重症肌无力病友之家有缘相逢 → 來自香港的我, 你們好!

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vincentho


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你們好!

我是來自香港的病友, 轉眼間由發病到現在己經5年多了, 到現在雖還在治病 (其實很少吃中西藥了, 靠的多是運動, 現在也可以過正常的生活, 体能其實比病之前還好呀呵呵

我們在香港也有網站: www.hkmg.org 但很少朋友用, 我們介紹我們香港的病友多到這裡呀!

努力抗病!

vincent

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-10 18:21:41  IP:已记录
康乐


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还能运动?,我刚得那会是,越累越完~

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dukun2
 


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哈哈

如果MG真是1/60万的几率(据说)

你们说论坛能不能把全国的病友都弄过来

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vincentho


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對呀, 初時運動會很累, 但是持之以恒, 你會發覺体能日漸改善, 還可以跑馬拉松呀, 不過要慢慢來, 不可一下子去得太遠. 正常人也一樣吧!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-11 12:47:55  IP:已记录
海蓝港湾
 


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是的。我感觉适量运动是对的。我现在每天散步50分钟,刚开始走下来腿都不是自己的了,坚持了3个月,简直就是跳着走,陪我散步的那个邻居都快 跟不上了。

听病友说游泳对小肌肉也很有好处,可是我只会仰泳。vincentho,欢迎你!香港你们网站我去过,设计的很全面很漂亮,可惜人少。再就是我们这里访问你们那里网络打不开,昨天找了很长时间也没有找到合适的代理服务器。郁闷。

百度里没有查到,GOOGLE倒是收录了很多(点击...http://www.google.com/search?as_q=&num=10&hl=zh-CN&newwindow=1&btnG=Google+%E6%90%9C%E7%B4%A2&as_epq=&as_oq=&as_eq=&lr=&as_ft=i&as_filetype=&as_qdr=all&as_occt=any&as_dt=i&as_sitesearch=www.hkmg.org&as_rights=

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2006-1-11 14:20:54 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-11 14:20:06  IP:已记录
bmqchk
天山雪莲
 


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Hello!vincentho.

歡迎你!

我是你的香港病友,互助小組會上見過幾次面。


 

 

[此帖子已被 bmqchk 在 2006-1-12 11:39:27 编辑过]

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xjd2000
 


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欢迎!我也是赞成适量运动,对此我深有体会,我是激素冲击后两个月效果还是不太好,医生让我再吃免疫抑制剂,我坚决反对,我想我不能坐以待毙,从那时起我就开始加强锻炼,开始的时候真累,两个月后体能好了很多,可以游泳了(暑假),天冷了,现在我就练慢跑,加一些力量练习。
我的体会是找一个适合自己的锻炼方式,量力而行,不要太累,循序渐进,战胜MG

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-11 18:51:01  IP:已记录
vincentho


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我想問, 你們這個討論區是用那一個軟件呢? 我們的討論區是用phpbb 的, 不是有很多功用呀, 我想我們香港的也應該用這個, 你們的實在是强大得多呀

vincentho

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xjd2000
 


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Discuz! 4.0.0 最强的PHP论坛程序,而且免费!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-11 20:09:10  IP:已记录
vincentho


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天山雪莲

我們見過嗎? 你的名字是......???

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-12 12:57:42  IP:已记录
白玉
 


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大家好!我很赞成大家的观点,也在体会到锻炼给我带来的好处,我现在坚持游泳已经两个月了,体能,精神,力量,体重等都有很大的改善,药量也减了不少,所以我建议大家有条件的话一定要坚持锻炼,选择适合自己的锻炼方法,持之以恒,从开始会很难,慢慢会适应的。希望大家和我一样早日康复!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-12 13:40:32  IP:已记录
vincentho


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哇你们好! 我从没想过在这里见到那么多病友, 也想不到会有那么多点击呀,

白玉, 我之前也试过一次在室内游泳, 但因为没有空位洗身, 被更衣室的冷气冻到了, 身体立即回到几年前的情况, 面部也立即硬了, 幸好过了一回冲了温水后, 身体回复正常了.

那次真是吓人了! 所以大家請小心冷倒

 

 

[此帖子已被 bmqchk 在 2006-1-12 17:18:31 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-12 16:39:53  IP:已记录
金晓寒
 


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香港都回归这么久了,你们还犹豫啊?香港病友快点回归吧!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-13 13:27:22  IP:已记录
vincentho


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對呀, 最重要是有很多人回應嘛, 那才不像跟空氣說話吧

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海蓝港湾
 


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引用
原文由 vincentho 发表于 2006-1-11 19:29:49 :

我想問, 你們這個討論區是用那一個軟件呢? 我們的討論區是用phpbb 的, 不是有很多功用呀, 我想我們香港的也應該用這個, 你們的實在是强大得多呀

vincentho


我们使用的是一种叫做bbsxp5.0的免费论坛程序,网络空间支持asp和access数据库就可以了。它也有国际版,如果你有兴趣,留下电子邮件,我抽时间给你发一份。或者你自己在网络上也可以搜索到。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-13 19:38:34  IP:已记录
vincentho


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海蓝港湾,


你好, 謝謝, 請問那個BBSXP可以用MYSQL嗎? 另外用ACCESS是否只要將那個MDB放上SERVER就可以了?

vincentho

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-16 09:25:49  IP:已记录
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