横县校椅镇横塘村24岁女青年杨小丽，身患重症肌无力7年，每当病发时出现浑身无力、呼吸困难等症状，生活不能自理，平日里靠药品和营养品维持生命，为此近两年每年都要花掉10多万。杨小丽一家五口人努力工作，全力赚钱为她医治。7月6日，杨家人的坚强及不离不弃的浓浓血脉亲情，打动了不少人，在这场爱心接力中，重肌无力关爱协会募捐了1.3万多元，中国雅虎中华社会救助基金会也表示要进行救助。
不幸发生：女青年病情复发
7月6日下午3时，记者在横县人民医院重症监护室杨小丽的病房里看到，杨小丽正安静地躺在病床上，一根白色的小管子将她的右手和高处的药瓶连了起来，两只手臂上均有红色的斑点……病床的右边放着一本病历，这本病历里写着，杨小丽身患重症肌无力，自2009年10月到今，她先后在横县人民医院就诊19次。
床的左边站着一名身材娇小的女子，看上去一脸稚气，她自称是杨小丽的妹妹，名叫杨小冰。
为赚钱给姐姐治病，5年前初中毕业后，她就放弃了继续升学深造，转而到广东的工厂里边打工，目前已经21岁了。6月底，得知姐姐病发住院，她赶紧辞掉了厂里的工作，与母亲在医院照料杨小丽。
杨小丽的母亲40多岁，站在病床的另一边。
她的手上拿着一张横县人民医院下发的气管切开手术知情通知书，她一脸愁容。“医生说有利于治疗，要今天下班前给答复，可（气管）都切开过一次了。”杨小丽的母亲说，杨小丽只有24岁，她有些心痛，怕伤到女儿。
事情起源：患上重症肌无力
事情要从2005年7月份说起。当时，杨小丽正在横县校椅中学上高中一年级。有一天，她在学校突然晕倒，随后被送往医院，医生认定其患有重症肌无力，并告知时常会出现浑身无力、呼吸困难等症状，往后只能靠药品来维持生命，病发时会危及生命。
患病初期，她还能坚持到学校和同学们一起学习，后来因为病重生活不能自理，她只好回家，一边养病一边学习。动笔写字对于很多人来说是一件轻而易举的事情，可对杨小丽来说却异常的艰难。纵然如此，在学校举行的高考模拟考试中，杨小丽的成绩仍多次排进年级前10名，这对于一个病人来说极为不易。
“他们都开始写了好久，我都没办法动笔，题目都没办法答完。”杨小丽说，2007年6月，她参加了高考，考了490多分，但是考虑到家庭条件并不宽裕，她没有填报志愿，放弃了上大学的梦想。
面对困难他们用坚持与爱来诠释
母亲：摘茉莉花筹钱为女儿治病
“就算是倾家荡产，我们也要医她！”
杨小丽患病后，她的父母先后带她到广西医科大学第一附属医院、广州中医药大学第一附属医院治疗，花费了不少钱，虽然杨小丽的病情经过治疗后有所好转，但不久又复发。去年7月，杨家人根据医生的建议，让她服用了一种药，两个月的费用为2.5万元。其间，杨小丽可以自己走上楼梯、去卫生间以及走出家门，但因为药品不属于新农村合作医疗保险报销的范畴，加上家里的收入有限，最后他们不得不停药，一段时间后，杨小丽的病情再次复发。
“她毕竟是我的女儿，就算是倾家荡产，我们也要医她！”杨小丽的母亲很坚定地说，这两三年来，杨小丽频频病发，每一年都要花掉近10万元的医药费，所用的部分药品不属于新农村合作医疗保险报销范畴，因而只能报销2万多元，其余部分均是杨家人四处打工赚钱筹集。
杨小丽住院时，正值茉莉花采摘期，杨小丽的母亲白天要摘茉莉花，晚上就到医院接替杨小冰照料杨小丽。
妹妹：辞掉工作回来照料姐姐
“我们只能住在花费比较少的小旅馆里。”
杨小丽的妹妹杨小冰比杨小丽小4岁，由于儿时家中贫困，父母为了养家需长时间的劳作。从小时候起，杨小冰和年纪稍小的弟弟都是由姐姐杨小丽照料，三个人血脉相连，感情深厚。
2010年5月，杨小冰和父亲带着杨小丽到广州中医药大学第一附属医院治疗，其间她们的父亲杨先生需要回到横县打工赚钱，留下杨小冰一个人照料姐姐。
每天，杨小冰背着杨小丽走路，抱着上下病床、公交车、楼梯，照料她吃喝拉撒，数日重复，一幕一幕，杨小冰仍记忆犹新。“有一次在小旅馆的楼梯，一不小心，我们俩都从楼梯摔了下来，还好没有受什么伤。”杨小冰说，钱都用来给姐姐治病了，她们只能住在花费比较少的小旅馆里。
自从杨小丽生病后，杨小冰和弟弟初中一毕业就到广东的工厂里打工，每个月工资在2000—3000元之间，除了他们平时的生活费用，其余的他们都会寄回家用于杨小丽的医疗费。
近日，杨小丽发病后，杨小冰辞去了厂里的工作，为此她被扣掉了500元的工资。
她们的弟弟原本也要辞掉工作回家照料杨小丽，但母亲考虑到他刚找到一份稳定且待遇不错的工作，不同意他将工作辞掉。
父亲：未露面只因要干苦力活
“只要能赚钱，再苦再累，他都干！”
杨小丽的家在横县校椅镇横塘村委东兴村，村子里有近百间民房，大多数都起了两层以上。在这个村中，有一所房子仅为一层，这是一所仅为两室一厅、没做任何装饰的房子，在近百间民房中显得特别的显眼。
50多岁的村民老杨说，那就是杨小丽的家，是在杨小丽生病前建起的，他们一家本来也打算建两层楼那么高，但自从杨小丽生病后，楼房再建的计划暂时被搁置。每当过节一家人团聚时，杨小丽的父母住其中一间，杨小丽和妹妹杨小冰住一间，弟弟则要到叔叔家住。
在老杨看来，杨小丽一家人的生活曾经贫困，不过，经过杨家父母的辛勤劳作，他们一家人的生活已经好了起来，可没想到杨小丽这一病，家里的重心都转到了替她治疗上。
在采访的过程当中，杨小丽的父亲一直未露面。杨小冰说，父亲正在工地上帮人家拆房子，为了赚钱替姐姐治病，父亲这些年一直在外做苦力活。“只要能赚钱，再苦再累，他都干！”杨小冰哽咽着说。
好心人：鼓励与关爱温暖这个家
“小丽，加油，一定会好起来的！”
让杨家人感到欣慰的是，这些年来，杨小丽一直没放弃学习一些技能，并期望能借此赚点钱，给自己买药品和营养品。
今年4月，杨小丽通过做网络编辑拿到了第一份工资，虽然只有400多元钱，但还是让一家人高兴了一阵子。杨小丽说，她通过网络加入了重肌无力关爱协会，经过培训后，她目前在协会网站做网络编辑，同时还参与策划一些关爱重肌无力病患者的活动。
据杨家人介绍，协会里有一名60多岁的香港重肌无力患者，患病近30年，在亲友及爱心人士的帮助下，她保持着良好的心态，坚强勇敢地同病魔做斗争。这名香港重肌无力患者经常打电话给杨小丽，鼓励她一定要加油，这让杨小丽备受鼓舞，杨家人相信，只要不放弃，杨小丽一定会好起来。
杨小丽的自强及其家人的不离不弃也感动了许多网友，他们通过网络得知杨小丽的情况后，7月6日，中国雅虎中华社会救助基金会（以下简称雅虎基金）和南宁爱心传递的工作人员也赶到了医院。
雅虎基金的工作人员表示，他们将会把杨小丽的情况上报，并积极帮她申请资金补助。
7月7日晚上，杨小冰致电告诉记者，7月6日杨小丽的账户里有13095元汇入，这笔钱为重肌无力关爱协会在网上募捐所得。
杨小丽的字写得很漂亮，虽然仍没有太多力气，但在采访的过程中，她坚持要把家庭地址写给记者。她说，她现在有一个梦想，那就是希望能用自己的双手，把这7年多以来的经历记录下来，把一家人的不离不弃记录下来，把爱心人士的鼓励和关爱记录下来，以鼓舞自己坚强勇敢地走下去。
■名词解释
重症肌无力是神经肌肉接头处传递障碍的慢性疾病，乙酰胆碱受体(AChR)抗体是导致其发病的主要自身抗体，主要是产生Ach受体抗体与Ach受体结合，使神经肌肉接头传递阻滞，导致眼肌、吞咽肌、呼吸肌以及四肢骨骼肌无力，也就是说支配肌肉收缩的神经在多种病因的影响下，不能将“信号指令”正常传递到肌肉，使肌肉丧失了收缩功能，临床上就出现了眼睑下垂、复视、斜视，表情肌和咀嚼肌无力，表现为表情淡漠、不能鼓腮吹气等，延髓型肌无力则出现语言不利、伸舌不灵、进食困难、饮食呛咳，和四肢肌无力。重症肌无力属于自身免疫性疾病，这类疾病的特点之一就是病程呈慢性迁延性，缓解与恶化交替，大多数病人经过治疗可以达到临床痊愈 | 
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发表时间：2012-07-09 10:42:23 
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