我以为我的眼睛花了那,希望楼主早日写完自己的得病经历,以便大家了解治疗方案和病情.不知道你用过环磷酰胺或者依木兰吗?我个人认为这个比激素要稳定,在我身上也更有效.

2004年7月中旬犯病,吞咽困难,说话无力,抬头困难,饮说呛咳,左臂抬不起来.9月12日确诊9月22日手术,10月6日转入神经内科,丙球 甲强龙'地米都用过,中间多次呼吸困难,两度气管切开,多次用呼吸机.2005年1月18日出院,强敌松每天12片,小明16片,.5月份回报社上班,生活工作正常.5月激素减量,直至2006年1月,再度反复.

16片小明超量了，美国香港醫生說6片是安全的，超過6片有更无力的危險存在，我最多時用過7片，醫生不時追踪我的反應，現在3.5片。

是呀,16片小明减量有困难吗?我还是提议环磷酰胺或者依木兰,虽然起效慢点可效果很稳定,对减激素很有帮助.不知道你的教授是怎么考虑的.

减量应该不困难,但我现在不敢减,生怕再出新问题.我的教授让先这样,再观察.

静注丙球你会慢慢恢复过来的，我去年三月也用了，可以说是把我从死亡线上拉回来。持续时间可能较短，可是很有效。你要加油啊，还有，不要熬夜，我们的身体已经很脆弱了，要好好爱护他。

加油！加油！

请问,丙球滴注后多长时间回起作用,一般能持续多长时间?丙球过后靠什么治疗?

我发病时连自己翻身的力量都没有，医院也下了病危，静注完丙球（每天8瓶，连续5天）后，大概5天，我就可以自由慢慢走动了，我想还有个体的差异，你现在静注几天了？我好转以后就开始用激素治疗，书上写丙球的疗效可以维持2-4个月。

引用：

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原文由 三秦硬汉 发表于 2006-1-17 19:56:44 :
2004年7月中旬犯病,吞咽困难,说话无力,抬头困难,饮说呛咳,左臂抬不起来.9月12日确诊9月22日手术,10月6日转入神经内科,丙球 甲强龙'地米都用过,中间多次呼吸困难,两度气管切开,多次用呼吸机.2005年1月18日出院,强敌松每天12片,小明16片,.5月份回报社上班,生活工作正常.5月激素减量,直至2006年1月,再度反复.

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我14日静注结束,每天20克,5天一共是100克.

［此帖子已被 三秦硬汉 在 2006-1-19 18:09:37 编辑过］

我静注一瓶应该是125ml，8瓶是1000ml

量比你的大很多啊

丙球的含量都一样!

我打過三次丙球，3克/瓶，一天8瓶，共五天。第三天見效，一星期后緩解，第一次50天后失效复发，第二次四個半月后失效复发，第三次三個月后失效复发。经梅花針治疔后二年沒有危象出現過。

高劑量使用抗乙醯膽素酯酵素藥物時,如超出使用範圍可引起陣發性肌無力,很容易跟真正的重症肌無力症狀混淆 ...

 

建议硬汉不要再玩命的工作了，你靠16片小明支撑着，这么大的量太可怕了，你要注意休息了。