这几天身体一直都不太好，只有早上洗脸刷牙吃饭还好些。剩下的时候就是躺着度过，根本站不起来，坐着更难受，脖子无力脑袋老是搭拉着。我已经好几个月没有加重这样过了，我现在只吃小明。5个，四小时一次。在前天，我一直在我房间被窝躺了一天，也没怎么吃饭。晚上7  点钟左右，当时下午5点吃完药应该是药劲正好的时候，可不知怎么，从腰往下动不了了。就直流的躺那了，翻身不行，腿也动不得，一点点力气都使不上了。我喊我爸爸妈妈给我翻得身。我爸爸担心晚上我又翻不了身让我去大屋睡。我说没事。晚上睡一觉醒了我也不知道几点，力气恢复了。又能自己翻身了，力气也还行。真不知道那又出问题了。我妈妈以为我心情不好呢，还开玩笑说她也没惹我呀。 突然突然太突然，老婶他们以为我感冒加重了呢，但是也没有感冒哇。还有哇。我觉得我好像懂得太少了。对于我们这个病很多问题都很茫然。而且我真的不知道该怎么治疗才适合我。激素我爸爸不让我用，在我们普通人眼里那是很可怕的东西。他一直想用中药给我恢复。但是我又看到论坛说是病情发展的速度比中药来的快。得不到控制。我很想知道我到底该怎么做。

QQ；793834819     

你这个状况和天气变化有关系。。

还有就是躺得太久身体反而会感觉很累。。

如果可以坐着要比躺着好。。注意保暖。。

吃点补中益气丸试试看。。

激素应人而异的。。我吃的没什么副作用。。效果还不错。。

如果天气好。。多晒晒太阳。。

注意保持呼吸道畅通。。注意房间的通风透气。。

新鲜空气有好处。。自己调整好。。

以前用过激素吗？怎么用的？

没有。我一直吃小明。得病两年才确诊的。只吃小明  和之前吃过中药，别的药物都没有用过。

还好你不是延髓型，恭喜了！

 小明只是增加血液乙酰胆碱的量，只治标不治本。

    你现在还没吃中药的话，赶快加上。但中药不是每个中医生都会开，脉象切不准，药方开反了，病情更重。

    你目前这种情况，还是到大医院找神经内科副主任以上的医生看，（看MG医生最好了）。不要害怕激素，适量的激素对MG人来说正作用大于副作用。我这次每天加半粒激素连续吃快一个月了，没发现副作用，到是感觉血压升上去了，精神状态也好多了，特别是胃肠不好的那一周多，要没激素的，也不知怎么过。

   赶快加适量的激素或合适的中药吧，只有这样，病情才能控制得住。要不等到器质性病变就麻烦了。

我想可能和天气有关系，尤其是季节交替的时候会不稳定。换季的时候注意点。

我个人还是排斥激素的，总认为能扛过去就不吃吧，我跟你一样，坐着都难受，头抬不起来，今天还在家躺了一天呢。你去找医生开中药吧，不过效果比较慢，要有耐心。得了这个病心情都不太好，你多保持和大家的交流吧。

我也是一直在吃嗅吡斯的明，6年了，停药一年了，并且吃了一年的中药，效果不是很明显，

恩，我觉得可以适当的加点激素，适量的激素正作用还是大于副作用的。好转后慢慢减下来吧，中药常吃才见效。