重症肌无力病友之家眼肌专栏 → 新人报到,求帮助。

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朝颜


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大家好,我刚确诊为眼肌型重症肌无力,症状表现为眼球突出,右眼睑下垂和右眼球固定,胸腺检查没问题,甲状腺和血液检查(抗体为阴性)也没问题,本来还心存侥幸,可是做了新斯的明测试,半个小时后眼睛睁开了,而且眼球转动灵活,就此确诊。住了半个月的医院,每天輸药(只是些营养神经的药),每天吃小明4片,6小时一次,醋酸泼尼松片10片,一星期后减为9片,出院后医生说激素每10-15天减2片(症状稳定的前提下),减到3片后还要维持半年以上,而小明不能减量。我很苦恼,因为是女孩子,26岁,正是准备结婚的年纪,不知道激素到底要不要吃,因为看到很多人不建议,而且副作用确实蛮大的,希望大家给点建议,谢谢了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-08-24 15:37:46  IP:已记录
笑对人生的我
 


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我个人觉得你应该不要吃   因为你的症状比起我们这些全身性是最轻的  我们吃激素可以说是迫不得已 希望你找个老中医 慢慢调理

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-08-24 21:32:50  IP:已记录
江西小妹
 


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是啊   你才眼肌型就上激素        应该吃中药加小明

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-08-25 13:54:58  IP:已记录
Californian


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您已经吃了半个月的大剂量激素,恐怕很难马上停下来。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-08-26 10:11:36  IP:已记录
朝颜


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出院后,不知道是不是因为没有输药的原因,副作用越来越明显了,梳头的时候头发一把一把掉的我心慌,脸上还起了好多疙瘩,又痛又痒。很多人说小明只是对症不治病,那激素呢?激素能治病吗?我现在在考虑停用激素,只吃小明,我眼睛现在还可以,只是下午的时候会稍感不适,心里唯一担心的是会不会发展成全身的。小明会有副作用吗?要不要也减量呢?

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-08-27 11:15:22  IP:已记录
甜甜笑
 


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眼睛问题不大就冲击激素,搞不好越来越严重,激素对身体副作用很多的,医院都是这个害人的治疗方案,严重鄙视一些医生不分病人情况就用激素。坑人。既然这样治疗了也要慢慢减少了,最好是眼睛好了控制着不要复发。还有就是的确确诊的是肌无力吗?好些医院还会误诊,上次就碰上一个得猫眼的大姨被误诊为肌无力,然后就是激素冲击治疗无效。哎,现在求医真难。建议你慢慢减少激素,注意休息,调整作息,保证心态,吃点中药。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-08-30 13:57:24  IP:已记录
光明在前方


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看了别人的帖子,小明治标,激素治本,但激素也治不完全本啊。所以小明补充,中药辅助,养好身体,增加身体的抵抗力,这才是最重要的吧。吃激素太早了,眼肌型的不用这么用的吧、。也许是医生只是让你早看到效果。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-05 07:03:21  IP:已记录
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