一.祸起萧墙

我是idea,我感觉自己的身体太怪异了。

我十六岁时，因为在部队食物中毒的后遗症，导致每天下午困倦和嗜睡，而且干些体力活后总容易疲倦不堪，要休息很长时间才能缓解。为了更好的改善症状，我于2008和2010年在北京武警总医院神经干细胞移植科做了两个疗程治疗(八次)。

可在2011年二月突然出现说话声音变声，浑身无力，先是右胳膊无力至左腿以至全身。从这时起至今在长达21个月的时间内前后住院转院共十次，下面我将把我的漫漫求医历程一一告诉大家。

【待续】

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二.漫漫求医路

2011年2月，我先是嗓子变声，右胳膊总无力，然后浑身无力。先在①宝鸡中心医院治疗，按神经麻痹治疗，无果。转到②宝鸡陆军三医院治疗：没明显好转。再到③西安唐都医院住院治疗也是没检查出，身体逐渐瘫软，左腿开始无力。然后拿上这些检查资料到④北京宣武和⑤军区总医院，⑥东直门医院没查出，说中气下陷和心理疾病，给的黛丽新等吃后，逐渐恶化，身体感觉力气毫尽。紧接已经五月了，到⑦山东齐鲁医院有个中毒职业病检查的菅向东，查了免疫和风湿全套，也没得出结论。后来回家就只能瘫在床上了。脑核磁，颈部核磁，胸CT，肌电图，神经传导，血液，生化，甲状腺，喉镜，垂体激素都无异常。然后到六月上了一天班，就出现失语现象，领导给送进了⑧宝鸡中心医院住院，按脑梗治疗，结果左眼皮下垂，颈部无力，越来越重。转到⑨西安西京医院住院：查了脑脊液，检查无异常。

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三.峰回路转--确诊为MG

然后又到⑩西安唐都医院李柱一那做新思的明实验为阳性，开溴吡思的明片回家，好转了半天，之后来唐都住院治疗，用新思的明，参芪扶正，地塞米松住院治疗，口服强的松六片，溴吡思的明一片半，一星期后好转，七月后就按这些剂量服用，到八月后加了硫磋嘌啉半片，持续到2012年二月。

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【待续】

帮你顶！

MG病友都有着不同寻常的经历。

四.陷入僵局

五.扑朔离迷的病情—疑似MG

无奈之下，在七月初放弃了即将到手的奖金，极其艰难地再到宝鸡陆军三医院按去年唐都医院的地米量冲击，未明显好转。

又再到石家庄乞国艳那就诊，查了胸CT。说胸腺有问题要切。因为医保问题没住院，在旅店喘息了两天后回家了。

回家后，找陆军三医院的医生看CT，说没异常。

之后又第三次去唐都医院住院治疗，李柱一和李宏曾教授看了胸CT，一致认为胸腺没问题不用切，这次的诊断结论却是：疑似MG?同时说如果没有器质性病变就是心理性疾病。 然后就减掉了激素和硫磋，只服用小明每天四次，每次一片，打点滴参芪扶正、新思的明，并做了相关的微量元素，血液，生化，肌电图检查都无异常。七天后出院。

六.敢问路在何方？

在渺无希望的等待中，于八月底自行加小强至十二片并服乞的中药，其间在9月和10月就出现过一天或半天好转，之后也没明显有力的迹象，且前脑和后脑之间出现鼓胀和难受，中间打电话给李柱一，他还是说不是重症肌无力，不主张再服用小强，嘱咐将小强停掉。可单服小明从一片到三片依然无起色。

十月下旬停掉了再不起作用的小明，小强，硫磋。没办法就进行针灸和中药治疗，到现在没任何起色。

我百思不得其解，我的病看症状和MG完全一样，但是除新思的明实试验阳性以外其余指标均为阴性，而且服用MG药物强的松和溴吡思的明完全无效了，但是，我除了吞咽和呼吸曾有轻微不适，再瘫软也未发生像MG样的危象。

我已经四个多月瘫在床上没法上班，公司因为病假太长而解雇了我，我生病在家只能依靠年迈多病的父母照顾，而我连自己是什么病症都不知道。

我到底得的是什么病？该怎么治疗？望各位病友各位医生各位有恻隐之心的朋友们请给我些帮助和建议。

我的电话：15877422506董明 .QQ:370998045 idea 

帮楼主顶一下，希望尽快有人能帮到你。

楼主的经历让我想到以前我买的关于重症肌无力的书的作者，因患此病而专研多年，写了这本书，被肌无力协会推荐为患者必备，甚至可以作为初级医务工作者的参考书，但患病十年后终于确断为“ 低钾性周期性麻痹”，误诊了十年。

谢谢海蓝哥！谢谢与你同行88！谢谢glucose!

请问glucose,  这书叫什么名？作者是谁？知道他的近况吗？急盼你的回答！谢谢你了先。

该书是   http://www.youmeandmg.com/

该书的作者介绍 http://www.youmeandmg.com/about/deborah-cavel-greant

80年代中期她被诊断为重症肌无力,开始对此病一无所知,  后潜心专研，于1988年出版了该书. 90年代中期被确诊为罕见的遗传性的低钾性周期性麻痹, 确诊后又与其他低钾性周期性麻痹患者合作,帮助患者学习和 交流 http://hkpp.org/    目前两个孩子都已成年. 情况应该不错吧。我的书是我今年年初写信从她那买的。

至于你所说的只有新斯的明实试验阳性, 我也谈谈我的看法,不一定对, 也是在探索阶段.

我认为仅新斯的明实试验阳性并不能排除其他的疾病,有好几种疾病都可能出现阳性,但其他病都非常罕见. 对该病的确诊需要其他的依据（没有和任何人讨论过，个人观点）。 我所在的地方是以肌电图, 抗体作为依据, 不做新斯的明试验. 当时为了确诊,医生晓知以理地动员我同意把血寄到国外,尽管我的肌电图和症状已经能够确诊. 为此我还花了500块大洋的快递费. 就抗体来说, 目前也只有大约 7%-8%病人为阴性.  这部分患者需结合症状,肌电图及其他检查确诊.

不知你是否真的是重症肌无力, 是否属于那7-8% ， 还是其他病? 希望神经科医生能够尽快给你答复。

“再到石家庄乞国艳那就诊, 中间打电话给李柱一，他还是说不是重症肌无力，不主张再服用小强，嘱咐将小强停掉。”  既然西医目前还未定论,那么在寻找等待的过程中还是坚持中医的方法吧. 
 

［此帖子已被 glucose 在 2012-11-11 4:01:49 编辑过］

就是不是重症肌无力也是其他病，怎么可以一下子停下来小强呢？

谢谢glucose的回答！谢谢雪莲姐的重要提醒！

说明一点：我生病在家，只有靠一部旧手机与外界联系，手机只能看帖不能发帖，我的帖子都是请朋友代发的。

我会关心朋友们给我的宝贵建议，但是不能及时作出回应，请各位关心我的朋友多多谅解！

很像低钾，低钾最主要的特征就是四肢瘫软无力！怎么不去查查血钾