的时候爸爸发现我又眼睑有点下垂,当时没怎么在意.到八岁的时候双眼大小明显不一样,于是开始看医生,在武汉同济医院去检查,确诊肌无力,开始吃小明.后来在湖北也看了一些医院,但都没有比较熟悉这个病的人,所以不了了之.上初三的时候老爸听一个人说河南有家中医院治疗肌无力比较有名,于是去了一趟,在那开的中药,坚持吃了一年,没什么变化,而且中药...大家都知道的,特别难喝.现在继续吃小明.因为现在有孩子了,所以比以前更加担心自己的身体状况有一天突然急转直下,到时候老婆和孩子的生活都成问题了.

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绮罗敷红
 


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幸福时刻的到来,不去享受,为什么要杞人忧天呢?你把这份心放在控制自己的病情不是更好,好好照顾自己就是爱自己的家人咯!

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平平
 


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不要过份担心,我们也有享受幸福的权力,但我以前车之鉴告诉你你老婆如果产检最好选择一个医院,生产的时候也最好是在做产检的那家医院否则就劳命伤财,我去年年底选择到武汉同济分娩就是太相信她们了结果她们出了那么多的意外,因为有早产的迹象住进去了她们又重新给我做许多的检查迟迟不给我动手术结果我的宝宝因羊水感染去逝,神精科的把我当危象处理对我进行了气切,我说不了话动弹不了经济上我花了27万让我身心遭受了巨大的痛苦,我现在再也不相信什么大医院,那是让你生不如死的地方,所以奉劝那些经济状况不理想的病友们就到普通点的二甲医院生产就可以了,我们生这个病本来都是漫长的治疗过程经济上我们折腾不起,如果不想让家人承受经济上的压力就不要把这个病太当回事调整心态享受正常人的生活

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可儿


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单纯眼肌型?那么多年了,一般不会突然急转直下~相反过度焦虑会加重病情~过度治疗也会加重病情~

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netlhj
 


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努力过好拥有的,相信付出会有好的结果,我都三十年了也没有什么变化

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