我先生今年40多岁，06年发现患有重症肌无力（眼肌型），右眼皮下垂。在广东省人民医院找过神经科的医生，照过胸腺CT，胸腺正常。神经科医生说，如用西医的方法治疗，必须用激素。我们考虑激素的副作用大，所以放弃西医。通过朋友介绍，到广州中医药大学第一附属医院找邓中光教授用中医治疗。每天饮三次中药，加三次强力胶囊。另每天饮一次红参水，半年后右眼皮下垂的现象消失，只是傍晚时身体有点累。从06年开始，到2011年年底，我先生一直坚持每天饮三次中药。

2011年年底，我先生开始觉得说话时有点口齿不清，到今年2月开始，吃东西没有力，4月开始，晚上饮水有时出现困难。近半年时间,体重下降20多斤。4月中旬，我先生到广州中医药大学第一附属医院住院，照胸腺CT，医生说胸腺正常。住院期间，医生开了小明,1天4次,每次1.5片。第一周每天吊胎盘素；第二周改吊参芪扶正；吃小明后，作用明显好转，可以正常吃东西，2周后作用开始下降，晚上吃东西开始有点困难。住院第3周，医生要求我先生出院，还建议我先生改看西医。

出院后，我先生在广州中医药大学第一附属医院找刘小斌教授看病，一直坚持吃中药和小明,但身体状态越来越差。

今年8月中，我先生按往常一样，周三上午找刘小斌教授看病。中午12点左右回家时，我先生打电话给我，说自己发烧，37.5度。我叫他到医院看看，他说先不用，自己先休息。下午3点半，我儿子回到家，我先生叫儿子打电话给我，让我尽快回家陪他看病。我马上往家赶。15分钟后，儿子打电话给我，说爸爸说不了话，呼吸困难，爸爸示意他打120。(后续)

现在怎么样了啊

挺住啊！

15分钟后，我和120的医生同时赶到家里。我先生见到医生后开始呕吐,大小便失禁。从家到救护车约2分钟，我先生出现面色发紫、昏迷、心跳停止。医生在救护车上马上实施抢救，几分钟后，我先生恢复心跳，救护车15分钟后送到广医二院。到广医二院的急救室后，我先生已恢复意识，半小时后由急救室转到ICU。

ICU的医生叫我签了病危通知书后，告诉我，他们初步决定要用三天的激素冲击，但最终方案要等神经科主管医生会诊后再作决定。叫我先回家准备丙球的费用（丙球是自费药，每瓶费用680元，每天要打8瓶，共5440元/天），明天上午来医院。

第二天上午来到医院，等到神经科主管医生，医生说：根据你先生现状，肺部发炎，呼吸危象，且患MG的时间长,所以激素冲击必须用五天，要准备五天的丙球费用。激素冲击后能否停呼吸机还很难说,最担心停不了呼吸机。医生还说为什么不早点看西医，他们西医对中医治疗MG的效果始终保持怀疑。

神经科主管医生离开后，ICU的医生问我先生是否照过胸腺CT？我说今年4月照过。下午我将今年4月在广州中医药大学第一附属医院照CT交给出ICU的医生。第二天ICU的医生告诉我，CT已给神经科和放射科的医生看,他们都说胸腺正常。(后续)

［此帖子已被 广东MG 在 2012-12-20 12:54:18 编辑过］

五天丙球打完后,第二天我满怀希望到ICU, 但医生说,今天他们尝试停呼吸机,但停了半小时,我先生已出现呼吸困难,现在只能重新上呼吸机。我当时觉得相当无助，已开始不能控制自己的情绪，眼泪不自觉流下。

第三天中午,在我最彷徨时，通过先生的手机接到一个病友妈妈的电话，她本来想了解我先生的近况。我告诉她，我先生现在身体很不好，在ICU，还不能停呼吸机。她叫我到中山一院东区医院找神经科医生看看，她女儿以前经常因感冒导致呼吸无力,要通过120抢救，到医院要上呼吸机（她女儿患MG全身型已有很多年），一年前通过病友介绍，到中山一院做了切除胸腺手术，现在病情基本稳定，生活已可自理，没有再出现呼吸危象。

下午，我到中山一院东区医院找神经科医生，把我先生的情况、广医二院ICU用药明细和我先生的CT给神经科医生看，医生看了CT后说：你先生的胸腺有增生，是否有胸腺瘤要做手术后才知，大多数胸腺瘤都是良性，二院ICU用药是MG危象的常规治疗方法。我问医生现在能否转到他们医院，医生说：现在他们科10台多呼吸机全部在用，已没有呼吸机，要有呼吸机才可以转过来，他们科大部分都是收治MG的病人。医生还说我先生胸腺最好还是切除，切除后四五年后有机会康复，但做手术要身体调理好才能做。

离开东区医院，回到广医二院ICU，医生告诉我，今天我先生的状况有好转，今天他们已尝试停呼吸机4小时，明天看情况，计划再尝试延长停机时间。

［此帖子已被 广东MG 在 2012-12-22 7:53:03 编辑过］

2011年底有什么诱发的因素吗？比如说累了，心情不好等等

诱发的因素是什么？这也是我一直问自己的问题。应该不是累和心情引起的，这方面我们都很注意，我自己觉得与胸腺增生有关。

后来的情况怎么样

中医控制不住的时候的确要看西医啊。愿你先生转好！

丙球打完后的第六天， 我先生可以除呼吸机了。第七天上午，ICU医生来电说，我先生下午可以转到神经科的普通病房,叫我先到神经科找徐主任。我马上赶到神经科，徐主任安排一位年轻的医生和我谈话。这位医生对我说，按你先生的情况，必须吊五天丙球，每天八瓶。我和这位医生说，我先生刚在ICU吊了五天丙球，如果继续吊，身体能承受吗？这位医生说，吊丙球对你先生有好处。我问这位医生，如果不吊丙球会怎样？这位医生说，你必须签字，说明是自己不同意吊丙球，承担所有后果。我说，让我考虑考虑。

下午2点半，终止在ICU门口见到我先生（因在ICU的10多天，只能通过视频看到先生），精神状况较好。转到神经科病房后，另一位医生找我，和我做思想工作，说服我要用丙球。我说，让我考虑考虑。

当天晚上，我先生已可以不用胃管进食，但有点低烧，体温37.6度。

转到神经科病房第二天上午，神经科医生又找我，问我考虑如何？如不打丙球，必须出院。我说我先生刚从ICU转出来，还有低烧，怎能出院？最终我同意医生先用三天。医生马上开出购药处方，我到医生指定的药房购买了当天用的八瓶丙球。丙球吊完后,晚上我先生面部和颈部有点发红，我以为是由于热的原因生菲子,我马上买的菲子水帮他擦上。第二天上午发红的地方还是没有退，我又买了八瓶丙球。丙球吊完后, 晚上我先生面部和全身发红。我找值班医生，问是否与丙球有关，值班医生说应该不会。第三天上午，之前和我谈话的年轻医生和我说，丙球不用打了。第四天上午，医生叫我办理出院。我不同意，我说我先生现在还发低烧，怎能出院？医生说，医院病人多，细菌多，对你先生的康复不好，还是回家好点。当天（星期四）我与东区医院联系，他们同意下周一转到他们医院。（后续）

好不要脸的医生,刚吊完丙球干嘛又要人吊啊,还有,没稳定坚决不能出院.医院病人多,细菌多又不是你去了才多,他们只是赶你走的借口!

好无良的医生，老让你到指定的地方买丙球肯定是跟那药店勾结了，拿回扣，而且质量不好才会引起皮肤发红的。真可恨

看了你先生病程    和我当初是一样的       加油       一切都会更好的

我去年打丙球也遇到相同的情况，在广州的话可以交流一下，我的QQ号1147881763

丙球连用五天，每天约二十克，非常给力!

周一，我先生转到东区医院。在东区医院住院二周后出院，住院期间，小强用量由每天10粒减至每天4粒。做了乙酰胆碱自身抗体的检验（用ELIAS法），要一个月才有结果。

出院后，每二周复诊1次，每次减1粒小强。此期间，我先生胃口大增,精神状况很好,看不出曾经经历过危象。当小强减至1粒时，医生说过二周可安排做胸腺切除手术。在小强减至1粒时期间，我先生说身体开始有点变化，手举起有点累，晚饭时没有胃口。

在11月中旬，我先生在东区住院，做术前的调理，调理期间停了小强。11月下旬，安排到黄埔分院做手术。

住进黄埔分院，同一病房有3个病友分别在前几天做完胸腺切除手术。二个女孩，一个是初中学生，眼肌型，患病二年；一个是十八至二十岁，全身型，患病三至四年，以前一直不知自己患此病，只知道经常累，家人还以为她本人懒，不想动；另外一个是男孩，像是五六年级小学生，眼肌型，患病二年左右。他们都没有吃过激素。初中生和小学生术后恢复很好，全身型的女孩恢复差点，她要打二天丙球，第一天打4瓶，第二天打2瓶。丙球打完第二天，身体明显恢复。隔壁病房有一个已婚妇女，40多岁，眼肌型，术后也要打丙球，现在身体恢复也不错。（后续）