关注论坛已经一年了,前几天注册了下,请各位有经验的帮我看看,谢谢。
细算起来,我是2011年夏天开始发病的。那会23岁刚参加工作1年,起初只是眼睑闭合不上、眼干,用了人工泪液缓解了,也就没在意。9月初在夜班后,说话声音变小变闷了,还带有浓重的鼻音,感觉喉咙有异物感,多拿东西手酸。在喉科查了什么都没有。在9月底,吞咽食物已经变得很困难,每日吃粥,还不能大口吃,喝水经常呛咳,有时都会从鼻子出来。那时已经转战了好几个科室终于找到了神经内科,那时常上夜班,所以晨轻暮重这个特点不明显。几近周折,最后在收住入院之后才确诊为全身Ⅱb型。那时候已经说话都听不出说什么了,平卧无法抬头,双手肌力四级说是和7、8岁小朋友一样大。
那时的治疗措施是:地塞米松10mg静滴,之后缓慢减量。一日四粒溴吡斯的明,还有一系列的补钙补钾血糖监测等。
出院时是:5颗强的松,4颗溴吡斯的明 那时差不多就和正常人一样了。
休息过3个月那时是2片强的松(隔天吃),3片溴吡斯的明(每天吃)很稳定,后来上班了是上白班,后又因为劳累眼睑又合不上了,休息一个月换了个轻松的工作。
2012工作的一年里都保持在2片强的松(隔天吃),3片溴吡斯的明(每天吃)很稳定。
2013年1月从原先的保持量减成1片强的松(隔天吃),3片溴吡斯的明(每天吃)时,病情又反复了。现在说话多了就含糊,吃饭勉强能吃,要开水泡饭,脸部表情有点僵硬,脖子抬头很累。
请问有经验的朋友,如果激素加量要怎么加才好?
而且每次刷牙都觉得口腔里的粘液好多吐不完,多吐几次就变大舌头,一不小心又感冒了,鼻塞怎么都不通气。
在此谢谢各位病友了!