我今年十九岁  两岁时候就得了重症肌无力 刚开始只是眼睛下垂  在我们省内的大大小小的医院都看遍了  最后在一家诊所里面的的老医生说出了病名  还说这个病没什么好大的问题 只是眼睛有点下垂  叫我们不要去浪费钱没有治的  就这样 没有去治疗了  没想到呀  好像在我五六岁的时候  没有吃一点药  自己就好了  眼睛也没有下垂了  当时把我家人高兴死了   可没想到好景不长呀  零六年的时候 也就是我十三四岁的时候把  读初一 上体育课在操场上跑步  一不小心就摔了一跤  当时我也没太在意  以为是不小心摔的   在吃饭的时候感觉我吃饭就是比同学慢  而且要慢很多   头也抬不起来 穿衣服的时候手也抬不起来  我一直以为是我太劳累了 就没太在意以为休息一下就没事了  可没想到 喝水的时候还会往鼻孔里面流出来 这时我才觉得不太对劲  我赶紧告诉我父母 我父母听了一开始还不相信  还以为我是骗他们的 当时我气的要死   这样又过了一个多礼拜  我父母才开始发现我懒了很多  发现我连提书包的力气也没有  这样带我到了乡村的卫生院看了下   打了几天的点滴    还是没有好转   当时没有去大医院的原因就是乡下人几年也难得进城一趟的  那时候我姐姐在城里打工 我姐姐当时头上长了一点斑  叫我爸爸妈妈到城里陪她去皮肤医院看看   我爸爸妈妈就说把我一起带去检查一下看看    就这样我到了我们县城的人民医院看了 看我的医生也是以为年纪很大的医生  医生听了我的症状 二话没说叫我赶紧去省城的三甲医院   这时我们父母和我才认识到事情的严重性  立即赶到了江西省一附院 医生说要住院  就这样办理了住院手续  做了新斯的明试验确诊为重症肌无力 就这样开始了我吃药的历程   在一附院用了免疫球蛋白  小强六颗  小明四颗  就这样我病情好转出院了   可在接下来的吃药过程中 当小强减到两颗的时候  病情又复发了  跑到医院 医生也不知道怎么会这样  就这样怀疑我是肌营养不良  叫我到北京去确诊  就这样 我到北京去确诊了医生说是重症肌无力  并且说是小强没吃够量和减快了  叫我从吃激素  那时候叫我早晨吃小强十二片 小明吃六片   就这样 慢慢的  小强减到了四片的时候  该死的症状有出现了  而且比以前还要严重了  我当时想呀  以后治疗一定要找专科医院有经验的医生看好下   那时候我开始在网上查询 最后去了北京309医院  我是零八年十月份去的  在北京用了他们那超级贵的中药  还做了胸腺手术 我是胸腺增生  就这样 我的病情得到了好转  中药吃了八个月  那中药实在是吃不起   没办法就停了  就这样一直吃小明  小强在手术前就没吃了  一直到现在 就吃小明控制着  现在基本上能像个正常人了   我现在吃小明的药量是一天1~2片  如果有些活要干的话就2片  一般来说就1片  不知道我能不能挺了小明 也不知道以后该怎么样去减小明

你的情况应该进入非常好的稳定期了。小明，感觉好的时候就可以减掉。

一直不敢减  也不知道怎么减啊