第七天。2粒小强、硫糖铝、钙片、vb、氯化钾，4粒小明。心情低落。

  今天的状态又好了一点点。上午突然就很伤心，控制不住的伤心自己的病，哭了好久。下午开始心情好了点，妹妹来看我了，爸爸也打电话问我试试云南那边的偏方。三餐都ok，就是午餐由于伤心过度没力气吃，睡到三点起来才吃。晚上尝试吃米饭成功（之前都喝粥）。wc还是心理有阴影，要老公在旁边自己才敢蹲下站起，晚上洗头洗澡还是老公代劳。

  明天老公上班了，我要保持好状态，相信自己，加油！

  第九天。3粒小强、硫糖铝、钙片、vb、氯化钾，4粒小明。心情轻松。

  今天回娘家小住，希望换个环境和心情，有利恢复。今天开始3粒小强，状态又比昨天好了一点点，虽然不多，但是有进步就开心。

引用：

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原文由 绮罗敷红 发表于 2012-10-14 22:26:52 :

上午突然就很伤心，控制不住的伤心自己的病，哭了好久。下午开始心情好了点，wc还是心理有阴影，要老公在旁边自己才敢蹲下站起，晚上洗头洗澡还是老公代劳。

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谈谈我的感受，当时我一个人在家不敢半依在沙发上，因为自己起不来，有几次，起不来了，就自己慢慢滚下来，希望脚能先着地，然后用胳膊支撑自己站起来，只可惜，自己控制不了，有时头先着地，倒在地上怎么也起不来，扶什么都不行，人生的那一刻真是绝望无助，每日都有精神崩溃和迷茫的时候。每想到自己该怎么办的时候都很彷徨。不过，病情控制住后，就不会再想这些问题，每日心情平和快乐，所以不用太难过，肌无力是可以控制的，有些病友的例子也告诉我们疾病还可以被治愈，所以加油啊，保持良好的精神状态是非常关键的。

 

glucose,谢谢你一直的鼓励，你的话说到我心里去了！

服用3个小强2个星期了，症状还是没得到缓解。不过下午状态好些，能上上网，在家里走来走去，陪小孩玩玩。明天开始把激素加到4个，希望能够的得到改善。

激素已经加到6个，4天了，状态还没能缓解过来，上午11点的那颗小明还吞不下去，到中午2点断断续续也吃了几口面，吃的过程还是很辛苦的，痰咳到3点多才好些。但是下午的16:30的那颗小明就好吞些了。肚子饿，吃不下东西，也没东西吃，就喝了2碗鲫鱼汤。其它什么药都没吃了，累啊，一把一把地吞，对我来说太高难度了。

好久没更新了。11月14日去复诊，我决定听医生的话，住院了。经过一系列的检查，原来这次加重是肺部感染了一种金黄色葡萄球菌，或许服用激素把炎症掩盖了。在住院的28天里，医生都是给我吊锋替新，胸腺肽，还有些营养神经的药。刚进去那会，激素还是保持6个，不给我加量，十天后，才给我加到8个了。住院期间，我的精神状态和吞咽还是很不好，仍不能自理，眼睛也不怎么打得开，上午还经常说话无力。但能起身走动，可是觉得走得很累，觉得身子特别重。等到要出院的前一个星期，一切才有所好转，特别是复视消失了，吃东西顺些了，但手上抬还是很困难。医生让我出院了，他说我要跑着出院的目标是不可能短期内达到的，回家慢慢调养吧，这病没法好的。说得真让人伤心。

      出院后，我的状态更好些了，吃东西不会呛，眼睛也睁开了，但吞东西还是有些阻阻地。坐下能够自己慢慢站起来了，可以自己刷牙了，洗脸就还是比较困难。现在8个激素吃了快40天了，很多症状还没能缓解，真是着急！前阵子去复诊，医生还看我有好转，让我减半个试试看，我没敢试。期待着这8个激素快快起效，让我恢复力气。

慢慢来，稳定下来就会好！

谢谢楼上的鼓励！

很奇怪，我从2号开始，精神和力量突然好很多，吃东西也轻松多了，下蹲能够站起来，特别是中午过后，坐着站起来很轻松，不像以前要用手称一下。手臂上抬也不之前好，能拿到壁橱的调味料了，但有一点费力。难道是激素开始起效了？

但我从1号开始，就减掉1粒睡前小明，改喝一小功夫茶杯苗家药酒了（补脾肾的），会不会是这药酒起效了呢？因为我这几天我发现，我的便便都成形，不会再拉稠状物，或拉稀了。希望症状能够继续缓解，达到无症状！

继续围观

还有4天，8个激素就要吃足2个月了！现在是激素8个+小明3个+中药+药酒+1钾+1金钙尔奇D.

精神和力量在逐步改善中，但自今，还不敢一个人独自下楼，出门！总的来说下午和晚上，比早上好！一早小明未起效时，刷牙洗脸还是有点费劲。早上的状态比之前好些，坐下站起仍稍微有点费劲。到了中午，手臂上抬比前阵子再好些了，能从壁橱上拿下一整樽酱油，中午煮面时比前阵子轻松些。晚上还能炒3,4个菜呢，不过手臂抬得很费劲。打太极时，双手平举觉得很重，无法支持久。吞咽和大声说话基本没问题了，眼睛偶尔还是只能半开着。

吃了这么多药，也不知道是哪样在起效！也许是激素吧！中药喝了两个星期了，不知好转有没它的功劳，不过最近老排臭气一定少不了它和药酒原因，不过中医会排气是好事。拉稀问题基本是解决了，偶尔吃太多草莓，就会不成形。

希望继续好转，然后再开始减激素了，最近整个人变形得很厉害，脸肿得很难看，水牛背也很明显了，肚子就像怀孕了4个月，从吃激素到现在4个月，体重已经增加了12斤了。饮食还是得特别注意注意!

 

［此帖子已被 绮罗敷红 在 2013-1-20 20:39:43 编辑过］

"但我从1号开始，就减掉1粒睡前小明，改喝一小功夫茶杯苗家药酒了（补脾肾的），会不会是这药酒起效了呢？因为我这几天我发现，我的便便都成形，不会再拉稠状物，或拉稀了".

 

这是与减少小明有关，因为吃小明的副作用其中是：多口水、腹泻。

引用刘小斌和邓中光教授的观点：激素不能随便减，减量一定要小心。如减量后效果不理想，再想把激素量加回去，身体状况很难达到以前水平。

是否做过乙酰胆碱自身抗体的检验，大多全身型的患者这个检验的结果比正常值高几十倍，这时要考虑胸腺的问题了。引用刘小斌观点，如全身型，吃激素达到每天6颗以上的还不能控制，建议还是要考虑做胸腺切除手术。

我腹泻是因为小明，但后来配654-2吃就不会了，保持1天1次。但便便的质量是有限的，因为不成形，这一点是不关小明事的。在我未发病前便便一直就有这个问题，会不会MG是因为这个引起的呢？

今天状态很好，不用饭前小明，也能吃面条。

2个多月过去了，我好很多很多了，能自己出门，洗衣做饭，抱小孩。症状剩下：眼睛时而泪汪汪，四肢上午有一两个小时发软，人容易疲乏。激素也从2个月前开始减，8/7.5吃一个月，8/7吃一个月，病情有在日益改善。这个月打算8/6.5吃吃看。但是有人建议我，激素要症状完全缓解才能减激素，心里开始怕怕犹豫中。

梅花针也敲上，希望能让我在减激素的过程中激素好转。