重症肌无力病友之家问答讨论 → [求助]爱人的重症肌无力病情简况恳请赐教

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风雨人生杜坚生
 


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刘淑红病情简况

刘淑红住院前后或者手术前一直是左眼脸下垂,因去年沭阳某医院和某眼科医院都按照白内障治疗,没有见效果。今年4月中旬左眼脸下垂严重,经南京鼓楼集团医院宿迁人民医院眼科专家力主任诊断为重症肌无力(要求自购新斯的明配合甲钴胺胶囊口服);后又彩超、磁共振、CTX光透射发现病诊断为胸腺瘤,建议立即住院进行手术。刘淑红06年曾经穿刺手术腰脊椎骨质增生,2010年生过颈椎病(某医院认为但因特殊原因没有医治)。

2012426,在南京鼓楼集团医院宿迁人民医院住院告知:28日手术,结果因风险太大一直到519才进行手术。宿迁人民医院帮助邀请南京鼓楼医院专家陆教授亲刀。上午7点进入手术室,11点半进入重症监护室并发给病危通知书,次日转入普通病房。

按照胸外科医生吩咐,杜永伦托亲友先后购买溴吡斯的明、铝碳酸镁片(达喜)口服片,每天按照医生吩咐口服一直不见效果,而且头晕、头痛、腹胀、呕吐、厌食、无力、胸闷、抽喘。  

    519上午术后,医生助理吴先生随时告诉我:陆教授根据多年手术经验认为是恶性胸腺瘤。陈主任和陆教授告诉我:手术很成功,切除的很干净。

   直到201265,杜永伦接到切除瘤的化验结果:“镜下及病理诊断:前纵隔:胸腺淋巴组织增生”

术后,刘淑红精神状态一直随着身体病状忽轻忽重而低落,由原来一只左眼脸下垂变为两只眼脸均下垂严重,无法睁开。一直胸闷疼痛,抽喘感觉窒息将要死去,正常头疼有时晕,颈椎活动困难特感疼痛,正常感觉呼吸困难、喝水吃饭困难,甚至喝水或者吃东西从鼻子里呛出来。多数时间说不清具体部位的满身疼痛,全身无力,不愿说话,说话困难,有时吐字不清,烦躁,睡眠很少,多汗,厌食,特别讨厌鸡鱼肉蛋。

65,胸外科出函邀请该院神经内科专家会诊。

67午休时,宿迁人民医院妇产科杜主任从刘淑红子宫内取出2个套在一起的避孕环,出血,无大出血。

69上午查病房时,我再次向胸外科主治医师阐述病情未见好转,而且胸闷呼吸困难、频繁感到窒息,头疼、脖颈疼痛、咳嗽、喘而又无力喘气,呕吐等加重,厌食,四肢无力。10点多,胸外科和神经内科主治医师到病床前告知:你的病我们医院无法治疗,你说这些症状就是重症肌无力的特征,重症肌无力在我们国家只有上海华山医院、北京协和医院,建议你赶紧去大医院住院治疗(五十多天,宿迁人民医院医生的确很负责任,的确很感人的)。

随后我向胸外科医生和护士站提出办理出院手续,当日下午离开医院回家继续口服溴吡斯的明每天三次每次一片。

回家后因为出院、结账、转院经社保备案等手续,直到72日下午才基本办理完毕,73赶往北京。但是原挂号已经逾期,只得重新请人再次挂专家号。

在北京协和医院,已经两位专家、教授诊断,也认为病情较重。但只可在急诊室留观。病人自己坚持回宿迁治疗,协和医院也同意病人意见,我无法拿出主张了。

出院几十天以来,刘淑红虽正常按照医生嘱咐口服溴吡斯的明,精神状态随着身体病情加重而低落,两只眼脸均下垂严重,睁开困难。一直胸闷疼痛无法入睡,喘不过起来,频繁感觉窒息将要死亡,长期头疼,后勃颈转向困难而且疼痛,头有时晕,正常呼吸困难、有时面部麻木,张嘴困难,喝水吃饭困难,甚至喝水或者吃东西从鼻子里呛出来,咳嗽、呕吐,两只脚浮肿,多数时间说不清具体部位的满身疼痛,全身无力,不愿说话,说话困难吐字不清,烦躁,睡眠很少,多汗,厌食,特别讨厌鸡鱼肉蛋和油腻食物。

请教各位内行予以赐教。谢谢!

                      杜坚生

                             2012713

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老公为我撑起天
 


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溴吡斯的明只能缓解症状,像您爱人这种情况,我觉得应该立即住院,如果再严重的话,有可能出现危象。另外心情也会影响病人的状态,家人多多关爱她,尽量让她的心情放松,心态很主要的。

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老公为我撑起天
 


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看到您爱人的状况,让我想起当时我发病的情况,那时也是夏天,七月份的北京时常达到四十度的高温,不能吃不能喝不能睡不能说,真的还不如死了的好,当时我就常常这样想。说起这些就是想告诉您,给她做些米糊类的,或者酸牛奶糊状的,这样慢慢喝能喝下,还不太呛咳,还能补充点体力。如果胃里有点食物,心情也会好点,再次祝愿她早日好起来!

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可能,可以试试

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ZHAOZHAO
 


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是的,这种情况吃小明已经无法控制病情,建议就近找一家好医院,赶紧住院,看医生怎么处置,看可以打丙球,先把病情稳定住,再研究下一步怎么治疗。

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恳请什么教是假吧?病者总是高傲而忧伤,如公主一样,如真心请教,我教你如何,

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赶紧住院治疗,别耽误了。

 

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绮罗敷红
 


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祝早日康复。。。

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