小溪流你好,理解你内心的挣扎,这里很多病友都比我有经验,既然你问到我,那我就说说自己的看法。不想误导大家,只是我一个无可奈何的选择。
我在手术前的胸腺CT是正常的,这个周末可能就知道病理检查结果了。我知道的有的病例胸腺CT正常,但病理显示增生,效果很好,这周五我见医生时帮你问一问,请你详细谈谈你的情况。
你是眼肌型的,5年了是吗?药物治疗效果不大吗?
我的情况你也看过,我只有一个主管医生,两三个医生做助手,她是我们村子里唯一一个诊断治疗MG的医生,所以我也无法换医生,无法听听不同的意见。她建议我手术是因为我有很重的延髓症状,平均5年见效,主要是看远期效果,当然,如果用其他方法远期效果可能不比手术差。而且我的症状也让我快崩溃,我不觉得自己会好起来。也曾试想如果我持续多年用药效果不好,那么我同样会后悔自己为什么在疾病开始时不手术,一样会责备自己在人生的十子路口为什么当断不断,反受其乱。我就是这样患得患失,所以不管是痊愈,缓解,没变化,还是加重,我都不会后悔,毕竟我尝试了,而且胸腺手术根据经验,宜早不宜迟。胸腺手术是非特异性的,不是人人都有效,这里也有很多病友手术后复发,所以我对手术没有太高的期待。在手术前你不会知道自己是不是幸运的那一个,手术后也不会知道自己会不会复发。
提一句,在这儿,中医不被承认,所以医生从来不提中西医结合,甚至有医生听说我想看中医,很生气,说会越治越重,涨红了脸差点和我打起来,有些夸张,可能曾经些病人发生过这种情况。所以我很羡慕国内大家能有很多信得过的中医医生,如果我有幸碰上好的中医,没准不用手术了,这里看中医的价格足以让我在病好之前得高血压心脏病。而且这里没有一个中国患者,更别提中国神经科医生了,所以根本没有人可以交流中医中药的治疗,孤单吧?
对于全身型的我,尤以延髓症状为主,没有大家提的梅花针,没有大家熟悉的中医医生。所以地域限制,自身的病情,可以说都让我无可奈何地选择手术。
小溪流病友,我的病程还很短,知道的也很少,所以只能把自己的一点看法介绍一下,可能有一些不对的地方。
我的一个手术恢复很好的病友说,据他多年的观察,他的结论是症状越多,效果越好。但这只是从患者的角度,而且例子也少,希望你能找到更多的眼肌型病友和病程长的病友交流,问一问做了很多手术的医生,比如庞医生等及大家经常提及重肌专家,他们站得高,看得远,接触的病人更多,可能能给你满意的答复。
最后祝你找到自己满意的治疗方法。我要健身去了。