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我是一个重症肌无力的家长，我老家在浙江临安就因为我儿子是MG十多年未治好我这次参加了聚会，这次聚会我看到了雪莲阿姨，海蓝大哥，还有春天还有好多叫不上名字的朋友，我很高兴我对这次聚会很满意，但是也有遗憾就是大家没有拍一张集体照，我很感谢雪莲阿姨为我们大家所作出的贡献，我感谢为这次聚会付出劳动的各位朋友，衷心的感谢大家谢谢你们
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彩虹你好，我儿子也是MG，生病快三年了，属于严重的，如果愿意希望能和你多交流，我的QQ1600646091
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ZHAOZHAO,你好！我的孩子生病三年半了,也是严重型的.我们可以聊聊,我的qq号是58422696
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病友们，我也是一名重症肌无力患者，刚注册，请指导！
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我的孩子现在3岁半，去年冬天时确诊mg，属于眼肌型，今年刚过完年就去延吉找马文环梅花针治疗每天300多元治了50天，老是没好彻底，有的时候眼皮垂，有时没事。后来50天的时候他姥姥心里压力大感冒传染给他，病的很厉害比没去前厉害，就从那里回来了，感冒了20多天好了还一直咳嗽，我从网上买了梅花针，艾灸给他治疗，配合中药现在一点症状也没有了，但是还是很担心因为夏天本来这病就会减轻的。还有一点孩子从出生27天时晚上有夜啼证，一直到3个月才好，出生时挺胖的，越来越瘦，不爱吃饭，睡觉出汗严重，性情急躁。我现在回想都是病因，后悔那时没早早找中医，孩子长期虚弱严重，得了这个病。
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2008患病，到现在很好，就是有的时候累了会复发，我现在已经停了所有的药一年了，开了出租车已经两年了，最近几天有点不太舒服，好像是累着了，希望所有病友不要劳累，切记切记！
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不知道有没有QQ群可供交流的呢
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请问 你是怎么控制的啊 我现在 吃西药控制不是很好 比较反复 很急躁
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发表时间：2012-12-24 13:12:47 
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