重症肌无力病友之家问答讨论 → 全身延髓型重症肌无力 脱机后怎么办?

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我是小白兔


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  我是全身延髓型重症肌无力,因感冒引发肺炎上呼吸机,上机后激素冲击500mg之后吃丙球蛋白脱机。脱机后一直以溴比斯的明4颗直至康复出院,最后复诊时吃两颗激素,但是现在一直加重 已经加到吃5颗才行。是什么原因会出现这种情况?

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-26 20:27:45  IP:已记录
海蓝港湾
 


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激素冲击后,要继续激素治疗。病情平稳后,激素的量长期维持在3到4片(强的松,5mg每片),才不容易复发。复诊时你吃2颗激素,复发几乎是必然的。引以为戒!再次!!

现在吃到5颗能有效果,那不错了,维持一段时间再减量。

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大洋彼岸


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老大,看清楚了,他吃小明5片。应该加激素的楼主。加多少,看病情。

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麦兜
 


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我觉得楼主应该中西医结合治疗,一直依赖激素治疗不是办法,我的症状和楼主一样,多年反复激素已经形成了依赖性,今年3月复发我坚持没加激素,加入中药治疗,现在已开始稳定好转中。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-27 15:06:00  IP:已记录
我是小白兔


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出院时,主治医生不让吃激素。
是手术一年多了,术后依然吞烟行走困难
我现在犹豫着要不要加激素。因为现在勉强能喝粥,走不远。天气变冷,有所加重。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-28 21:33:14  IP:已记录
我是小白兔


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5颗激素。。。。。我现在没激素不行啊,一直在加重,以前因为吞咽困难插胃管两个月,因为生病休学两年,明年得完成学业,所以我才加上激素以求稳定读书,

我也有吃刘小斌的中药,也一年多了。

所以我最难受的是延髓症状。

去住个院会不会好些?南方医院,中医药大学,中山大学东山区,哪个比较 好?我接下来该怎么办才好?

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-29 15:59:42  IP:已记录
cyl
 


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我是全身型,手术3年了,看病医生使用大剂量激素治疗,从一天20粒加小明到现在一天1粒小强,小明早已停了,不干重活跟正常人差不多,但带来的副作用是糖尿病(高血糖),青光眼,皮肤变薄,脸较胖,大剂量激素同时也治好了以前留下的老伤病。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-01 11:39:13  IP:已记录
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