我的MG已经四年了，反反复复住院治疗到现在也恢复很不理想。早几天去湘雅看医生，听说美国研制一种新药九月底可能会在湘雅发放，我想去试试又很担心停依木兰会加重，不过等情况了解清楚还是要尝试一下，反正死马当活马医治吧。

是什么药啊？

你在湘雅看的那位医生？？？

可否把名字告诉我一下。。。。

这个新药可能就是在国外用的治疗MG的“吸附剂”类似的药物。

药名字我说不清。估计是这种药。。

但是我没听说湘雅有新药推广啊。。

如果新药推广前期肯定会需要志愿者适用的。。可以考虑试试看

［此帖子已被 太平洋的云 在 2012-9-9 23:07:50 编辑过］

是啊   你在湘雅看的哪个医生啊   说不定我认识哦    我两次住院都是在那里看的哦     今年元月在那里出院都没有听说有新药    但愿真的能有新的药出来    好让我们这些患mg得早点摆脱MG

我在湘雅杨欢副教那里看的，听说新药还在试验阶段吧。

非常管着这个信息。。

希望楼主和主治医生联络一下。。

问问具体的情况。。

是什么类型的药物。。是免疫抑制剂类还是细胞类药物

是进口的还是国产的。。（进口可能会比较贵哦）

试用阶段需要大量的志愿者用药。。

完后需要数据统计之后才会推广临床。。

估计顺了推广也要到明年了。。

我觉得新药可能是免疫抑制剂之类的，因为要用新药就得停依木兰，还是有一定风险的，听说那个药很贵。

不会又是他克莫司（fk506）吧？