[原创]分享点经历，经验（眼肌） - 重症肌无力病友之家

        前几天说空了写个帖子，分享一下经验，真的开始写有感觉不知从何说起，所以就想哪说哪吧。
    先简单说一下我的情况，我02年出现的症状，从开始的单眼到双眼交替，到双眼都不行，中间经历很多，现在是左眼痊愈，右眼算个百分之八十，百分之八十我的概念是不影响平时普通正常生活，但是又没痊愈，于外观上有影响,平时右眼可以睁开近百分百，但无法长时间保持。
    再说怎么找到这儿的，其实我很久都没用药了，因为状况一直没有进一步好转也没有进一步恶化，所以一直就没用药，最近由于换了份工作需要更多的和人打交道，所以这段时间想想想办法看能不能把这最后一点问题解决了，所以就在网上找，然后就找到这了，看了坛子里不少帖子，我有种找到组织的感觉，倒不是说帖子里有多少有效的治疗方法（后面详细聊一下），而是感觉多年来终于找到了一个可以倾诉的地方，很多感受平日里别人无论如何也是不能理解的，只能自己默默承受，所以下面文章如果有罗里吧嗦的地方，各位友人见谅啊，凑合着看吧。下面开始写正题，就当讲故事吧，我尽可能还原和病情有关系的所有细节，也好为其他人做个参考。
    从得病开始说吧，那是02年，那年我上高一，大好年华啊。当时没有任何征兆，突然有一天发现看东西有重影，开始也没在意，因为只有在向两侧斜视的时候有，当时只是感觉老看到重影，头有点晕，直到有一天下雨骑车上学，披着雨披往上看想把帽子拉一下的时候发现右眼的视线有遮挡，回家后照着镜子看发现右眼眼皮耷拉着，怎么都抬不起来，这时才引起我和家人的注意，这距发现复视已经过去两个多月。后来情况开始加速急转直下，约两周后，左眼病发，于此同时右眼有所转轻，在过两周两眼同发，并不断加重，每天睁眼必须仰着头才能看见一条缝，并且晚上睡觉时感觉两眼闭不严。这时由于到了6月临近期末考试，所以当时说先考试，暑假去看看。但其实这段时间我是没法学习的，这期间有人给了个偏方说这个可能和面瘫有点类似，说敷黄鳝血可以治，所以当时每天晚上我满脸涂着血看着世界杯，无奈的等待。那种心情很酸的。
    就这样到了暑假，先去了一家全国权威级大医院，先挂眼科，无解，然后神经科，医生开了新斯的明实验，打完后，没有反应（搞不懂当时为何没有反应），然后做脑部核磁共振，胸部螺旋ct，一切正常，胸腺正常，最后医生只说是疑似肌无力，没有确诊。但就是这个疑似，也让我们全家为之震撼，因为后面跟了5个字，重症肌无力，回家后查阅各种资料，真是越看越害怕，那时我还不大，父母很多都没敢告诉我，尤其看到后面全身型的，简直不敢想象。接下来就是疯狂的急病乱投医，先是听说一家医院在治疗红斑狼疮的过程中发现了肌无力症状，然后他们的药顺便也能只好，当时就买了一个疗程，1000多块，那时突然发现中药很贵和想象的不太一样，拿个药全名还真给忘了，特效成分是龟壳，没多久药就吃完了，没有任何效果，再去买时他们断货了。然后又去找了一位老医生据说他有治疗成功的经验，他只说了3点，切胸腺，血浆置换，用黄芪泡茶喝，由于前两点风险太大，没有实施，回来后就用黄芪泡茶喝，这时开始慢慢接触到了中医。再后来由于迟迟没有转机，并且这期间又犯过阑尾炎，真是人背到极点了。暑假快结束是决定为了确诊再次去那家大医院看一次，这次又是新斯的明，咦，打完之后感觉跟好了似地，这是几个月来第一次睁大眼睛，那会真开心了好久，然而药效只持续了2个小时，之后一切照旧。但这次就算是确诊了，然后医生开了溴吡斯的明和一个激素，好像是强的松，当时说小明可以缓解症状，激素治疗，但同样有风险，后来并没有吃激素，现在看来但是的思想还是保守疗法。
    就这样，带着确诊的病情我开学了，开学不久，家里决定让我休学，当我得知这个消息是我哭了很长时间，当我把这个消息告诉我的最好的兄弟们时，大家也哭了。就这样我准备告别学校了，然而，很多事情往往难测，不知为何我的休学手续就是办不下来，说要找教育局里如何如何，具体怎么弄我也忘了，反正可麻烦，大家都很着急，就我偷着乐，我真舍不得我那些朋友们。就这样，他们最后问我意见，我说不休了。接下来我开始全面治疗，有从北京某医院买的中成药丸剂，一个疗程3000多块，吃完了没用，然后开方子喝汤药，针灸，按摩全都上，这段时间都是白天上学，晚上治疗，中国学生学业最重的高二高三时期我竟然就是这样仅靠白天课堂时间过来的，高三最紧张时我也只是晚上10点半休息。说道这里我也煽情一下，讲点心酸的事，在发病之前我算的上是要啥有啥，论学习，在当地一流省重点，论能力我一直是班长（病发后老师和班里同学坚持让我继续当班长），论体育我是篮球队绝对主力，论长相也是一米八几的帅小伙。直到高二那次学校组织篮球赛，我只能当个所谓的教练在底下观战，最终我们班惜败，大家都很失落，以前台下为我们加油呐喊的女孩们走过来问我，你为什么不上啊，你要上我们就赢了，当时听到她们略带责备的口气，我只能吧泪水咽到肚子里。她们哪里知道我得的什么鬼病。运动会也是，以前学校和区上组织的大型运动会我都是国旗手，而后来我只能默默的退出。到了高三，由于我是重点学校的重点班，压力之大竞争之激烈超乎想象，我只能依靠之前的老本维持局面，不过最终还算不赖，考进了一所211学校，虽然在班里已经是后几名了，知足吧。之间有个插曲就是由于考虑的今后上大学的问题，考前的寒假由于阑尾炎又犯了，下狠心决定手术做了（你别说当时很多人反对，但我坚持做，后来由于没有阑尾闹事，肠胃正常为恢复提供了充分保障）。想来真的很心酸，也很为自己自豪，高考那种时候，就我着样子居然还得了211。在这期间病情并没有明显好转，但也没有恶化，每天喝几碗汤药。
    然后就迎来了史上最长的暑假3个月，这个暑假当然就是玩，其他没啥说的，但一次长途旅行对我影响很大，其他不说就说一点我认为也有里程碑的意义，这次和最要好的几个朋友出省长途旅行，爬山玩水，8天下来每天平均睡4个小时，我们爬了海拔4000多米的山，并且是全旅行团最快的几个人，这说明啥，其实对我的那些朋友们真没啥，那个年龄就是能跑，而我惊奇的发现我居然也能这样跑下来，我总以为得了这病我就弱不禁风了，谁知我还有这么大的能量和潜力，这极大的增强了我的信心，而随着玩的开心，心情也慢慢变好，其中有几天状态很好，虽然之后又变回原来，但至少开始变化了。暑假就这样过去了，我也即将踏上人生重要的旅途--大学。
    在病情没有明显好转并且还需要天天吃药的情况下，我背井离乡，独自去了离家上千公里之外的异地求学。我都不知道哪儿来的勇气，敢走这一步，我甚至不知道未来等待我的是什么。或许是年少的无知，或许……真没或许了。但外面的世界很精彩，虽然也很无奈。从大一说起吧，刚进校园第一件考验的事就是军训，我从小长在军营若是以往此等小事自然不必挂齿，然这时候的情况我不说各位也都能想象来。你别说我还硬是扛下来了，最后阅兵还是标兵，班里的军训优秀学员（一个班2个）。你要说我怎么扛下来的，我还真不知道怎么扛的，我记得当时需要注视别人时我就稍微睁大点眼睛，头仰一点，没人注意时，眼皮稍微耷拉一点休息，教官，老师问我就说天生小眼睛。后来还摸了枪，打了靶，当然没算环，要不然真看不见。在这期间没有吃药（由于远在他乡汤药没法喝，只能吃丸剂，中成药）。通过军训我的信心更加增强了，参加活动也更积极了，大一下学期的时候我感觉眼球转动有所好转，双眼也比以前好点，我有点手痒参加了一次篮球比赛，然而由于复视重影，我在抢断一记快速传球时测距错误被球狠狠的砸了脸并且被对方队员冲撞撞翻，身上多处放血，爬起来后我知道我不能再打篮球了，这个场地已经不属于我，从此我告别了篮球比赛，最多偶尔投两手。就这样大一波澜不惊的过去了，病情并没有重大好转，但我发现我可以不吃药也能不恶化。有时想想，大学宿舍里，一个大小伙子天天吃一堆奇怪的药，别人真的匪夷所思。
    接下来说大二，这一年是一个重要的里程碑，因为左眼恢复了，痊愈了，我至少一只眼睛可以不费力的睁开。至于过程，我慢慢道来，先感谢一下中国垃圾的教育制度，没有这个制度，我大学不可能有那么多课余时间做其他事。前面也说过不再打篮球了，同理足球这种搞对抗的体育活动是不能参加了，因此我体育课报了个武术班，恰好武术里面学太极拳，就是24式，我觉得这个运动不错，不那么剧烈，但打一遍下来也不是那么轻松，于是我每天晚上去宿舍楼顶练习，其他人都觉得我很奇怪，净搞些没名堂的事。就这样坚持了一学期，然后左眼就好了，就这。后来由于宿舍搬迁等场地原因，一直没有持续的锻炼。但也一直没吃药，就这样过了大学剩下的时光，同样，右眼没有进一步好转，但也没有再恶化，左眼一直稳定。不少人可能要骂，你说了半天不就说打太极拳致病得了嘛，啰嗦这么多。关于治疗我后面详细说，我前面就想啰嗦啰嗦，多少年都没啰嗦过，也算发泄一下。对了，大三暑假还考了个驾照，一句话，不容易啊！
    可能不少人说你这不是挺好的嘛，其实也不然，随着大学毕业，那种睡到自然醒，并且没压力的好日子就跟着结束了，工作后压力陡增，由于我是学理工科的，找了份软件方面的工作，每天对着电脑，加班。右眼压力非常大，常常感觉又酸又涩，于是在公司领导准备提拔我当项目经理的时候我提出辞职，生活就是这么无奈，你能怎样。我知道如果一直这样我会吃不消的，别说我，我们公司就有正常人天天看电脑视网膜脱落的。之后我干了一些不是很正式的工作直到现在。
    这期间我想单独再提一下中里巴人，当我看到他的书时，真的爱不释手，可以这么说，现在只要是身体上普通问题我基本仅靠经络不吃药就可以解决。从软件公司离职后我又开始练习太极，现在打陈式太极拳老架一路74式，感觉还是不错的。但冬天太冷，没法练，搞不好还着凉。但经常打着身体还是很舒服的，而且对病症绝对有好处，后面详谈。

啰嗦就啰嗦到这儿吧，在写都真能出书了，其实我还有很多要写，但写着写着就写成这个样子了。如果没耐心的前面就当我啥也没说，我下面说几条经验和大家讨论，当然我是眼肌型，有些全身的不敢说，有说的不对的，或者和各位意见不同的，大家可以提出来共同探讨。

    一.关于心态，病症与身体状况的关系。可以说很多时候人的病是被吓出来的，一得病，就到处找原因，一会是脾胃不好，一会是肝肾不好，一会是脊椎不好，感觉自从得了这病浑身都是病，其实不是这样的，我觉得很多时候身体其他功能根本没啥问题或者说是小问题，正常人也会有小问题，所以别一天杯弓蛇影的，该玩玩该吃吃。
    二.说下玩。刚开始确诊这病，家里人都不让使劲动，也不然运动，也不让干活，慢慢的全身力量真的就弱小了，而自从出去旅游了一趟发现高兴的玩是有助于恢复的，所以我后来恢复了体育锻炼，当然玩的是强度稍小的太极拳，有时也打羽毛球，仰仰脖子或许有点好处。晚上有空也出去散散步，挺胸抬头快步走，反正也没人看见。当然有一点特别注意就是不能超负荷，要不然神也没办法，我又一次就是和朋友去爬华山，全程没坐缆车，上下带晚上睡2小时全程31小时几乎都在走，那回有点过感觉就不是那么好，歇了一个礼拜才完全恢复。
    三.再说吃。刚开始都是这病是脾胃虚弱，不能乱吃东西，哎，简直啥都不能吃，郁闷死了，后来呢上大学后，还不和普通人一样啥都吃，没事！当然有些特别刺激的东西最好还是不要吃，像麻辣烫什么的，原则是吃着舒服就行，当然吃肉没问题，别吃太多就行，更不能暴饮暴食，这全靠个人把握。
    四.关于中药。这是一个比较重要的话题，每个人的认识也都不一样，我仅说下我的一些体会。总体来说我对当前中药治愈这个病（注意是治愈）并不抱有多大信心，一方面，当前良医太少，另一方面中药质量难以保证，导致效果大打折扣。再说汤药，我个人并不主张长期服用汤药，从我个人来讲感觉喝汤药效果一般，上大学后就停了，当然最重要的是我认为汤药含水分过多，一天三大碗水喝下去，如果肾功能强健的可能一会就排走了，而不少人排的没那么快，那水分就进入组织，水肿啥的，还增加脾运化的负担，最后都是痰，所以如果感觉汤药效果不是特别好，就少喝点，或者熬的时候少放水，喝浓缩的。相比之下如果病情比较稳定的话，我觉得丸剂可能会好点，长期以来我根据自己的自身情况总结出了日常保养常用的丸剂可以跟大家分享一下：1.人参健脾丸，同仁堂出的大蜜丸，补气健脾，当时医生推荐我吃人参养荣丸，不过我觉得健脾丸效果好。2.金鸡虎补丸，本草纲目出的，补气补血，健肾固精里面有几味药好像邓铁涛的药里也有，黑老虎根，牛大力，千斤拔（老邓的药里有没有这几个我还不是很确定）。反正这药吃了感觉精力好，别人问我吃这干啥我就说壮阳的（哈哈），不过这药有点贵差不多40一瓶。3.参苓白术片，此药专治拉肚子，特快。4.六味（明目）地黄丸，补肾阴，我夏天常吃，经常看电脑的所以我一般吃明目地黄丸。5.山楂丸，肉吃多了或者喝酒吃。基本就这几种药了。
    五.关于中医。上面说了中药，再说中医。中医除了中药还有针，灸，按摩，刮痧，拔罐。这几个我都弄过说下经验。1.针，若有高明的扎针医师并配以对证的汤药喝，我相信这病是能治好的，因为中药也都是归经的，经络不通喝再多药也吸收不了。但是太难了，不是每个人都能碰上高手的。我个人觉得扎针有效果但痛苦指数大，长期难以坚持。2.灸。按理说灸也有补泻，但标准的灸需要把艾绒放到皮肤上然后烧，我是扛不住，所以我的灸仅仅是那根艾条烤烤，主要灸足三里，关元。另外灸血海对起疹子有奇效。3.按摩。外面有各种按摩就不说了，很多并不是很专业。主要说自己按摩，我买了个按摩捶，没事就对着经络图自己敲敲，现在一般的病症按摩基本都能解决，有次发烧硬被我敲了一下午敲好了，都没吃药。4.刮痧。夏天刮比较好，排寒，尤其吹空调，脖子肩膀刮刮还是好的，我当时就拿了个汤勺刮得，这个有个不好就是必须两个人，要不然背部刮不到。5.拔罐。我在网上买了个真空的那种挺方便的，也是夏天用的，主要拔背部的膀胱经和大椎。总体来说我认为这几个办法可能比纯吃药更管用一些，我个人更倾向按摩，方便易操作。
    六、关于西药。西药就简单多了，无非激素和小明，激素我没用过，不做评论，小明我虽不常吃，但过段时间还是要吃点我的主要目的是怕右眼肌肉长期缺乏活动到时真的就动不了了，我主要是吃小明反应大，我现在一天最多吃1片，一次半片，基本能保持全天正常，但若要完全正常需要两片，但两个人就觉得肠胃不舒服。所以这个看个人情况。
    七、关于感冒。我想得病的人最怕感冒，医生也总是吩咐说注意别感冒，可是你注意了就能不感冒吗。你越不想感冒就越容易感冒，然后心情变差，感冒加重，气死人。我也感冒，正常人一年也有两三次，所以心里不能有压力。我的预防办法是平时通过按摩以及中里巴人教的“取嚏法”预防，如果出现明显感冒症状，吃一粒感冒通，睡一觉就好了，这药便宜药店一板24个才3毛钱，别买什么快克，白加黑啥的，贵，效果还一般。再补充一点关于复视，很多人说得了这病感觉很累，精力不好，我觉得主要是复视的原因，大脑总要处理两个图像，你说能不累吗，可以尝试遮住一个眼睛，就没那么累了。
    八、关于病因讨论。西医上说这是突触后膜传递的问题，中医说是脾胃虚弱，这些网上都有。可是单凭这些论述我觉得是没法治好的，因为都找不根子啊，你说是缺少乙酰胆碱，那我们如何能使自身平衡呢。你说是脾胃虚弱，有些人生下来很小就得了，就拿我来说，在得病之前我脾胃很好，吃饭香，睡觉好。好像很难有一个理由能适应所有患者的，所以我对这病的病因结论就是业障病。就是真的搞不懂，只能算命背吧。但是虽然我们找不到病因，我们却可以换个思路那就是把我们系统更新或重装一下，更新后或许病毒啥的就没了。
    九、大道至简。要说如何更新，通过各种体会和经验总结就两点。第一，能正常吸收营养，身体健康的人就是每天只吃米饭都完全够补充身体所需，因此正常吃饭并吸收是最关键的，我记得刚开始医生给我开汤药都是补的，我把喝的使劲上火，舌头烂，饭都吃不成，你说能好么。这主要是脾胃的功能。第二、保证排泄，排毒。每天一泡屎应该是基本要求，要不然你补再多毒素排不掉那还不如不吃。这里面包括肝肾膀胱，大小肠的功能配合。这两点看似容易但要做到有时还要费点神，但我觉得这两点可作为目标，就是所有治疗手段以这两点为目标，就是说根本不要想什么肌无力的事，每天治病久违吃得好，拉得出，这就简单多了。
    十、天人合一。这标题挺唬人的。有了上面的认识我就继续深入想，各种养生治病的办法就算再简单，每天还是要花费一定的时间，不是说人不愿意花时间，有时忘了，有时天太冷太热，总之很难坚持，因此我想如果把纳入每一刻那岂不增加很多效率。所以我想人体时刻不停干活的就两件事，一个心跳，一个呼吸，心跳没办法控制，因此只能从呼吸做文章，呼吸是人和宇宙能量交换的基本方式，如果通过正确的呼吸方式使我们的能量摄入大于流出，那么日积月累身体一定会好起来的。仔细想想，不管是气功，太极拳，吐纳，瑜伽，其实说白了都是调呼吸，因此在这方面多下功夫一定会有收获。当然这一条我也是最近才想到，才开始实践，我做了这么几条，1.尽量用鼻子呼吸，少用嘴，并且挺胸抬头保持气息顺畅。2.呼吸均匀，多做腹式呼吸。其他也没了，需要进一步实践。

    最后再写一段吧，关于对待生活。这病的痛苦，只有自己最清楚，但如果就这么放弃生活也觉得有点不甘心。虽然有些理想已经难以实现了，但我们可以去追寻相对容易的理想。比如我，得病后很多以前的大抱负估计是难了，因此就定了几个近的目标，第一，上大学，感受独立生活。二，找媳妇。三，开自己的车自驾去西藏。目前前两个已经实现，第三个快了，最近再定两个吧。这一生能完成几个算几个。
    写太多了，脑子都木了。以后想啥再补充吧！总之，我写这么多一方面是啰嗦一下，另一方面是想说自己是最好的医生，每个人细微的感受只有自己知道，我就是通过旅游和打太极拳发现了自己适合的方法，倾听自己身体，找到合适的方法，愿大家都早日康复！