重症肌无力病友之家问答讨论 → 求助,迷茫ING

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我要的未来


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本人患MG十多年了,但一直是眼肌型。最开始的时候是双眼睑下垂,后来吃药吃得恢复得差不多了就停药了(感觉小明吃了眼皮很胀)。就这样,眼睛没吃药也没什么问题。但不知从什么时候起,可能是高中吧,右眼开始慢慢斜视了。由于父母在外面做生意,自己忙于学习再加上当时不怎么注重外貌也没怎么注意。就这样,到现在右眼外斜视45度了,而且右眼球内收受限。但是眼睛不复视,也不近视。

现在我研一,4月份的时候做了胸腺摘除术(微创),斜视也没很大的好转。今天去华山医院看了医生,说目前只有两个办法:

一 住院进行大剂量激素冲击治疗,但不保证治疗效果

二 只能试着去做斜视矫正术了

现在我很纠结,感觉做斜视矫正术很恐怖,治标不治本;但又怕大剂量激素冲击治疗完全没效,反而因激素的副作用对身体不好。

大家有没有什么很好的建议?我马上面临实习找工作,所以很想把斜视治好,请大家帮忙了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-11 21:03:00  IP:已记录
我要的未来


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怎么都没人回复。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-12 18:49:02  IP:已记录
海蓝港湾
 


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因为是个艰难的选择,所以没有人回复。

有做过斜视矫正手术的病友吗?帮帮楼主。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-13 08:44:07  IP:已记录
sairicai


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我的看法,这两者你都不要去做,因为没切到根儿上。

不能追求完美,如果你体会过吞咽呼吸困难是个啥滋味,躺着翻个身动下手指都困难,你就知道,你的情况是好的(除了影响美观外对你的生活没有实质性影响)

建议:接受这种现状,等待手术疗效。

个人看法仅供参考!

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-14 11:12:15  IP:已记录
我要的未来


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可是我怕眼睛斜视将来影响我实习找工作什么的,纠结啊。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-14 16:07:26  IP:已记录
mengya
 


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带个眼镜,如果不近视的话,就戴平光镜,那种有点点颜色的,斜视不会那么明显。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-14 16:47:20  IP:已记录
xjo_cyc
 


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不建议楼主做斜视矫正术,我知道的做过手术的患者虽然斜视有所纠正,但都看着还是不太正常。还是好好休息,随着病情淅轻,斜视会消失的。我去年六月做的胸腺切除手术,九月份开始斜视就逐渐消失,现在眼睛看起来已无异常。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-15 09:15:15  IP:已记录
我要的未来


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我也不想做斜视矫正手术,因为只能矫正眼位,而且也不保证长期效果。但是我斜视已经很久了,不知道能不能恢复过来。如果方便的话,请问一下你胸腺手术前,斜视情况是怎样的?还有,你手术后有继续吃药吗?我4.23做的手术,也快两个月了。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-15 16:12:14  IP:已记录
蜕变成蝴蝶


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最好喝汤药治疗,把肌无力治好,全身症状就会都好转啊。放宽心,以后要做的事多着呢~

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-06-16 23:08:09  IP:已记录
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