重症肌无力病友之家问答讨论 → 胸腺该不该切除啊,好纠结

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绝对潇洒110
 


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我9年的MG,化验了胸腺没问题,没瘤没增生,可是医生还是建议我切除胸腺,不知道该不该切除啊,论坛里有没有胸腺没问题也切除了胸腺的,,切除之后效果怎么样,知道的说一下?

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-09-22 10:22:53  IP:已记录
萨格拉斯
 


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这个问题我也想问,我做胸腺核磁共振 显示胸腺基本退化,那我这种要切除吗

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-09-22 19:51:38  IP:已记录
大洋彼岸


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我觉得是根据药量决定吧。我胸腺没增生什么的,23年了,一直没切,虽然我的药量非常少,但一直要靠药维持。现在年龄大了,更不想切了(要切年轻时恢复会快,现在感觉机体各方面功能不如年轻时)。现在无力没什么症状,但常常感觉大脑供氧不足,这个比无力更烦人。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-09-22 23:10:40  IP:已记录
glucose


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肺腑之言:

一旦深思熟虑想清楚后做了决定,不管是做手术还是不做手术,以后就不要后悔。

忘了回答你的问题了,我觉得手术与否和病情有关,如果是较轻的全身型,眼肌型,或药物能控制病情,生活质量不受多大影响的话,做手术我认为是得不偿失。如果是较重的延髓型,病情急剧发展的全身型,药物控制不好,影响生活质量的话,手术应该早期考虑。我就是属于后者,半年多无法说话(已经不是普通意义上的说话困难),吞咽,咀嚼,笑容困难,每天定时耳鸣,等等,(全身症状在这就不提了)。所以尽管胸腺扫描正常,我还是在第一时间同意手术,没有任何思想斗争。手术后显示病理增生。手术后尽管大部分症状又回来了,但整体效果是提高了,有些症状消失了,比如起床困难,清晨无法咳痰,手指不能敲键盘等。目前3片小强基本感觉不到症状。(只谈现在,不能保证以后)。从未后悔过手术。

认识一中一外两个患者,胸腺检查正常,手术后,一个是增生,另一个完全正常,手术后一个再无症状停药很多年,另一个无症状但不愿停药十多年。都是延髓为主的全身型,一年之内手术的。当然不成功的例子也有,毕竟手术后临床痊愈的很少,我只认识这两个胸腺正常又做了手术的。还有一个下周手术,结果要等几个月之后了。

你的情况是九年病史,听说病史短,手术早的效果相对好,但胸腺切除术是非特异性的治疗方法,不是每个人都有效,选择之前多花些时间了解是值得的,一旦决定了,就别后悔。祝你好运!

 

[此帖子已被 glucose 在 2012-9-25 18:43:01 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-09-23 10:58:30  IP:已记录
尤文
 


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我也是,胸腺没事,但是有的医生建议切除,有的不建议,都蒙圈了

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-09-26 10:06:18  IP:已记录
csmzsy


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我强烈反对切除胸腺,那是人体的任脉经过的地方。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-09-30 16:29:29  IP:已记录
小渝


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我也要去做手术了

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-04-05 15:09:38  IP:已记录
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