11．7.2012，星期四

6:10起，感觉没睡够，左头有点痛，6；24血压，

高压	低压	心跳
101	67	63

 

 

 

 

体重49.5，早饭不久排了便，基本正常了。在7:55吃了7:55吃半粒激素，在8：40分后上第二节课时感觉精神了。

10.左右吃中药。看盘，在午饭前吃了一点鲜奶，发觉肚子不舒服。感觉累。在11:45午休，12:30分起（有醒来），洗衣，聊天，看盘，肚子终于受不了，又排了一次便。看来，现在喝牛奶确实不行了。感觉不是太舒服，还是睡不觉，起床，再治疗膝关节吧。（14:00-1500）

吃中药，看新闻，上课去。

晚饭后，19:20开始治关节炎，大约一个半小时。聊天，也不困了，23.20分休息。

11．9.2012，星期五

昨晚23.25休息。早上早醒来，模模糊糊，6：10起床。气温低了，感觉睡一觉脚很只是温温的。6:47血压

高压	低压	心跳
110	64	64

 

 

 

 

 

体重49.65，今天感觉不错。7:10分排软便。早饭后在7:55吃半粒激素，开药去，10：左右吃中药。感觉饿，吃了点心。治疗膝关节一小时。午饭吃了一些花生，过半小时又排了便。午休半小时，饿，吃了点心，钙片和多维片和VAD等，上课去。15:00吃了中药。

晚饭后继续治疗膝关节一个半小时，出去买煎药锅，回来发现药店的奇贵无比，希望明天能退货。23:15休息。

11．10.2012，星期六

垫了厚床垫，暖和多了。会做梦，模模糊糊，6：15起床。6.38血压

高压	低压	心跳
98	61	67

 

 

 

 

 

体重49.9.。感觉气温高了，但还必须穿簿秋裤，主要是保护膝关节。做家务，感觉久站不行。排了便，基本正常。在8:40吃了半粒激素。9：00室温21.8度。10:25吃中药。

午餐后，感觉气温高了很多，穿单裤可行。开始边玩游戏边治膝关节。14:30分午休，15：00起床。接着吃了，钙片和多维片和VAD等，16点吃中药。做卫生。

晚上参加同学聚会，大家很高兴看到我病情的稳定，回家后聊天，没感觉膝关节不适，看来气温对膝关节影响很大，23:50休息。

吃李副院长的药一周了，感觉他的药祛湿方面更强，还有他的药没有党参，黄芪，还有那天他跟他学生讲解的那一番话，觉得他是一个敢于挑战权威的人。这个观点也得到同学的认可（同学她说她看过李写的书，也与李一起吃过饭。李治过朱镕基的病，其他医生不敢用砒霜，他用在朱的身上）。这些话更坚定我继续想在他那看下去的决心。不凑巧的是，李副院长接下去的两周都在外出差，没法实现我的想法。等他回来后，再说。（他方子里炮附子，这个药原医生是不轻易开的，网上说它有微毒，自己也不敢重方）现在还是先吃原医生的药吧。

一周的药没感觉与原医生有多大区别。最近血压上了很多，肌无力好很多。（个人认为现在的状态，主要是激素的累积效果）。但阴道炎、眼痒、脚癣，胃肠不适这些症状还是存在（好些）。接下去就不在更新帖子，等再到李副院长处看病后继续。

［此帖子已被 大洋彼岸 在 2012-11-11 8:41:21 编辑过］

 

本周三下午李副院长抽空门诊，抓紧又去拿药了。11.11-11.14李的药没了，只好吃原中医的药。正好有了对比。

李副院长的药，药量少，每剂只能吃一天，大概吃到第5剂时明显感觉晚上没那么疲劳。而吃上原医生的药，药量多，每剂可吃1.5天多一点，晚上没那么精神。（这几天基本是23：00左右睡）.

价格上，李副院长连诊察费，其他医疗等，一剂药13.12.元，吃一天。原中医的药每剂药费20.6.，可吃1,5天。

李副院长的药没有党参、黄芪，也能很好控制我的MG.

这几天血压高压都在93以上，低压63以上，很不错。继续每天吃半粒激素，没吃小明。

大洋彼岸，我觉得心态是最重要的，忘记你是病人试试？不要太过于纠结细节。找点事情转移注意力，我是这么想的，不知对否？同病会知心，同病会相怜，共勉！

   不知是天冷了，还是对李副院长的药适应了，反正这几天到晚上就会感觉累些，常常要22.30睡。偶尔也还会拉肚子，大便还是先干些。星期五还查了电解质，一切正常。再观察一段时间吧，实在不行做个肠镜看看。

     早上的锻炼时间多做了呼吸运动和膝关节炎的治疗保健运动，时间要花半小时。每天用频谱仪治疗膝关节可达1.5-2小时。阴道炎好像有，但一直不用上药。天冷了，在家只能穿上相对保暖的鞋，更适合霉菌的生长，脚癣只能天天上药。这几天眼痒也严重些，实在痒就滴潇莱威，一般情况就做眼部按摩。（最好一天做几次，可是老忘了）；基本每天吃钙片、多维片，VAD,WE，特别是VB多吃些；治MG的药还是每天半粒激素，一包中药，不吃小明。

 这一周感觉不好，但血压一直不低。今早6:50

高压	低压	心跳
108	70	70

 

 

 

 

是天冷了，还是要来月经（昨晚来的）？今天到李副院长处看病，改方了。与原医生的没多大区别了，再开6剂。

药方：黄芪20克白术10当归10党参10升麻6 柴胡10 白芍 10 陈皮（制） 6  巴戟天（制）10 甘草6

［此帖子已被 大洋彼岸 在 2012-11-25 11:21:27 编辑过］

      昨天在家庭医生报上看到，“早上8：00-:10：00是肾上腺素分泌高峰期”。赶快到网上搜到“肾上腺糖皮质激素一般是在早上7-9点  作为临床使用大剂量肾上腺糖皮质激素晨顿服以减少生理抑制的依据.”如果这样，我们吃激素不是要等10以后吗？糊涂了，以前看到激素要在早上早点吃，去年和今年吃激素都是赶在8:00前。这不是不对吗？谁有准确的数据？不管怎样今天还是改成9:00开始吃。

   这周李副院长又没门诊，下周也没。再加上他上周的药与原医生没多大区别。上周感觉不是太好，睡眠时间明显增加，头晕的感觉更多。今天开始先吃原医生开的剩的一剂药。

   冬天了，病情明显感觉不好。这也没什么，反正大多冬天都是这样过的。只是今年还吃半粒激素，,高压也一直在93，低压也在63以上，怎么还会这样？是年龄大了缘故？

我认为肌无力病人最好不要每天去细细的体会身体的变化，这个病本来就是没有一个非常稳定的时间，一天一个样，一个小时一个样，这是肌无力的特点，在感觉到身体细微的变化时不一定就是病情发展了，一天感觉特别好也不能说明明天一样会这样好的，影响肌无力的因素很多，另外激素用一段比较长的时间来慢慢的减不容易复发，停下来激素的复发很多不是在短时间内发生的，论坛上不少人停下来一年左右复发。

还有，硫糖铝不能长期使用，长期及大剂量使用硫糖铝片较常见的副作用是便秘,个别患者可出现口干,恶心,皮疹,胃痉挛等,还有可能引起低磷血症出现骨软化这些副作用可以吃维生素B2辅助缓解。这是没有副作用的维生素。

复合维生素B有副作用，可以作为治疗粘膜溃疡和一部分皮肤病的短期辅助治疗，但是不能长期服用，副作用可出现烦躁,疲倦,食欲减退等。

如果你的低血压是停激素后发生的，那么也许是停激素后的反应，现在你吃半个激素是可以缓解一些的，如果不是这个原因，你需要吃中药调整血压。

 

［此帖子已被 天山雪莲 在 2012-12-2 14:36:14 编辑过］

激素在八点服符合生理状态。

谢谢天山雪莲。

我这两天加大B2量，减了复合B的量。但我还是坚持在9:00吃激素。自己想一下，肾上腺素在应急情况下分泌较多。早上起床后也只有运动开了才分泌肾上腺素的吧，那9:00吃激素更靠谱。当然最好是有准确是数据更好。

   我现在一直在写简单日记，我希望自己能对病情的变化有个总结。当然，每天的变化不会影响我的情绪，这么多年了，知道发生在自己身上MG的一些规律。

好久没写日记了。去年10.月8日开始每天加吃半粒激素已有3个多月，钙片多种维生素等，中药每剂三天。总体高压在93以上，低压在62以上，体重保持52公斤左右。试着隔天半粒激素，可以连续几天，几天后又要每天半粒激素几天。没有什么不舒服的，偶尔也会头晕之类的，睡个觉就没事了。

  吃上激素后，阴道炎不用上药，眼痒也好多了。现在眼痒是我判断是否连续吃半粒激素的指标之一。

冬天了一般晚起，激素都是在9点左右吃。膝关节经过频谱仪的治疗和自己的锻炼也好很多，胃肠还是不怎么好，买了暖贴，天冷时贴，感觉不错。

 今年比以往更怕冷了。往年一样是手脚冰凉，今年穿了更多衣服，有时脚还感觉热，但胃经不起冷，不小心就疼。

自从12年10月重新吃上激素后激素的量一直保持半粒，（有几天试过4分之1，几天后不行）。感觉不错，在12.12开始只吃激素，这样维持到了13年的4月，感觉有点疲劳，但人有点胖，气色也不错，就只加中药和小明，这样一天的正常生活还可以维持，只是常常一周要昏睡一两天。由于工作不累，有足够的时间休息，也不当回事。

可到了6月21日晚，在聚会时可能在风口下吹了一小时，第二天下午14:00分出门不到15:00到家，晚开始有点咳，晚上吹风扇，第二天咳嗽越盛。6.24看病，诊断中暑，开了药，到下午，发高烧了，晚上挂急诊，吃上了西药。第二天下午高烧退，但低烧，有点咳，这样持续3天。6.28再次看病，不吃西药。由于这个原因（我想是）口腔有痰老不见好。人昏睡，吃半粒激素，两个小明还是如此。到6月30日，吃上了一粒激素。但口腔有痰老不见好，到了7月14日下午，发觉流清鼻涕，又感冒了，这次是风寒感冒，重新开中药方吃，还是有痰好不了。到了7月29日，擤出一团脓鼻涕。约好第二天看专家，但后来有事要做就没去，心里还是指望能靠中药，但到了7月30日还是吃上抗生素，打算这次吃一周。

 从7月29日开始感觉血压高很多，不需睡那么长时间。看来一个月的激素开始见效。当然这期间中药一直没停，（两天一剂）小明试情况，至少一天一粒吧。

放假期间看了很多保健的视频。艾灸足三里、按摩涌泉穴，按揉脾经等从7.25日开始实施，外加原来的锻炼，这些都有助疾病的治疗。

意守丹田，气集中到肌无力部位，能有效缓解肌无力症状。

意守丹田，气集中到肌无力部位，能有效缓解肌无力症状。