2013年的到来对我们家人来说是噩梦开始的一年。
儿子的左眼偶见下垂是在2012年的12月2号左右，当时发现儿子看电视的时候左眼只能睁开三分之二，问他怎么回事，他说在幼儿园被小朋友用手指戳的，我也就没当回事。两三天过去了，还是没见好转，就带他去眼科查了一下，结论是角膜炎，给拿了两瓶眼水，回家滴了一个星期还是没效果，就又带去儿童医院，结果也是角膜炎。一星期后还是不见好转，又去了第一人民医院，还是没查出个究竟！这时候儿子感冒了，在医院打了四天的掉针，12月31号是儿子四周岁生日，我们却在医院度过的！
1月2号那天，在医院打完水是下午三点，我发现儿子眼睛下垂的很明显了，看着时间眼科的医生正好上班了，又带他去了眼科，这次我详细的给医生说了儿子这一个月的眼睛的情况，也正是这段时间我发现儿子早上起来的时候眼睛很好，到下午就开始下垂，医生听了我的叙述，看了看孩子，说了句：我怀疑是重症肌无力，你到神经内科看一下，当时我就直接带儿子去了，因为我从来就没听说过这个名词，所以当时也没感到害怕、到神经内科的时候老公也跟着进来了，当医生给儿子简单的做了几个实验后告诉我们，怀疑是重症肌无力，让我们接着去做个肌电图的时候，老公的眼神告诉了我一切。。。。。
接着带儿子做肌电图，在肌电图室，抱着儿子的头，看着儿子哭的发紫的小脸，我终于忍不住，眼泪像断了线的珠子。。。。。。结果出来了，但是医生都下班了，心急的老公跑到急诊找了大夫看了一下结果，那医生告诉我们明天来住院进一步确诊！回家的路上，我不停的用手机搜索关于重症肌无力的消息，看着看着眼泪就模糊了，透过车内后视镜我看到了同样泪流满面的老公。。。。。。
这噩梦来的如此突然，我无法接受！！！接着就是住院，肌电图，抽血，脑磁共振，胸部CT，幸运的是除了肌电图其他一切正常，1月7号，新斯的明实验，确诊眼肌型MG，问医生怎么办，医生根本不搭理，问她能治愈吗，她直接来一句，回病房等着出院结果就行了。我当时就想这他妈的什么医生啊，有点医德吗？？孩子得了这个病我们做家长的已经很难过了，你他妈的还对我们这个态度，好像我们孩子得的是什么传染病，她给我们多说一句话就会被传染上似的、、、、、出院结果是一天6片强的松，1.5片斯的明，分三次服用。
虽然对她恨之入骨，但是还是照她开的方子给孩子服用了，同时我们找到了在线好大夫这个平台，预约了14号的西安唐都医院李柱一主任，李主任很和蔼，说话也很亲切，当时我记得问了李主任，孩子这个病还有希望看好吗，他说:大部分的孩子经过系统治疗都会痊愈，但是不是百分之百的能痊愈，注意照顾好孩子，别感冒拉肚子!同时他让我们把小强停了只吃小明，小明还是一天三次一次半颗。从西安回来的时候我好像看到了一点希望！！！
回来两天后我还是每天在网上搜寻关于MG的一切，无意间发现了关于MG的群，和MG的病友之家！群里面亲爱的们都非常非常的热心，她们安慰我，告诉我孩子的病会好的、、、、也许是同病相怜，我们的心总能靠的很近很近！！后来在姐妹们的建议下我又预约了1月29号的上海李庚和教授，去看了李教授，给开了28天的中药。。。。。
2013年对我们这个家庭来说是不幸的一年，但是在这个时候找到了病友之家，找到群里的兄弟姐妹们，我又感到自己是幸运的！你们总是在我无助彷徨的时候给我打气安慰，同时指导我为孩子解决一个又一个的问题！未来的路还很长，在此祝福每一个MG病友以后的日子都能开开心心的度过，同时坚信胜利一定是属于我们的！！！
［此帖子已被 天山雪莲 在 2013-2-3 9:20:35 编辑过］
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发表时间：2013-02-02 23:02:07 
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