重症肌无力病友之家论文汇编 → 有关MUSK抗体,谁对此比较清楚,请进

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pengpeng1983
 


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上次去北京医院,北京医院的一个医生告诉我,说我很有可能是MUSK抗体。如果体内的抗体是musk抗体,那么做手术无效。我CT显示胸腺没有增生,正为是否应该手术而纠结,因此这对于我非常重要。之后,我回家查了有关musk抗体的资料,结果一片空白,我没找到丝毫有用的信息来验证那个医生所说的话,而且发现存在其他不一样的说法。于是我觉得有点矛盾了,在这里想对musk抗体多了解一些,有谁了解musk抗体的,请留言回复。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-06 15:27:10  IP:已记录
海蓝港湾
 


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我建议你不必手术。

就我所知,MUSK抗体阳性的患者手术后是否有效,医学界根本没有研究。有的只是,一点猜测而已。

就连非胸腺瘤MG患者的手术,是否有效,目前也在怀疑中。

(但是如果我孤陋寡闻,还请高明赐教。)

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-06 17:25:13  IP:已记录
天山雪莲


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只是医生的估计吗?没有化验医生怎么知道的?

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李劲
 


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北京医院就是名气大,是个保健医院而已。连个免疫抑制剂血药浓度化验,都要到旁边同仁医院。个人认为北京医院除了1-2个医生名声外,整体水平还不如旁边同仁医院。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-07 22:44:55  IP:已记录
李劲
 


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关于外科治疗重症肌无力有效的最早的证据可以追溯到1901年,CarlWeigert(图15-1A)首次提出了胸腺与重症肌无力的病因关系(Carl et al 1901)。1912年,ErnstFerdinand Saubruch(图15-1B)报道1例20岁女性合并甲亢的全身型重症肌无力患者,切除增生胸腺后该患者的重症肌无力症状明显得到改善,这也是关于胸腺切除治疗重症肌无力的最早的文献报道(Saubruchet al 1912)。1936年,AlfredBlalock(图15-1C)报道了20例重症肌无力胸腺切除治疗的经验总结,该文是关于外科治疗重症肌无力的第一次的系统临床回顾性研究,具有划时代的意义。从此以后,经过百年的发展,胸腺切除手术已经成为治疗重症肌无力的主要手段之一。

    随着胸腺切除手术在重症肌无力治疗领域中的广泛应用,对于胸腺切除术治疗重症肌无力的手术疗效的不稳定性、是否确实有更高的病情缓解率、存在哪些影响因素等问题一直都是讨论和研究的热点。例如,尽管胸腺切除手术方法已经从早期简单的胸腺切除(Thymectomy),发展出扩大范围胸腺切除(Extended Thymectomy)、最大范围胸腺切除(Maximal Thymectomy)、胸腔镜辅助胸腺切除(VATS Thymectomy)等模式,但围绕手术患者性别、手术时年龄、术前病程长短、临床分型及胸腺病理等因素与术后疗效的关系的研究均没有得到肯定和一致的结果,依然存在着许多争议。另外,对于一些关键的问题,例如如何选择合适的手术患者、手术前准备、如何确定手术时机、以及如何实施最佳的围术期管理等都依然没有答案。上述争议一直存在的主要原因是因为目前多数的研究都是回顾性分析,缺乏系统的大样本的前瞻性研究或前瞻性随机分层研究去进一步证实,因此也导致对胸腺切除术治疗重症肌无力不可能做出系统和全面的评价和认识,也不可能对各种胸腺切除技术和方法进行客观的对比和分析。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-08 16:00:03  IP:已记录
李劲
 


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        一般而言,乙酰胆碱受体抗体阴性的全身型重症肌无力患者,特别是抗-MuSK抗体阳性者,对胆碱酯酶抑制剂、免疫抑制剂,糖皮质激素及胸腺摘除疗效差。目前尚无特殊治疗办法。血浆置换可短期缓解肌无力症状。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-08 16:25:27  IP:已记录
友友
 


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确定MUSK抗体了吗

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可儿


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MUSK抗体:络氨酸激酶抗体~

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-08-01 21:07:07  IP:已记录
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