重症肌无力病友之家 → 有缘相逢 → 上海聚会花絮

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天目湖


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见到好多病友，很亲切，为雪莲阿姨和组织者的无私费心费力很感动。加油！

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转播到腾讯微博 发表时间：2013-01-15 16:33:35　 IP：已记录
一豆


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要能够插上一些照片就更好了，让没有去的人也感受下当时的环境和气氛

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转播到腾讯微博 发表时间：2013-01-22 10:27:10　 IP：已记录
映子
  


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这种聚会能在海南举办吗，这里天气很舒服，环境也不错。

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wxjxj
  


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期待参加类似聚会，电话13358118936，QQ：254762018

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wxjxj
  


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有QQ群吗？

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天山雪莲


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我们的天空62477674

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梦想彼岸
  


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我是新手，希望有机会也能和你们聚聚，期待；

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转播到腾讯微博 发表时间：2013-02-26 12:05:48　 IP：已记录
尤文
  


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期待聚会在东北

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转播到腾讯微博 发表时间：2013-02-27 11:00:42　 IP：已记录
857657730@qq


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雪莲阿姨您好，我母亲去年5月被诊断是眼肌型重症肌无力，在多次CT下，最后确定是胸腺瘤。于同年12月做完手术，现在距那时有2月了吧，但是眼睛又开始不对了，家里人很着急，在看到病友之家的帖子以后，感觉我妈妈可以少受一点痛苦了，阿姨，我怎么联系您那，同时谢谢您在百忙之中回帖，谢谢！

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转播到腾讯微博 发表时间：2013-03-06 13:21:07　 IP：已记录
天山雪莲


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来qq群找我，62477674

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转播到腾讯微博 发表时间：2013-03-08 17:20:55　 IP：已记录
凝视美丽
  


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 非常感谢您给我们提供这样一个交流的平台，第一次见到您本人，非常开心。这次聚会深刻的学习到了关于MG的另外一种有效的治疗方法。
     知道了具体是怎么使用这些方法的，以前总是自己在家瞎弄，还有走罐，原来还有这样一种好的物理治疗。
     这些手段可以治疗我的眼睛，虽然我现在没时间在坚持做下来，但阿姨教会了我另外一种治疗途径。我对吃药没有具体的听，因为这次具体主要是学习治疗方法的讲座。
          下面说一下意见，感觉这次有点拥挤，不是每一个人都能很清楚的听到阿姨的讲解，当然这个客观存在的问题我想了想，可能比较难解决。
     还有时间太短，有很多迫切需要阿姨重点指导的，可能没有时间深入的聆听。
这个说的是什么方法呢？可以具体些吗

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转播到腾讯微博 发表时间：2013-05-06 14:37:55　 IP：已记录
mhw8800474
  


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天空群怎么加不上？

 

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转播到腾讯微博 发表时间：2013-05-06 22:54:40　 IP：已记录
joecheung111
  


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上海舉辦的交流真是成功................

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转播到腾讯微博 发表时间：2013-09-04 23:02:49　 IP：已记录
武汉艾立
  


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聚会是一时，其实平时的交流沟通也很重要，多到群里来，和大家聊聊病情，舒缓一下心情，对治疗也是很有帮助的。

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转播到腾讯微博 发表时间：2013-09-06 09:57:14　 IP：已记录
xx
  


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为什么加不了群，我患病了17年了，真的希望早日摆脱

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转播到腾讯微博 发表时间：2013-09-13 13:38:15　 IP：已记录
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