重症肌无力病友之家确诊不难 → 艰难的MG确诊之旅,谁来帮帮我?

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铃兒响叮當
 


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怀疑MG4个月了,总是感觉眼皮没劲,身边的人总说:看不出来。断断续续的没劲,身边人听得久了总说:你疑心病太重!从小我就是单眼皮,14岁那年开始眼睛翻单双。自从4个月前感觉眼皮黏糊糊的,只要哪边开始变单眼皮,哪边就没劲,双眼皮的那边又是好的。

挂过市医院三次神经内科门诊,医生总是说:眼睛下垂不明显,明显了再来。今天,是我下定了决心一定要来做新斯的明试验了,去了医院,中午12点40,挂了号在神经内科门诊室外边候着,期间一个大夫在门诊室不远的卫生间外边抽烟,我去问了两句。我说你们平时诊过的肌无力病人多不多啊 ,他说:不多。我说了下我的症状,他深深的看了一眼我的眼睛,说:你应该去看心理医生。无语......

终于1点半了,开始门诊了,在我的强烈要求下,他开了新斯的明注射单子。因为我最主要是左半边身体没劲,但也不明显,好像10几秒后就有了效果,于是我走到医院外面走了两圈,刚到外面发下眼皮又搭啊搭得了,那时候我注射新斯的明3分钟左右。烦躁的在候诊区走动,大概半个小时的时候,我上了趟洗手间,站起来的时候我感觉不对了,左边喉咙跟堵住了似的,呼吸急促。最明显的是舌头发僵,我简直无法构音了,整个脸部,颈部肌肉都在痉挛,心脏也抽搐。期间我还抓紧时间做了血钾,颅颈多普勒。血钾还好,多普勒显示脑血管痉挛,我一直在寻思着是不是和我注射过新斯的明有关。

在我的强烈要求下  医生给我开了一盒新斯的明。这两天胃不好,再加上对新斯的明强烈的反应不敢吃 。我想问下大家第一次做新斯的明试验的时候  是不是立马就有反应,反应持续多久呢?

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-19 18:35:50  IP:已记录
天山雪莲


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引用
原文由 铃兒响叮當 发表于 2012-11-19 18:35:50 :

 

他开了新斯的明注射单子。因为我最主要是左半边身体没劲,但也不明显,好像10几秒后就有了效果,于是我走到医院外面走了两圈,刚到外面发下眼皮又搭啊搭得了,那时候我注射新斯的明3分钟左右。烦躁的在候诊区走动,大概半个小时的时候,我上了趟洗手间,站起来的时候我感觉不对了,左边喉咙跟堵住了似的,呼吸急促。最明显的是舌头发僵,我简直无法构音了,整个脸部,颈部肌肉都在痉挛,心脏也抽搐。期间我还抓紧时间做了血钾,颅颈多普勒。血钾还好,多普勒显示脑血管痉挛,我一直在寻思着是不是和我注射过新斯的明有关。


看不到您说的试验结果是否曾经眼皮抬起来过,你的反应非常明显是胆碱能引起的,建议你先去检查脑子,做脑电图,没事了再做肌电图,现在不能用新斯的明,如果是重症肌无力也不能用新斯的明注射液。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-20 08:41:49  IP:已记录
紫儿
 


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跟我的遭遇差不多,我的是四肢,还有不同的是我耽误了6年,如果再回到当初,我不寄希望确诊,直接用中药不会错。因为我们可能属于症状不是太明显的那种,当初那几年我看了好几家大医院,人家也是认为我是心理因素,只是没像你那医生直说而已。好些医生说一看我就是没病,因我从小皮肤不错,虽这些年身体耗下来差了很多,但还算好,是那种白里透红的健康脸色。有医生说你看你气色好的要是你有病那还有谁没病呢?不要把全部希望寄托于医生,自己的身体自己最了解。个人浅见是看中医调正身体反正没错。你还在初期,好调整,我是拖太久了,五脏六腑都虚了,不好调,顾此失彼,牵一发而动全身,陷入了恶性循环,无从下手。但我坚持中医,相信总有一天会调好。呵呵,个人见解哈。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-20 10:18:10  IP:已记录
铃兒响叮當
 


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肌无力确诊不是做新斯的明实验吗、?

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-21 14:35:00  IP:已记录
铃兒响叮當
 


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谢谢紫儿的意见

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-11-21 14:36:23  IP:已记录
光明在前方


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我孩子开始眼睛疲劳,医生也多次说心理原因,好在不到一年时间,前天做的新斯的明实验,反应很快就抬起眼皮了。现在在吃小明,一周后去复诊。

上帝保佑只在眼皮这儿。。。。。。。。。。。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-02 15:49:59  IP:已记录
铃兒响叮當
 


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我这段时间是好两天差两天。好的时候跟没事人一样,差的时候感觉胸闷气短。其实心脏一直不太好的,也经常头晕。哎,准备过年放假去北京医院看看..

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-03 09:02:23  IP:已记录
莲花传奇123
 


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我也做了新斯的明实验,医生说不明显,然后给开了点溴吡斯的明,我也没吃,我自己打算吃半年补气补血的中药调理,我记得我打那针的时候,突然心脏抽痛了一下,大概过了半小时,感觉胃很不舒服,而且舌头发直。知道目前也没医生说我到底是还是不是

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-07-24 23:40:33  IP:已记录
zmy


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请问铃儿,现在确诊了吗?是不是肌无力较轻的情况都不容易确诊呢?

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停止与继续
 


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不是看肌电图和活检就能查出来到底是不是肌无力了吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-10-31 20:33:12  IP:已记录
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