重症肌无力病友之家问答讨论 → 回郴州运动神经元性肌无力者,

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121959094


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爱慕 11:12:52
药用的搭配自有它的用,应该不会便密了吗
默默无闻 11:14:43
 知道,还是昨晚才开始吃的,过这两天就知道了
爱慕 11:16:49
好的,如有点肛裂就用那药,要多少用多少,不要一次用完,可用好多次
默默无闻 11:17:58
好的
爱慕 11:20:12
有什么情况随时联系,好运会长伴你的,
默默无闻 11:21:10
谢谢,随时联系

日期:2012-5-4
默默无闻 9:43:36 
你好,
默默无闻 9:44:05 
吃了两天还看不出效果
爱慕 9:45:24 
有没有肛裂
默默无闻 9:45:46 
可以睡觉了
默默无闻 9:45:54 
还没有
爱慕 9:46:15 
现在睡的好了,对不
默默无闻 9:46:23 
是的
爱慕 9:47:38 
那就别断药,不要象以前一样,三天打鱼二天晒网的,
默默无闻 9:47:52 
但大便头还是干
爱慕 9:48:21 
不会有多大问题了的
默默无闻 9:48:55 
什么时候才有力啊
爱慕 9:50:45 
你停了好多天,以前的药效所剩不多,可能要点时间吧
默默无闻 9:51:14 
可能是吧
爱慕 9:52:17 
所以这次取药你要把寄的时间也算在内,
默默无闻 9:53:07 
邮寄要4天
爱慕 9:53:11 
不大多数吃二天又停二天,效果要差好多
默默无闻 9:53:45 
快递2-3天
默默无闻 9:54:41 
我这病不同重症肌无力,
爱慕 9:55:42 
是的,所以你自己要把时间算好,本来药份量就不多,最好不要有停,
爱慕 9:57:16 
开始就给你说了,你不是肌无力,但比肌无力难治的多
爱慕 9:58:04 
可以说医学上没有治好的先例
默默无闻 9:58:11 
是啊,我自己都没信心
爱慕 9:59:01 
先是有点信心吧
默默无闻 9:59:44 
你有信心治好我的病吗?
爱慕 10:00:42 
你要准备好十万元钱,到时时我来收
爱慕 10:01:52 
这要求不算高吧
默默无闻 10:04:41 
十万没问题,还要送牌匾,为你宣传,介绍病友
爱慕 10:05:09 
好吧,一言为定
爱慕 10:06:53 
给自己一点信心,也给我一点信心
默默无闻 10:07:56 
看疗效吧日期:2012-5-5
爱慕 12:02:46 

默默无闻 12:03:32 
你好,我不大好,没力
爱慕 12:04:18 
上次那药你还有吗,
默默无闻 12:04:58 
还有点,不多
爱慕 12:05:59 
那叫你那个再拿药用来
默默无闻 12:07:15 
是叫我妻哥吗
爱慕 12:07:24 
不要断药用,对
默默无闻 12:08:49 
这药还有啊。又要去拿?
爱慕 12:09:13 
你已不多了
默默无闻 12:09:49 
还是吃了3天啊
默默无闻 12:10:46 
吃7,8,9
爱慕 12:11:24 
那就把从前的药用,吃最后一次,上午的药用减一次,
爱慕 12:12:04 
懂了吗
默默无闻 12:12:11 
吃8,9天如还没效,我也不知怎么办了?
默默无闻 12:12:25 
知道 
爱慕 12:13:38 
现在要吃以前给你的药用了
默默无闻 12:14:57 
好的
爱慕 12:15:30 
那才是治你的病的药
爱慕 12:16:06 
安心吃吧,不会有多大的事的
默默无闻 12:16:42 
看了下,才20个以前的药
爱慕 12:19:15 
药快完了,及时叫他拿药,有什么情况及时告知,说实话,你那钱,连成本成补不上,
默默无闻 12:34:11 
没网络
(来自手机QQ: http://mobile.qq.com ) 
默默无闻 12:34:14 
这次开多久的药? 
爱慕 12:34:39 
二十天的
默默无闻 12:39:42 
家里有药吗?
爱慕 12:40:50 
日期:2012-5-7
默默无闻 10:56:44 
在吗?
默默无闻 12:59:30 

爱慕 12:59:44 

默默无闻 13:00:47 
过两天要去拿药,
默默无闻 13:01:32 
这两天没便秘
爱慕 13:02:18 
好的,注意别断,因为断一天,几天白吃了
默默无闻 13:02:45 
吃以前的药感觉要好点
爱慕 13:03:11 
是呀,那治本呀
爱慕 13:04:29 
后面的药是调你出现的症状为主
默默无闻 13:05:28 
今天 一个长沙的病友问了我的情况,我说了你。没把你的号码给她。能给她吗?也是运动神经元病
爱慕 13:05:47 
可以,
默默无闻 13:07:07 
好的,下次再与她聊时告诉她。
爱慕 13:09:06 
如有的药剩了你要收好,没有上的,你都要收好,最好放进冰厢冻着,
默默无闻 13:09:37 
知道
爱慕 13:10:04 
主要怕以后要用,
默默无闻 13:10:26 
下了,小孩要看动漫
默默无闻 10:57:34 

爱慕 10:57:58 
药收到了吗
默默无闻 10:58:12 
还没
默默无闻 10:58:31 
病在发展
默默无闻 10:59:34 
脖子没力,头立不起
爱慕 10:59:53 
这次那吃一次的你吃两次,差的药叫你妻哥来拿,能好不能好就看这二十天吧,你心急我也是一样的,
默默无闻 11:01:24 
下午吃的药没有了
默默无闻 11:02:08 
以前吃的胶囊也没有了
爱慕 11:02:09 
这次药到了,先吃这次的,那先放着,
默默无闻 11:02:49 
可能要后天才到
爱慕 11:03:13 
后天呀?怎么那么慢
默默无闻 11:04:05 
估计吧一般要3-5天到
爱慕 11:05:07 
你看什么时候叫你妻哥拿差的药用来,
默默无闻 11:05:21 
还差什么药
爱慕 11:06:16 
有一种只吃一次,现在加重吃二次,
默默无闻 11:06:34 
怎么不一起发
爱慕 11:08:33 
是后面我想给你加重一点,因为大家都心急,所以能不能好,就看这二十天,就多吃点
默默无闻 11:11:09 
好的
爱慕 11:13:33 
这二十天,如没有反复,不加重,有明显的好,就可在找我,反之,就不要了,可能我也是无能为力的了日期:2012-5-17
爱慕 12:35:56 
没什么问题吧
默默无闻 12:37:33 
没什么问题,只是没好转
爱慕 12:37:27 
不加重是不
默默无闻 12:38:25 
有点
爱慕 12:38:43 
是不是肌肉跳
爱慕 12:39:49 
吃的两天了?
默默无闻 12:41:08 
有了,今天3天
默默无闻 12:41:33 
肌跳好像少了点
12:42:38
默默无闻给您发送了一个窗口抖动。
爱慕 12:43:21 
好好吃,有什么问 默默无闻 13:00:31
我也不想在论坛多说,怕人家说是你的托
爱慕 13:00:58 
 
爱慕 13:05:04 
有效后,她又改吃刘的,
爱慕 13:05:29 
变的没有效了
爱慕 13:06:52 
是别人叫她吃刘的,也就是我写的那药单
默默无闻 13:07:53 
早上吃的那种药是不是可以少吃一次,因为我感觉那药是下火的
爱慕 13:07:52 
为什么,
默默无闻 13:09:04 
那个药单,是不是她说说里的那个?
爱慕 13:09:16 
就是她吃的,别人叫她吃的,
爱慕 13:09:44 
先说吃早上那个的情况
默默无闻 13:11:07 
因为我前天起来空肚吃,拉稀。饭后吃没事
爱慕 13:11:12 
今天呢
默默无闻 13:12:00 
现在没事,
爱慕 13:11:39 
那就照吃
默默无闻 13:12:26 
不敢空肚吃
爱慕 13:12:13 
就别空肚子吃吧
默默无闻 13:13:23 
如果能稳住也好啊。
默默无闻 13:13:51 
看来要持久战
爱慕 13:14:24 
不会吧
默默无闻 13:15:35 
这么有把握?
爱慕 13:15:14 
5,6个月是肯定要的
默默无闻 13:16:57 
如果还要吃,药钱能不能先少点?
爱慕 13:18:14 
你是天天叫少,以经少的不能再少了 ,
默默无闻 13:19:40 
我什么时候天天叫啊?
爱慕 13:20:38 
那还是老板呀
默默无闻 13:23:07 
我昨天到群里谈论这事,人家要么说我是呆子要么说我是托。因为这病就像你说的10万分之1.根本没得治
爱慕 13:24:03 
你要把你的资料什么的拿出给他们看
默默无闻 13:25:13 
那可是运动神经元病群,不是重症肌无力
爱慕 13:25:16 
你也是这病,又不是假的
默默无闻 13:26:31 
没得治,你还说您能治?
爱慕 13:28:48 
其实你心里最明了,能不能治
爱慕 13:29:22 
会不会治病你也明了
默默无闻 13:30:47 
哈哈,问题又到我这了
默默无闻 13:32:19 
我知道是没得治,所以说钱能不能少点,就当是一种安慰剂吧
爱慕 13:31:50 
你是病人吗,我如果吹了,被你检举了不是丑人
爱慕 13:32:50 
少来这,又带我笼子
默默无闻 13:33:49 
是啊,看你写的那么狂,这次怎么下台?
默默无闻 13:34:31 
好了有不是不给你钱,就怕不好啊
默默无闻 13:36:20 
治好了,我一年挣4万是没问题的。2年就可回来
爱慕 13:37:27 
安心养鸡,十万元收你的,但我也会补尝你那么多
默默无闻 13:39:43 
养鸡业不好啊,前几天买完了一批,亏了3000.才卖4元一斤。
爱慕 13:40:47 
我和别人聊去了,
默默无闻 13:42:29 
养鸡风险太大,是病了没办法,才重操旧业。原来我是在广东打工,做电工,工资有4000一月
默默无闻 13:43:40 
老板前几天还打电话问候,想叫我去。做不了啊
爱慕 13:43:45 
是的,明年去,就是在家休息一年
默默无闻 13:46:50 
要像过年祝贺人家说的那样,祝心想事成,万事如意等等那样就好
爱慕 13:47:33 
说了明年就明年,心想事必成
默默无闻 13:50:05 
为什么问,,是不是吃了你的药,她死都不认呢?
爱慕 13:50:33 
她不好意思,我没理她了
默默无闻 13:51:28 
还有她一直说你是姜东海,你也一直不认呢
默默无闻 13:52:30 
她现在在另一个群里,要去吗?
爱慕 13:52:15 
我有呀,
默默无闻 13:53:36 
你叫什么网名,我怎不知?
爱慕 13:53:14 
那遍万恶的药单,万恶的明主要是写她
爱慕 13:53:33 
就是这个
默默无闻 13:54:31 
不会吧,是你的号啊
爱慕 13:54:17 
所以她现在没吃小明了
默默无闻 13:55:42 
不是他病了,是她儿子
爱慕 13:55:56 
我开始怀疑是他老公,
默默无闻 13:57:19 
你是不是姜东海的亲戚?
爱慕 13:56:57 
她问过我,男的可以吃不,
爱慕 13:58:24 
姜东海是中医院退
默默无闻 14:00:04 
不是,说姜东海开了一诊所,专治肌无力
爱慕 14:00:10 
是的,在烟厂旁开了个
默默无闻 14:01:32 
我有一运功神经元病友是娄底的,说要去他那治
爱慕 14:01:12 
治不好
默默无闻 14:02:55 
你姓姜他也姓姜,有瓜葛吗?
爱慕 14:02:42 
不太多
默默无闻 14:03:44 
只是有点哦,哈哈。
爱慕 14:05:54 
我在和妹子聊天,忙
默默无闻 14:06:40 
好的
默默无闻 14:06:47 
88 
爱慕 14:06:17 
日期:2012-5-19
爱慕 10:47:18
能不能停个一天还二天小明
默默无闻 10:48:58
怎么吃你的药 身上没有莎,以前每7,8天火罐就可放很多莎
爱慕 10:49:14
莎直什么,莎是什么
默默无闻 10:50:04

默默无闻 10:50:42
懂不懂?
爱慕 10:50:59
没有痧你指的是什么意思,你要说明的是什么意思
默默无闻 10:53:15
就是火罐后,皮肤不黑不红。以前黑的象煤炭
爱慕 10:53:55
有痧好还是没有痧好?
默默无闻 10:55:35
我也不知,自知有力好
爱慕 10:57:19
刮痧的目的就是要把痧刮出来,以免它在体内害人
默默无闻 10:59:18
 原理我肯定知道,没痧但还是没力啊
默默无闻 11:00:54
好的
默默无闻 10:32:38 
拉的也好
爱慕 10:32:52 
还有呢
默默无闻 10:33:48 
我烦了,没有就没有,总是这样问
爱慕 10:35:35 
问总要问全,不问全,能做准确的判断吗?,我也不是神
默默无闻 10:36:32 
那你说怎么办啊,我的神
爱慕 10:37:15 
平常和以前比感觉如何
默默无闻 10:38:42 
拒急的感觉好点,就使不上力
爱慕 10:39:27 
吃的也好,拉的也好
默默无闻 10:39:43 
是的
爱慕 10:40:20 
还有没有兴奋感
默默无闻 10:41:30 
以前手脚有压痛点,现在感觉不到,吃你那西药粉有
爱慕 10:42:22 
兴奋感?

默默无闻 10:42:45 
头晕
默默无闻 10:42:57 
没有
爱慕 10:43:22 
减小明吧,不会有多大的事
默默无闻 10:44:12 
好的,听你的,我的神
默默无闻 10:44:53 
是全减?
爱慕 10:45:02 
可能会有二天适应期的,叫你家人看好你,也可以
默默无闻 10:46:29 
应该不会有什么危象,只是力小点
爱慕 10:47:31 
是的,不会的,小点就小点,可以偷偷闲
默默无闻 10:48:49 
神啊,救 救我吧,阿门
爱慕 10:49:31 
你可能是小明量多,引发头晕,产生无力
默默无闻 10:50:32 
不是,头晕过后就有力点
爱慕 10:51:54 
你把小明停了吧,应不会有事,有个适应时间,后慢慢恢复的
默默无闻 10:52:58 
好的,今天吃了9天了
爱慕 10:54:18 
放心停小明吧,叫家人注意好你就可以了,主要怕你掉毛坑,其它没什么
默默无闻 10:55:02 
不会,是抽水马桶
爱慕 10:55:51 
是这,真的不会
默默无闻 10:57:12 
吃完了你的药,没效,还要吃吗
爱慕 10:57:53 
没用就不要吃了,这是最后二十天的了,我已经说了
默默无闻 10:58:34 
可怜我那2000大洋啊
爱慕 10:59:20 
我都没说可怜我的药,
默默无闻 11:00:04 
你能告诉我你药方么
爱慕 11:03:17 
不可能,即使基本的知道,细处你也用不来,即便是教授细处他也无法,比如,你出现便密,肛裂,出血,他就无法加什么药减什么药
默默无闻 11:05:00 
有道理,但我想知道过大概,自己摸索,收我做徒弟吧
爱慕 11:09:21 
好好治病,别乱想,我都还在四处寻师
默默无闻 11:11:19 
听你说过天然牛黄,但我看了资料,牛黄是阻挡神经的啊
爱慕 11:15:07 
每个人懂的不同,只学他会而你又不会的,记的有次到江苏,见了一个共和国名医,想找他学点,遇后他比我还差,没学了,最后和一个到那打工的老婆婆还学的一点有用的,牛黄解毒,
默默无闻 11:17:58 
有道理,下了88
爱慕 11:18:07 
日期:2012-5-23
爱慕 18:14:10
有个适应期,
爱慕 18:15:28
小明全停了,对不
默默无闻 18:15:51
是的
爱慕 18:16:31
慢慢吃,有几天适应期的,不的死的
默默无闻 18:17:41
哈哈,我想死啊,就是死不了
爱慕 18:18:34
到最没力后,就会慢慢好起来,不会反复了
默默无闻 18:19:24
但药不多了
爱慕 18:19:36
叫你妻哥,
默默无闻 18:20:49
我不想再花钱去做看不到效益的事了
爱慕 18:20:56
那就吃完算了
爱慕 18:21:32
可以去找姜东海试试
默默无闻 18:22:16
不认识
默默无闻 18:22:37
也不想试
爱慕 18:23:04
他在长沙烟厂后门处,有一个转角的地方
爱慕 18:24:04
开的一个珍所,专治肌无力
默默无闻 18:24:43
我说了不想试
默默无闻 18:25:54
看来什么都
爱慕 18:27:24 
你可能还有十天药,吃完了,就吃你自己的那个吧
默默无闻 18:28:19 
没有了,大概8天
爱慕 18:29:07 
还好些,可以早吃自己的
默默无闻 18:43:11 
看这有什么用?一病友说痰多,睡不好省中医院开的。
爱慕 18:44:49 
这有什么用,还会出现,,他痰多我几天就能解决
默默无闻 18:45:51 
人家带呼吸机了,还能?
爱慕 18:47:32 
那不能了
默默无闻 18:48:38 
其实她发病比我还迟,衡阳的
默默无闻 18:49:45 
问她,敢不敢去试你的药,说不敢
默默无闻 18:50:31 
还有药方看不看?
爱慕 18:50:50 
她蠢
爱慕 18:51:09 
可以看一看
默默无闻 18:52:25 

默默无闻 18:53:21 
她说这方是早期吃的,管用
爱慕 18:53:17 
这有什么用,还可能起反作用
默默无闻 18:54:38 
金刚刺是什么啊
爱慕 18:55:23 
麻黄主要是感冒用,可止咳嗽,葛根也解表,
爱慕 18:55:36 
没听说过
默默无闻 18:55:54 
还不如我开的好
默默无闻 18:56:32 
没有滋阴的药
爱慕 18:56:41 
给好她当感冒搞的,
默默无闻 18:57:35 
我们这病肌跳要息肝风
爱慕 18:57:47 
她当时如果听你的,是不会上什么机的
默默无闻 18:59:18 
还是昨天才聊的,以前不敢叫,看到她那么严重才说的
爱慕 19:01:35 
上机了我是不敢叫她吃,虽然我也有办法叫她下机,我也怕,
默默无闻 19:03:02 
你吹吧,我那么轻都搞不定
爱慕 19:08:04 
这病是慢慢来的,其实你很鬼诈,你妻哥比你诚实的多,你认为我感觉不到你有好转?从和你聊的点滴细微处,我能感受你比以前好,
默默无闻 19:12:33 
骗上帝也不能骗你,好就是好,不好就是不好。我认为中药只能对症改觉一些小问题,真正要断根治好,难
爱慕 19:15:38 
说白了,只是现在的中医师差了点,
默默无闻 19:19:44 
说白了,中药只能延缓,只能改绝对症的并发病,要想从根本上要神经元重生,难
默默无闻 19:22:07 
妻哥诚实?要知道钱是我出啊。
爱慕 19:24:38 
放心,我从不从你妻哥处谈你的病情,只是从他和你的说话感觉他比你诚的多
默默无闻 19:25:43 
早就说过,10万救一条命值。但看不到效果我耗不起啊
爱慕 19:27:01 
所以还是吃自己的那个比较好,我也不想和你耗
默默无闻 19:28:14 
吃饭
爱慕 19:28:11 

默默无闻 19:28:34 

默默无闻 19:50:06 
吃完
爱慕 19:49:52 
您好,我现在有事不在,一会再和您联系。
19:52:24
对方尝试向您发送“腾讯QQ.lnk”(1.8KB),该文件可能存在安全风险,由于文件安全设置的保护,文件传输请求被拒绝。建议您安装QQ电脑管家保护帐号安全。
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爱慕 19:52:46 
很快的呀
默默无闻 19:53:26 
有个建议,希望你再来我家看看,这样就知病情怎样,就知道你的药到底好不好
爱慕 19:54:01 
上次去我都有点后悔,要你自己来
默默无闻 19:54:30 
反正你成天呆在网上没事
爱慕 19:55:30 
谁说没事,过一二天出远门
默默无闻 19:55:51 
吃饭后更加没力,血液供应不上
爱慕 19:56:38 
那是停小明后正常反应,过几天就好了的
默默无闻 19:57:38 
真的不来看?
爱慕 19:58:29 
真的,我有事要出门一段时间,要不你把小明加到
默默无闻 20:00:07 
哎,先过两天再说吧
爱慕 20:01:42 
停了小明,就安心几天,想都想的到有段时间会没力,小明又不是治病药,只是加力作用
默默无闻 20:04:16 
问题是我相信你,把自己交给你,你确不相信我
爱慕 20:07:46 
你都不信我又有什么法,如一个人拄拐杖走路,突然反他的拐杖拿走了,他会怎样
默默无闻 20:08:56 
你没见,我们这个群1000多患者,个个是多么的绝望啊
默默无闻 20:09:34 
你不相信我病没好转
爱慕 20:10:18 
你是受他们感染,
默默无闻 20:13:47 
我也不知说什么好,就看这几天吧,如你所说有好转是再好不过的事。如果还是这样,我俩就没缘分
爱慕 20:14:29 
很好,爽快人
默默无闻 20:15:31 
88
爱慕 20:15:25 
其实你真的鬼,一到要钱时你就叫起来了,这也不好,那也不好,你吃的好,拉的好,睡的好,没有痛处了,刮痧也刮不出黑炭了,这些我也是最后几天才知的,先只是打电话知你吃这药没有加重这一点,你是算准我要靠你出名,没有人敢找我治病,可你没算准我只认钱,不认名,就依你的意思,我大声说:我不能治,也治不好运动神经元肌无力,现在你该满足了吧,但是有一点你要知道,没有人能阻止我治好重症肌无力,在这方面成名只是时间的问题,一月,两月,一年,两年,十年,二十年,,,我有的是时间,我也不急,因为我不少吃不少穿,病也不在我的身体上,生与死都与我无关,我只是时时叫唤一下,有人上钩与无人上钩我都不会在意的,只是一但有蠢人上钩,就是我成名之时,,,,


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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-02 11:49:32  IP:已记录
天山雪莲


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建议楼主毛遂自荐去治疗科学家霍金的运动神经元病,说不定就能拿到诺贝尔医学奖呢,祝你成功!

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