看到某些病友已经好转可以和正常人一样工作生活，我很羡慕，也替他们高兴。同时也为自己感到悲哀，从14岁开始得病到现在我失去了生命中最美好的时光。10年了一直呆在家，学也上不了，整天跟个废人一样，靠药物维持，如果没有小明可能自己已经死了吧。激素，依木兰，中药都用过了效果都不好，更可恨的是因为激素引发双侧股骨头坏死，我能怎么办？这么久了家人都已经不在乎我好不好，可能已经厌倦了。坚持了这么久换来的是这种结果，早知道这样我宁愿死，这样活着太苦了，每天要承受MG，股骨头坏死的折磨还要承受心理上的压力。我只想要健康的身体，这样真的那么难么？MG反反复复的折磨我，这么多年没过过一天正常人的生活，跑是什么感觉，轻松的上下楼又是什么感觉？这些我都不记得了，也许一辈子也不可能有了。每次去看病都以为自己会好，可以自力更生了，最后结果还是让我失望，从开始的希望到失望再到现在的绝望，我的未来只能在家一直这样呆下去么？活了23年，浪费了10年的时间在家，以后的路我该怎么走？命运真会开玩笑，一切都变了，我什么都没了。爸爸总说：“治得了你的病，治不了你的命”。这就是所谓的命运吗？

你手术了吗？不要想的太多，谁都没有完美的人生

悲哀而又痛苦的生活！看到你的文章仿佛就是我的生活和经历！坚强吧！

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原文由 李劲 发表于 2012-8-10 1:35:08 :
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原文由 走的更远 发表于 2012-8-10 9:29:56 :
悲哀而又痛苦的生活！看到你的文章仿佛就是我的生活和经历！坚强吧！

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楼主和我的经历好像啊，我现在生活都不能自理，加我QQ聊聊931567361

我想每个MG病人都经历过你所说的痛苦，挣扎，但是我们在痛苦的同时还是应该尽量控制心情，保持心境开朗。因为坏的情绪一定对病情只会加重，而快乐的情绪一定对病情有好处。心情快乐，脑细胞就会分泌好的物质，对身体一定有帮助。我们都是病人，要一起加油，坚强面对。加油！！！

你要学会坚强，坚持！没什么大不了的。不能走我便要走哪怕走几步不行，我休息会继续在走。在外面怕摔倒不好意思，我就在家里院子里。状态稳定了找个亲人陪着出去散散步。心情好身体也会感觉到轻松的。生命在于运动。我感觉我们这种病人心态和毅力最重要的。不要害怕！锻练的时候要注意安全。我现在就除了每天要吃药之外就跟正常人样的。我现做的事情有些正常的人都没有我做好。真的，相信自己！只要全身还能动，能走，有呼吸总有一天你会过上正常人的生活的。

甜甜圈现在双侧股骨头坏死什么情况，好了没有，吃药了吗

 楼主不要这么悲观   一切都会好的！ 加油   

十年了，我十二年了，也是耽误了学业，命运一直和我开玩笑。现在即使活着，有了家庭有了爱人，自己承担的也是一种和正常人不一样的压力。这就是我们的命，抗拒不了的，但是我们可以改变心态，不要让自己活的很痛苦。病痛已经够折磨我们了，何必还要让压抑的心情扼杀自己。太不公平了。

我也是14就病了，都是同病相连的娃，加油，总有一天会好的

心情很沉重，很害怕！

谢谢你们，我会坚强的活着，不会放弃的。

你好朋友好好的活下去，，怀着一颗感恩的心去活世界是美好的，你一定要相信自己会好的，我从3岁就会了，现在还不是过得很好，，心态一定要放好，，要有信心把病魔打倒，，时常告诉自己病魔不可怕，，心魔才可怕

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［此帖子已被 问天 在 2013-10-14 14:53:23 编辑过］