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我12月9日到西安西京医院神经内科住院,又做了各种血液(但医院没抗体检查),和胸X光检查,脑CT,肌肉活检(只提示说有些炎症,可以不予重视.)医院只挂了些营养药物,结果停掉所有药物后,还好转将近一个月,到处旅游和逛,结果回家后,把家里重新打扫一遍,整理自己资料,然后天天锻炼:跑步.做好自己简历,重新想应聘,结果到一月8日,疲乏和困倦又开始了,一天睡十几个小时,还不解乏,这两天又开始无力了,而且走一段路就要倒,胳膊、指头都是软的。我喝些绿茶和咖啡提神。然后:是褒红枣、西洋参、白参、黄芪汤喝,还是不行,连得了什么都不知道,明确不了方向。嗅吡斯的明,无力时刚吃会有些效果,后面再吃,没反映.而且导致拉肚子。何去何从呀??
我现在用免疫制剂和激素控制了病情,小明对我一点也不理想。以前是硫唑嘌呤每天50MG控制不住,做完胸腺切除后,现在是早上100mg硫唑嘌呤加3颗强的松,下午100mg硫唑嘌呤 ,半年多了,我激素从20颗减到3颗了,人瘦了很多,我驾照也拿了,现在积极寻找工作。谢谢大家对我的开导和帮助,真心祝愿大家和我越来越好。
不知道为什么,听了海蓝大哥的建议:多加了硫唑嘌呤100mg,戏剧性好转了,而且是激素逐渐减少了。不知道投了这么多的大医院包括名医:李柱一,还有第四军医大学的名医们,一定说我是心理疾病,让我停掉所有药物,在床上瘫了快一年了,我什么都没了,又重新开始。这辈子我就是这样兜兜转转,被人误解,被人白眼。不过还是努力生活。大家加油!!!!