我的减激素过程，作为反面教材供病友借鉴

我93年发病，三个月后发展成全身型。

94年进上海中西医医院治疗。开始是小明加中药，后病情无法控制，改用激素55mg输液，病情一周稳定后改为日口服55mg(11片）。56天后10片。以后以大约三十天一片的速度往下减。减至三片后维持了三个月时间不动，后按逢单日三片逢双日两片的办法往下减；三个月后改为逢单三片逢双一片，两个月后复发。从服用11片到减到逢单三逢双一复发共计17个月。这是我的第一次复发。这次复发没有去住院而是自我加到五片才逐渐恢复的。

96年自我觉得恢复不错，第二次减药，从每天五片一年的时间减到每天一片，没几天就复发，而且自我加回到5片仍无法控制病情恶化，不得巳第二次赴上海住院。这是我的第二次复

发。

97年上海医院给我加到每天8片，两个月后病情稳定出院。两年后小强减至每天1.6片，后因工作过度劳累第三次复发。

99年复发后自我将小强加至5片，病情再一次渐渐稳定。4年后（2003年6月）小强全部减完，

2003年8月第四次复发。2003年10月第三次入上海医院住院治疗。在院期间改为强的松龙每天6片，2003年11月病情稳定出院。

2003年11月至2007年6月激素从8片减到两片，后一直维持两片至今。两片剂量巳连续服用了5年半的时间。

据我判断每天两片是我不可越过的底线，看样子要伴我度过余生了。

小明吃的时间很短，现在其他药也没有吃。在论坛上不不知有谁激素全减完了三年以上未复发的，望传授点经验。（补充一点，我对中药没有多大信心，老实说中药吃了不少，而且大都是名医开的方，可效果不大。）

楼上的加我QQ讨论一下，和我病很相似我的QQ931567361

缺钙怎么补的，现在钙质怎么样。

谢谢提醒，我正在减药。我认为最后减到多少可能还是要看个人的病情和身体结构而定。

我LP去年初确诊为眼睛型肌无力，初发是右眼，去年4月份停药复发为左眼。从吃到6粒控制住后，逐步减量，目前小强1.75粒，去年12月1日减到1.5粒，8日复发为右眼，不是很严重（李大夫说是全身型的），恢复到1.75粒后，经过近半个月的持续，现已基本正常，我想让她到3月份减1.75和1.5交替进行，不知是否可行，有减药经验的朋友给个建议。谢谢！

我花了三年多的时间从每天十个到现在的完全停药。现在停药已快半年了，我提心吊胆的，担心复发。

我现在是每天一片小明，二片小强。

5楼病友说每日1.5粒复发，增加到1.75粒又恢复正常，只多了0.25粒就这么敏感，这倒很少见。

激素就是这么神奇。我每天半粒就不错，隔天半粒几天后就不行。

九楼激素吃了多长时间？最多吃多少片？多少时间减为半片的？希望能交流一下。

我觉得与隔日吃4片比，每日吃2片虽然药量一样，但副作用要小，不知这种想法对不对？

我觉得隔日吃和每日吃是不一样的，每天我们身体分泌的糖皮质激素的量大约相当于7.5mg小强,当然小强是人工合成的。如果隔日服用的话，不吃的那一天肾上腺可以恢复一些分泌功能；如果长期每天服用小强的话，肾上腺糖皮质激素的分泌功能会被反馈抑制，当然这和服用的剂量有关。具体怎么服用还是和医生商量。不知我的想法对不对？不敢误导，下次见到医生再请教，也希望有经验的病友指导。

［此帖子已被 glucose 在 2013-2-3 2:09:09 编辑过］

对激素越敏感，需服的药量就越少，对身体的危害就越小，我如果每天半片能维持就好了。

我激素是在发病初期用一个星期。这是我第一次用激素。当时是一天一粒，当晚发觉半夜睡不觉，自己感觉激素量大了，第二天就自行减了4分之1，一个星期减完。接着就是小明，中药，后一直中药。

2011月七、7月开始发觉病情严重，在8月10左右自己又加了激素，这是我第二次用激素。最多一天一粒半，后来减为每天半粒，4分之1粒，吃了4个半月又停，只吃中药有时吃小明。中药的量也减为4天一剂。结果不好了。

2012.10感觉中药和小明不能缓解我的病情时，在10月10日左右自己又加了每天半粒激素，几天后病情缓解了很多。这是我第三次加激素。接着一直没停过激素，中药的量也减为4天一剂，不吃小明。试着减隔天半粒，几天后感觉不好。现在不敢停激素，这几天由于有天晚上吃太多的甜糯米饭，咽部老有痰，趁机连中药也停了一个星期，也没发觉异常。

我个人觉得每天外来激素少量的话，每天吃比隔天吃更好。并且我现在都是9点左右才吃激素。冬天我7点起床，活动开了差不多也在9点吧。太早吃了，血液里激素多了，不是影响肾上腺分泌肾上腺素吗？

我吃激素没跟医生商量过，自己吃吧。

一片不是治疗量，我估计你开始吃的每天一片激素可能没起到作用。半片是否能控制住病情还要过一段时间观察。建议你上激素还是要去有经验的医院，不要自己决定。