重症肌无力病友之家问答讨论 → 我如何感知自己身体的不适

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大洋彼岸


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   已经好几月不吃激素,暑假开始一剂中药吃5天,晚上4分之1小明,只是每天在中午和晚上19:00-20:00之间各睡半小时觉。9月份开始不知是不是少吃早上一顿的硫糖铝,几天就拉一次,到9月底连续吃上硫糖铝,不拉了。按理国庆放假在家,靠这样的药量身体应该感觉更好才行,结果不是。这几天晚上会做梦,午休时间也超出半小时,连续做两小时卫生,就感觉腰椎隐痛,眼痒越盛了。这些症状的出现,是机体发出不好的信息了,应该引起重视。因此从今天开始,中药就早、中两次,(多了一次)希望先从加中药的次数开始,让病情稳住。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-10-02 21:55:27  IP:已记录
海蓝港湾
 


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错误的的减激素的你可能要付出代价。当然我还是希望奇迹在你身上发生,为你祝福。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-10-03 14:28:42  IP:已记录
大洋彼岸


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12.10.3

昨晚在19:30-20:00小睡半小时,出去跳广场舞,人不多,感觉有点累半小时后就回家了。开机,看新闻,聊天等也到23.00分才睡觉去。

早上6:10起床。入秋了,可还没把床垫加上,一个晚上睡觉,到早上四肢特别是脚还感觉温温的。咽喉中有少许痰。煮饭、吃4片硫糖铝、锻炼、买菜、聊天、吃药、洗衣服、晒被子,吃了半个炖梨。再煮饭煮菜、吃饭看电视,不知不觉到了13:00感觉累,午休去了。感觉很好睡,醒了也起不来,直到15:15分起床。再吃一碗中药,感觉头很冰冷,用气功掌敲头,托地板,聊天,普床垫。再吃半个炖梨等慢慢恢复。

晚饭后,不觉得累,也没必要小睡了。吃4分之1小明后出去跳广场舞。今天姐妹们来的多,从7:35分出发直到9:30分才到家。接着开机,聊天,到23:15分休息。

连续两天早、中两次中药,但这剂中药还是吃了3天半。

101日起,除了吃多维片和钙片外,VB2、复合B外,外加吃了VADVE,进入秋天了,唇边出了很多死皮,连续的VADVE,效果明显。

连续几天大便感觉干,知道体内缺水了。可没办法,喝水多了,胃肠不好受。同样,水果吃多了也是。拉肚子拉怕了。很奇怪,口腔中一直感觉有很多唾液,不想喝水,但机体明显又出现缺水的症状。听说脾虚的人口水多,也听说吃小明也会口水多。我想我现在这两种情况都有。在寻找更有效的办法。

药还是不是太多,有足够的时间休息,我不想立即加上激素

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2012-10-4 8:54:21 编辑过]

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wzykai
 


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我练过一段气功,感觉从平常的呼吸深浅(虚实)可以判断身体状态好坏,仅作参考

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-10-04 19:49:13  IP:已记录
glucose


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我感觉poo poo很重要,poo poo正常了,症状就能好转。我服用芦荟汁调节胃肠道后,症状有改善,以前没有发现这个问题。腹泻要补充维生素B和C。

大洋老师的病情很轻,也懂得锻炼和保养身体。加油!

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-10-05 02:12:08  IP:已记录
大洋彼岸


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12 10.4

23:15睡到早上6:13起床,在4点多小解一次。加了床垫,温暖多了,但还是感觉累。在6:35分量了血压

 

 

 

 

 

 

高压

低压

心跳

第一次

93

60

73

第二次

93

60

74

 

 

 

 

 

 

 

高压

低压

心跳

第一次

84

60

79

第二次

88

57

80

第三次

85

54

79

起床做该做的一切,吃了一碗中药,炖梨一个,没什么,直到下午12:30午休。今天把竹枕垫换成毛巾的了。 这一睡又到了14:30,又是两个小时。这样的睡眠状况不对,因此在14:55分再量了血压:

 

 

 

 

 

 

 

 

1534分吃了10粒补中益气丸。(没中药了,不想熬新的)基本坐在电脑盘不动。

16:25

 

高压

低压

心跳

第一次

84

63

73

第二次

85

57

72

第三次

84

53

76

 

 

 

 

 

 

 

 

是不是血压计坏了?赶快到邻居家对对。从自家的二楼下再上隔壁楼道的5楼,休息3分钟就量,高压可达120多,不对,休息下再量,血压不会那么低。原来,自家的血压计没坏,血压低是自己午睡后没什么运动,静坐造成的。运动即便是走走,对MG人也是非常重要的啊。

晚饭后,还是出现拉稀了。难得4天没拉,今天又开始了。忘了吃小明,在19:35就出去跳广场舞了,直到9:30分到家。但不是每曲都跳,中间有休息。开机,聊天,干活,肚子不觉得饿,但还是把剩余的半包牛奶合着月饼半个月饼吃下。难得体重到了51公斤,重了2斤,这年龄瘦了可不好。2300分睡觉。

下午,除了聊天外,其实还在网上找关于西药升血压的药物。知道小强能很快升压,其作用比中药强多了。可找了老半天还是激素类的药。看看吧,还有几天有充裕的午休时间,实在不行,该上小强就上。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-10-05 08:17:00  IP:已记录
大洋彼岸


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10.5.2012

2300分睡觉,不知是不是温度高了,晚上睡到半夜感觉很热,醒来多次。到6:00再也睡不觉了,腹部、耳部按摩后,在6:10分起床。6:30分量了血压。

 

高压

低压

心跳

第一次

92

61

77

第二次

98

60

73

第三次

92

60

74

 

 

 

 

 

 

 

 

不是太低。完成该完成的事,在10:30到西湖走一圈,拍些叫不出名字的花树,让海都身边数群的群友帮忙。怕冷还是穿上长衣长裤,走了一个多小时,感觉热啊。回来立马换上短袖。煮饭、吃饭、看电视,到13:15分睡觉。不能再垫床垫了,很快睡去,半小时后醒来,这是这三天来第一次午休半小时清醒的,没事,继续睡。到14:30分起床。这一觉只睡1小时15分。是这两天药物起作用还是天暖了,病情好转?

16:30分再量血压

 

高压

低压

心跳

第一次

85

60

74

第二次

88

55

73

第三次

89

55

72

 

 

 

 

 

 

 

 

怎么下午起床的血压总比早上的低?

15:30与家人一起去屏山的镇海楼游玩。(海拨才83米)自从今年6月中知道得了髌骨退化症后,一直在家做轻微的运动,自认为好多了。可爬了镇海楼,明显感觉这个病不是存在。

回家后,立马开始做家务。做家务根本不觉得自己有什么不好,可一爬楼,明显心肺受不了,膝关节也是。

晚上19:40-21:35继续跳广场舞去,今天真的感觉不好,膝关节痛,在2100分还感觉右太阳穴附近疼,由于这周轮我拿播放器,不能回家,只能等大家了。

回家后开机,与人交谈,头痛慢慢好些,但感觉疲劳,在22.50分睡觉去了。

上午逛西湖时,感觉肚子不舒服,还特意上了一趟厕所,结果没事、不但当时没事今天一天都没事,连大号都没。

 

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2012-10-6 9:27:57 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-10-06 09:16:07  IP:已记录
大洋彼岸


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10.6.2012

晚上睡得很好了,6:10分起床。6:30分量了血压

 

高压

低压

心跳

第一次

88

60

72

第二次

93

57

74

第三次

91

60

73

 

 

 

 

 

 

 

 

气温高,穿短袖可行。早上药:4片硫糖铝,一碗中药。早餐:一碗稀饭,一粒鸡蛋炖虾皮,10几粒龙眼。这样就一大碗了。点心:一包鲜牛奶和半个月饼。

午餐:饭一碗没满,煮花生,水煮水龙鱼三条(不是太大),肌肉两块,明虾四只,其中两只还偏大。以前每顿明虾2-3只,今天想多吃点。这下可好,一吃玩立马又去厕所,再排一次(上午已排过了)还好,不很稀。整个下午,胃肠咕咕叫,不断产气。一定要管好自己的嘴。

难得今天下午状态不错,在12:1513:30玩了斗地主。午休13:3015:00,一个半小时。

起床,吃一碗中药,吃多维片和钙片,VB2、复合BVADVE,VC.

晚餐:饭一碗,煮花生(爱吃,可感极佳),水煮草鱼两小块,明虾一只。看了还有剩饭,再吃吧,有点撑。还好,只是碳水化合物,易消化。

晚餐后吃上4分之1小明,19:452130跳广场舞舞。今天不能多跳,早上洗衣服时膝关节特别是右膝关节根本撑不住整个身体,这种情况只能休息。没跳几曲,闲在那就做胃经、脾经按摩吧。也感觉快来例假了。也是很奇怪的事,阴道炎的用药要从月经干净后就要上药,直到下次月经的前5-6天。这次是10.1开始不用上药。人体自身激素水平的变化只有自己才能体会的到。

回家后,与不同群的人聊天,特别是萎论群里的人有话题,不知不觉就到了23:10休息。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-10-07 08:25:39  IP:已记录
绮罗敷红
 


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大洋彼岸,别把这病挂在心上,会不会对你的身体更好些?

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-10-07 19:59:01  IP:已记录
大洋彼岸


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10.9

6:10分起床,6:30量了血压

 

高压

低压

心跳

第一次

85

59

76

第二次

92

58

74

第三次

92

49

77

 

 

 

 

 

 

 

 

不知道为什么会误差那么大。

果真来例假了,很累。在早上忙完一起该完成的事情后,10:00躺在床上休息,不知不觉就睡了半小时。

早餐、点心都吃的好好的,可午饭刚吃一半就闹肚子了,只好上厕所。

午睡时间也才半小时。

其他没什么变化。晚上感觉累,22:30就睡觉去了。今天感觉冷,穿凉鞋脚一直是冰的。

熬中药闲麻烦,中药也贵,一直这样的血压不是太好,明天开始先吃半粒小强。

不是太在乎这病,这么多年,习以为常了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-10-08 08:43:05  IP:已记录
中老年


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什么原因会造成血压那么低?  正常的血压是不是低压要80左右,高的120左右? 供血不足?

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-10-08 09:56:50  IP:已记录
大洋彼岸


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10.8

早上5:50分就醒了。6:10起床。6:35

 

高压

低压

心跳

第一次

92

63

67

第二次

88

60

69

第三次

90

62

69

 

 

 

 

 

 

 

 

8:30分吃半粒小强。早上一起按部就班。

还是午餐后立马上厕所,还好只是正常排泄。

午休从12:30分到13:15,45分钟。下午站了两节课(播录像)不累。

18:50分开机,做些课件,做着做着,在19:30分感觉低头人很晕,看来还是要小睡。19:30-20:30休息去了。出去溜达跳广场舞,21:25到家。开机啊,感觉累,但还是拖到22:50分睡觉去。

今天气温有点高,也吃了半粒激素,按理应该不错才行,但晚上感觉不是太好。当然午休时间缩短,也是一个原因吧。

腰椎、左膝关节、胃肠是我的薄弱环节。

血压低从没得MG就是了,我个人认为我是胃肠功能不好,导致我的气血不足,细胞得不到充足的营养,慢慢的器官功能低下。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-10-09 09:46:13  IP:已记录
大洋彼岸


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10.9.2012

早上5:45就醒来,6:10起床,感觉今天不错。6:25分量了血压、

 

高压

低压

心跳

第一次

100

60

67

第二次

96

65

71

第三次

98

63

70

 

 

 

 

 

 

 

 

真的血压也高了些。

继续吃半粒小强,中药虽然每天两碗,但现在是三天一剂。下午忘了吃多维片和钙片,VB2、复合BVADVE,VC.晚上忘了吃小明。

今天午休才15分钟。正常排泄。

晚上7:30分到21:00出去溜达,跳广场舞。回来后又量了血压

 

高压

低压

心跳

第一次

85

63

77

第二次

88

64

76

 

 

 

 

 

 

现在2135分点,有点感觉疲劳。(主要头有一点点晕)。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-10-09 21:21:51  IP:已记录
大洋彼岸


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10.2012

昨晚还是拖到22:50休息,早上5:55醒。感觉不是太好,又躺着到6:10醒。睡了一觉,还打哈欠。起床后慢慢好转。6:30的血压。

 

高压

低压

心跳

第一次

94

65

70

第二次

94

65

70

第三次

91

63

70

 

 

 

 

 

 

 

 

今天下午没课想午休久些,但半小时后就睡不着了。起床,看盘、做课件、聊天。早上吃了一碗中药,下午吃10粒补中益气丸。(留一碗明早吃)。

今天胃肠一直咕咕叫,晚餐前只好再吃4粒硫糖铝。

晚饭后,在19:00-19:35休息了35分钟,出去溜达,21:20到家。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-10-10 21:44:10  IP:已记录
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昨晚到23:15休息,早上5:50.6:5分起床。感觉还好。6:25量了血压:

 

高压

低压

心跳

第一次

92

69

72

第二次

91

63

72

第三次

93

55

70

 

 

 

 

 

 

 

 

今天上午早读加三节,下午2节课。午休半小时,吃半粒激素、一碗中药,早上到下午16点都好好的,可到了1615开始,发觉头有点晕,晚饭后在18:55立即睡觉,直到第二天2:00起床。

今天是因为昨晚迟睡,下午少吃一顿中药,还是下午骑车上学(最近几个月都是骑电动车)。反正现在脑供氧不足,应该引起足够重视了。

今天看到诺贝尔化学奖,是关于G蛋白偶联受体的。研究解密肾上腺之类激素物质促血压升高和心跳加快等生理反应的机理。希望能看到相关文章,更希望科学家能研究出更好的药物。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-10-12 02:29:16  IP:已记录
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10.12.2012

昨晚18:55睡,到今早2:00起来,写日记,2:55在睡。5:50起床。6:20

 

高压

低压

心跳

第一次

101

62

71

第二次

90

62

70

第三次

94

62

72

 

 

 

 

 

 

 

 

 

午餐后又拉肚子,午休半小时。吃了激素小明,早上10粒补中益气丸,下午1碗中药。下午到晚上一直感觉下腹部隐痛,不知是胃肠还是盆腔。晚上溜达跳舞45分钟,感觉有点累。

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2012-10-13 21:36:08 编辑过]

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