重症肌无力病友之家 → 有缘相逢 → 上海聚会花絮

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glucose


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引用：
原文由 金晓寒 发表于 2012-12-24 14:18:18 :

通过李医生的讲座，我倒是很支持她的主张就是我们病友不要每天在家里养着，认识这个病是可以养好的，可是如果经过几年身体好了可是也错过了很多美好的东西。不如在我们能做的范围内做自己想做的，这样既丰富了我们的生活，而且在这个过程中我们会忘记了我们是病人，也证明了自己的价值。

 

羡慕去参加聚会的战友，幸福！

虽然没机会参加，不过李医生的主张， 我心戚戚。对于患病的人的来说很重要的一件事就是要把自己放在一个良性循环中。做力所能及的事，证明自己是被社会需要的，对身体和心理健康都有非常积极的意义。

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转播到腾讯微博 发表时间：2012-12-25 05:19:04　 IP：已记录
素颜如水


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羡慕，嫉妒，没有恨...    期待下次聚会我的身体能允许我参加

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小青草


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参加这次的聚会，收益匪浅。感谢雪莲、海蓝、晓寒、绿茶、大侠、农民的辛勤付出！期待下一次的聚会！！ 提个小小的建议：下次聚会安排的时间可充足些，让大家再多多交流，总感觉这次的时间太仓促。明年的聚会可否考虑放在暑假期间，这样可以带上孩子，不耽误课程，还可顺便旅游。

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ZHAOZHAO
  


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上海聚会，我们一家三口都去了。感慨每个病友，想必都曾经经受过疾病的莫大折磨，但一个个看起来都是那么的健康（身体和心态）跟大家没有太多的交流，所以有很多病友并不熟悉。感谢雪莲姐劳心劳力，才让大家有这样的机会聚会在一起，其实每一个病友，每一个病友家属都有一个感人的故事。只是没有太多的时间互相分享分担，希望下次聚会能继续了解。祝愿雪莲姐海蓝大哥和所有病友及病友家属的现在和未来都能健康，幸福，美满！

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桥影流虹


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期待，明年相见！

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向往大海1968
  


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"我们的天空群"的QQ号是多少呀！！我是OMG，非常想加入！！谁能告知，谢谢！！

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slowkd


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羡慕,期待，

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向往大海1968
  


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我的QQ:1683634376，非常感谢！！

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肌无力·你吓死我了
  


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 非常感谢您给我们提供这样一个交流的平台，第一次见到您本人，非常开心。这次聚会深刻的学习到了关于MG的另外一种有效的治疗方法。
     知道了具体是怎么使用这些方法的，以前总是自己在家瞎弄，还有走罐，原来还有这样一种好的物理治疗。
     这些手段可以治疗我的眼睛，虽然我现在没时间在坚持做下来，但阿姨教会了我另外一种治疗途径。我对吃药没有具体的听，因为这次具体主要是学习治疗方法的讲座。
          下面说一下意见，感觉这次有点拥挤，不是每一个人都能很清楚的听到阿姨的讲解，当然这个客观存在的问题我想了想，可能比较难解决。
     还有时间太短，有很多迫切需要阿姨重点指导的，可能没有时间深入的聆听。

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转播到腾讯微博 发表时间：2012-12-26 19:54:01　 IP：已记录
春天2
  


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我都不知道，真可惜！怎么不发个帖子呢？

 

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转播到腾讯微博 发表时间：2012-12-27 09:37:49　 IP：已记录
春天2
  


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真遗憾啊！10月我还去上海看过病呢，不知道有这个聚会。

 

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天山雪莲


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下次聚会，一定在论坛发通知。

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转播到腾讯微博 发表时间：2012-12-28 13:25:36　 IP：已记录
Tracy1


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期待下次聚会能参加，呵呵呵

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mhj


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雪莲，不知道您多大，怎么称呼呢，他们都叫您雪莲阿姨，可是我觉得您没那么老，嘿嘿，什么时候能在天津举办一下呢，这里也好多病友

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永不言败
  


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看到雪莲说在东北要聚会。兴奋不已。真切期待中，一定参加，看看我日夜想念的战友们！

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转播到腾讯微博 发表时间：2013-01-14 18:17:56　 IP：已记录
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