重症肌无力病友之家心灵倾诉站 → 今天28岁生日,讲讲自己的MG

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newconcept
 


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嘀嘀嘀,滴滴~
低头一看,来了一条短信:**先生,您献血救人的善举让生命之花绽放,今天是您的生日,北京市红十字血液中心奉上最真挚的祝福,感谢您,生日快乐!

看到这条短信,让我原本已不平静的心情,又翻动起来,今天是我人生中的第28个生日,也是自首次出现眼皮抬不开MG症状的第40天,心情非常复杂。

说起患MG,我的经历和许多病友不同,是源于一次无偿献血,10月25日献血后的第7天,妈妈说你的左眼皮怎么抬不开了?是啊,眼皮怎么了,怎么使劲就是抬不起来。原本健康、阳光、大眼睛的我一下子就懵了。

事不宜迟,赶紧去医院。经过验血、核磁、CT、肌电图,从解放军307医院的初步确诊,到北京医院的确诊,一个残酷的现实摆在了我的面前,眼肌型MG。怎么会是这样!28岁的年纪,研究生毕业3年,工作刚刚起步,正是人生的黄金时期,还没有结婚,没有小孩,没有完成家庭的责任,一切都来的太突然,让我猝不及防。

患病初期的日子,是艰难的,因为无偿献血是单位组织的,要和单位领导沟通,诉说病情,让原本已沉重的心情更加灰暗。做好事献血,帮助别人,怎么会造成MG!也询问了许多医生,基本意见一致,献血是个诱因,好比雪崩发生前下落的最后一片雪花,落下了,就雪崩;要是没下来,雪化了,也许就没事。献血改变了你的免疫系统状态。精辟的论断。

接下来就是治疗,北京医院的大夫给我开了小明,胸腺虽然没有什么问题,大夫还是建议在后面病情稳定后手术。

无意中发现了咱们这个论坛,学习到了很多治疗知识,也坚定了我的信心,安心养病,走中西医结合的治疗之路。我去了西苑医院,找到了黄大夫,她给我开了中药,告诉我踏实治病,慢慢调理。我又从论坛上联系到了雪莲阿姨和很多热心的病友,他们推荐我使用梅花针辅助治疗。小明+中药+梅花针。源自家人、爱人、同事、老师、病友们的关心帮助,给了我力量!

人生路途多艰险,我自拼搏定乾坤!相信我能同病友们一起战胜MG,重塑人生之路!

写在我的28岁生日!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-11 11:02:21  IP:已记录
天山雪莲


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坚持治疗,会成功的!

 

 

 

 

 

[此帖子已被 天山雪莲 在 2012-12-12 9:26:47 编辑过]

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猪头皮


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哥们,我也在病发前半年献过血,但究竟是什么原因导致我的肌无力,也不清楚,病发前我不知道是受凉了,还是磷化铝中毒了。唉 

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光明在前方


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坚持治疗

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追忆


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加油

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追忆


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加油

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天山雪莲


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在你的体内已经有了Mg基因,献血可能诱发了Mg。

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江西小妹
 


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生日快乐         加油         一切都会好的

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好好
 


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加油

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金晓寒
 


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迟到的祝福,生日快乐。病友暖阳也是因为一次献血复发。看来你这个发病原因也有可能是对的。

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舞阳
 


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生日快乐!我那么多年眼肌了,一直在努力的治疗,以前不了解的时候也尝试去献血,只是当时献血车上的人看我眼睑下垂以为是重度近视没有让我献,献血应该是你发病的一个诱因,你刚刚发病,坚持吃药治疗会慢慢好起来的,加油!

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我是重金属中毒诱发的重症肌无力,哎。慢慢治呗

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王涛
 


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送给我迟到的祝福,祝你生日快乐。

我今年也是28岁,不过我患病2年了,希望我们能早日摆脱疾病,健康快乐地度过每一天

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newconcept
 


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谢谢大家,咱们一定能好!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-16 08:40:31  IP:已记录
glucose


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和楼主有些相似,我也是献血后开始有了一些不明显的症状,当时献了610毫升(因为血红蛋白有些低,所以抽得多)因为以前也献过,所以也没当回事, 2010年8月我刚从盛夏旅行回来第二天下班后献的血,同时又有繁重的健身计划。不明显症状偶尔出现,后又出现精神压力,在一次疲惫的旅行后终于出现说话不清,吞咽困难,进展相当快,几个月内出现全身症状和呼吸不畅,频频发生。回首往事,历历在目。我一直相信自己有这方面的基因,如果不献血,我迟早还是会出现的。

楼主的心态很好,肌无力是可以治愈的。经过治疗,我已经基本无症状,重新回到了工作岗位,打算和肌无力和平共处。共同战斗!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-21 00:39:02  IP:已记录
newconcept
 


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原文由 glucose 发表于 2012-12-21 0:39:02 :

和楼主有些相似,我也是献血后开始有了一些不明显的症状,当时献了610毫升(因为血红蛋白有些低,所以抽得多)因为以前也献过,所以也没当回事, 2010年8月我刚从盛夏旅行回来第二天下班后献的血,同时又有繁重的健身计划。不明显症状偶尔出现,后又出现精神压力,在一次疲惫的旅行后终于出现说话不清,吞咽困难,进展相当快,几个月内出现全身症状和呼吸不畅,频频发生。回首往事,历历在目。我一直相信自己有这方面的基因,如果不献血,我迟早还是会出现的。

楼主的心态很好,肌无力是可以治愈的。经过治疗,我已经基本无症状,重新回到了工作岗位,打算和肌无力和平共处。共同战斗!


您患病时是多大呢?

[此帖子已被 newconcept 在 2012-12-21 14:48:52 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-21 11:16:28  IP:已记录
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