重症肌无力病友之家有缘相逢 → 上海聚会花絮

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天山雪莲


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12年10月,我回到阔别4年的上海,临行前想起在论坛和群里认识好多年,一直没有见过面的上海和上海附近的病友,很想见见大家,于是在群里小小的宣传了一下,准备在工人文化宫或者什么酒店召集大家聚会一次。于是,绿茶、晓寒、海蓝、冷侠等人和我一起开始了聚会的筹备工作。

没有想到的是参加人数将近100人。

到了上海,和李医生联系了一下,想请李医生给我们聚会做一个讲座,李医生所在的上海市中西结合医院知道以后,院长热情的邀请我们去医院举行聚会,并且给我们提供会议室、茶点,还派人协助聚会工作,最让我们感动的是安排了神经科医生加班,准备好了病房,以防万一我们的病友有突发肌无力严重的情况出现。

19日,绿茶、晓寒、冷侠、农民夫妇到了我家,制作胸口牌(海蓝在网上拍卖的),准备礼物,一直忙到晚上,

20日,海蓝来了,6年没见,发福了一点点。大家也陆续抵达酒店。可是,我感冒了,讲话很累,绿茶、晓寒、冷侠、农民负责了接待工作,我和海蓝讨论了聚会的程序。

21日,聚会正式开始,每天在网上见面的朋友们相见了,欣喜之情在每一个人的脸上表露无遗,因为感冒前一天我讲话困难,进了会场,突然能讲话了,也许是朋友们给我的力量,很高兴,因为下午我会支持一次肌无力治疗方法的讲解和示范。

听到了一些病友的谈话:

“这就是传说中的海蓝港湾吗”?

“原来这个是农民啊,还以为是雪莲的儿子呢”。

“这是绿茶吗,一点看不出肌无力,漂亮”!

“晓寒很精神,打扮很入时”。

“葡萄对女儿的治疗真上心。”

“胡晓峰对老婆的护理太让人感动了”

......

聚会结束的时候又听到了一部分谈话:

“可惜没有照一张集体照”。

“可惜时间太短,没能尽情的聊聊”。

“下一次在什么地方聚会,一定要通知我啊”!

......

这一次聚会留下了美好的回忆,也留下了很多遗憾。下一次的聚会已经在筹备中,我们会尽量做的更好。

朋友们! 期待下一次聚会再见到你们!

 

 

[此帖子已被 天山雪莲 在 2012-12-24 13:30:18 编辑过]

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海蓝港湾
 


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上次去上海是2006年,6年的变化很大。记得上次是委托太原市上班的侄儿买火车票,破费周折。这次有了12306网站一次搞定。在太原火车站的自动取票机前,把二代身份证放到识别区域,很快取到了往返的车票。

第二天到上海,在同车厢老乡的指引下,坐4号地铁,大连路下。天气还好,空气没有记忆里的清新。

在如家快捷酒店的大厅里,见到了小寒。感觉她就应该是那个样子。对,网络上习惯的人,见面都是感觉亲切,没有生疏感。雪莲呢,干练精神。有点胖了?也许吧。她自己说的。还有绿茶,萌,和她的文章一样,清新可爱的,看不出有肌无力呢。

说是要送一面锦旗给李医生,冷侠和我接力打听了几个广告店,均告知无法在第二天的上午完成。午饭后,陪雪莲亲自出马,那广告店的老板乖乖的说,第二天上午10点半可以来取。我一直想不通为什么会这样。结果是,第二天早晨八点半,我和农民去广告店的时候,锦旗已经做好了。

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天山雪莲


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我知道为什么,因为我讲上海话了。

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air爽约空气


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羡慕,能见面大家一起交流,可惜我离的太远了,不过来日方长,希望阿姨多多组织这样的活动

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天山雪莲


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会的,我会考虑去一次东北。

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曹曹


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认识你们真好

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酸菜鱼


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-----上海聚会侧记

金秋的上海,清风送爽,摇曳多姿。

10月21日这一天,在上海中西医结合医院十二楼的会议室里,来自全国各地的重症肌无力病友济济一堂,上午大家认真听取了李庚和教授的专题讲座,下午跟天山雪莲阿姨学习肌无力治疗的很多方法。很多都是不曾谋面的病友们在一起交流心得、分享经验,度过了意义非凡的一天。

21日上午8点半,聚会在上海中西医结合医院十楼的会议室按时举行,会议由李庚和工作室成员盛医生主持,该院院长代表上海中西医结合医院致了贺辞。会议主要听取了李庚和教授的关于重症肌无力病人的日常诊治与调理的专题报告,并回答了一些病友的提问。

我们给李医生赠送了锦旗,锦旗上写着:《仁心仁德 杏林奇葩》。

海蓝港湾和天山雪莲在会上发言,病友家属代表宁波胡晓峰和葡萄也分别作了发言。

下午,雪莲阿姨教大家几个治疗肌无力的方法。雪莲阿姨还给每位病友派发了配合治疗的两件礼物。其中一份“神秘礼物”雪莲阿姨和家人用心准备了很长时间。

本次病友聚会由天山雪莲和海蓝港湾发起,共有93人参加,其中病友60人,家属33人参加的病友均来自“重症肌无力病友之家”和“我们的天空群”。聚会前期,雪莲阿姨和李庚和教授联系,并得到了上海中西医结合医院的大力支持,提供了聚会的场所,并派了医护和工作人员。聚会由海蓝港湾负责组织,绿茶负责报名,晓寒、天山农民、冷侠为聚会做了很多具体事务。

无比期待下一次的聚会,期待和病友们再一次的重逢!

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青青岛


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真羡慕啊,我盼望骨头快好,我也要参加聚会。

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水袖
 


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很多温暖,很多感动。

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梦幻柔情
 


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好可惜,错过了这次聚会。我记得我好像是在25日去的上海,聊天中李医生提到说有过活动,我没有想到是群里组织的。可惜我没加入天空群,不能够及时的知道。可以告诉我下群号吗?我也加一下哦,下次有活动了我也可以参加,自从生病以来就很少再出去聚会了

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星原


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很羡慕能去的人 希望以后也能参加

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金晓寒
 


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今天是平安夜,先像大家祝一声圣诞快乐。圣诞一过就是我们国家传统的新年了。也就意味着2012就要成为过去,而回首2012,除了末日的谎言让我有了对生命的珍惜以外,最值得我怀念的就是我们大家在上海的聚会了。其实我们早该在这里表达一下我们对雪莲阿姨和海蓝老大以及中西医结合医院和李医生的感激之情的。结果现在倒成了跟雪莲的贴才说几句真的是很惭愧。

10月,我终于又有机会见到4年没见的雪莲。其实我还是习惯喊雪莲,因为我觉得我们病友都是患难兄弟姐妹。从知道网络中有了论坛和病友群以来,我也见过很多的病友。最大的感受就是和病友的相见没有丝毫的陌生。也许是我们都有着同样的遭遇,同样对疾病的感受,同样的心理,同样的对待生命的认识,有这么多共同点总是让我们的话题没有终点。这次上海聚会还是我第一次同时见到这么多病友。只可惜的是我们没有那么多时间互相认识和了解。到现在我遗憾的是还有几个病友想不起模样,这也是我们自己都疏忽,我当时曾有照一个合影的念头,但是一和病友聊的开心就忘记了。病友们见面时每个人的脸上都看不出因为疾病所导致的愁眉不展,更多的是笑声,可见大家的心态都很好。大家的热情给我留下了很深的印象。特别是几位病友家属,虽然我们是病人,很多病带来的痛苦是他们不能代替的 ,但是他们的心理压力和生活的压力却是我们给他们带来的。星辰妈妈,紫涵妈妈,春天,胡晓峰,笑笑,还有几位,最让我感动的是春天和胡晓峰的讲话,叫我几次都留下泪水。作为病友家属,虽然说我们的病不是我们所愿意有的 ,但是因为我们的病使他们付出了比正常家庭更多的爱。真的很感谢这些病友家属也借机会感谢我的家人。因为如果没有你们,我们怎么能还能每天睁开眼睛,看的见阳光,看得到这么精彩的生活。所以就为了这么多爱我们,为我们付出了这么多的人,我们病友更应该积极的生活,虽然病痛是避免不了的,但是我们心情放轻松,会感觉病痛也减轻些。

通过李医生的讲座,我倒是很支持她的主张就是我们病友不要每天在家里养着,认识这个病是可以养好的,可是如果经过几年身体好了可是也错过了很多美好的东西。不如在我们能做的范围内做自己想做的,这样既丰富了我们的生活,而且在这个过程中我们会忘记了我们是病人,也证明了自己的价值。

说了这么多,有点跑题,还是要说我们病友。这次真要特别表扬农民老严同志,热情为这个聚会服务,还奉献了自己,当了回半裸模特,只为了阿姨更详细真切的为大家讲解缓解方法。也代表大家感谢雪莲阿姨,在自己感冒的情况下还为大家花一个下午的时间,教我们很多方法。这么多年,雪莲为大家做的都在大家的心里。认识雪莲这么多年,她真的帮助我很多,物质到精神上,我已经无法计算出来多少次。我想大家受过她的帮助的人一定也很多,所以我们要懂得知恩图报。起码这是为人准则。

见到那么多病友真得很开心,豪爽的竹子,请我们大家吃湖南菜,我会很怀念的,竹子一直是我们都骄傲。坚强,乐观一直是我该学习的。希望以后有机会我们还在一起豪饮。更多的病友们,虽然不能每个人都提到你们,但是我常常会去看我们聚会的名单,去怀念当时的画面。真得希望我们以后还有更多的机会见面。我想我们在MG的奋斗道路上会一直这样相扶着走下去的。相识,相知,相交,我们的情谊将一直存在于网络中存在于现实里。期待下次的聚会、

最后要说老大,认识了论坛,认识了你和雪莲,我们结下了这么多年的友谊,这次终于见到活的了。“这次有了12306网站一次搞定。在太原火车站的自动取票机前,把二代身份证放到识别区域,很快取到了往返的车票。”这句话我很怀疑您在为12306网站做代言么?

最后还是要祝大家圣诞快乐,和即将到来的新年快乐。在这里我已经有好几个年头在新年的时候和大家说快乐了。希望以后的若干年我都有机会再这里祝大家快乐。希望在新的一年,我们都要有迎接崭新的生活的勇气,快乐的过好属于我们生命的每一天。

[此帖子已被 金晓寒 在 2012-12-24 14:23:54 编辑过]

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玲仔001
 


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这次聚会受益匪浅,很感谢雪莲阿姨及大家无私的奉献,我不善于言表,打心眼里真的非常非常感谢!

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治水应梳导
 


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建议下:我们没机会参加聚会,能不能把李医生的讲座说个大概给大家分享下

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开心快乐
 


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期待下一次聚会再见

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yyj919


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“原来这个是农民啊,还以为是雪莲的儿子呢”。

这次真要特别表扬农民老严同志,热情为这个聚会服务,还奉献了自己,当了回半裸模特

      上海聚会,已过两月,现在想来,仍历历在目。上海之行,见到了传说中的寒哥和美丽的绿茶,她俩将我们一家三口接到了雪莲阿姨家,盼了三年,终于如愿见到了雪莲阿姨,三年来,点点滴滴,铭记于心。带上丫头,让她一见令她重生的雪莲奶奶。饭桌上,和自称“吃货”的绿茶暗暗的PK一下,如愿得胜。当晚,还和大侠共眠一室。次日,往日在群里海聊的战友们陆续的抵达。如愿的见到了人如其名的竹姐,跟秋哥,青莲姐,雨情姐把酒言欢一桌,可惜体重一直在长,酒量却每况日下了。
    由于假期所限,来去有点匆匆。人生,因为许多遗憾才值得回味。聚会,些许的遗憾,让我们更期待下次的相聚!

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