爽爽好样的，，，经历了那么多，，你的明天一定会更好的

刘爽，好样的！祝福你！今后的日子会越来越好的！

真惜生命,就是对父母最好的回报.继续加油,刘爽!

真惜生命,就是对父母最好的回报.继续加油,刘爽!

天天哭、摔东西，声嘶力竭的问妈妈我什么时候能好，我为什么要遭受这样的痛苦，生病了是不辛的 。。可 我们 是不辛中的万辛好好的活下去 。。世界是美好 的

挺过来了就好。

更重要的是：自己总结一下，为什么短期内复发？怎样避免？带病生活，自己珍惜。多保重。

引用：

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原文由 泥菩萨过河 发表于 2012-5-30 22:51:20 :

想起自己2008年6月3日发病时的危象情景，呼吸机，插管，吸痰器全用上，医生说肺部感染，两只手同时挂点滴，一只手挂消炎的，一只手挂120mg的小强；一天最多时17瓶，休息时间不到2小时，那可真是欲哭无泪。进院时是自己走进去的，差点被折腾得送命。

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危象时大家都一样一样的

引用：

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原文由 MEIKONG 发表于 2012-5-31 22:50:45 :

挺过来了就好。

更重要的是：自己总结一下，为什么短期内复发？怎样避免？带病生活，自己珍惜。多保重。

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这也是我想说的。

还有，你妈妈的话是错的，你不会去的，不会有那么一天。

我和你一样的年龄， 经历也几乎一样，也是自己撑了很久，

最后回家才发现得了这个病开始激素冲击治疗

没有用中药前经常发病，一去医院就危象，开始插管冲激素

虽然我比你进ICU呼吸机的次数多 但我比你幸运的是

我的医生把握激素的量还比你的医生要好那么一点每次都没切管

最多在ICU待一星期就能回普通病房

但是你说的那些痛苦的经历是一样没少挨

这一点相信好多病友都深有感触。

扯远了。。

我觉得经常复发可能是因为咱们这个病本身就免疫异常

加上激素冲击对自身免疫力造成太大破坏 就容易感冒什么的

然后就恶性循环了  曾经我亲人对我都没有信心了

后来我用上了中药  身体一天比一天好

现在即使感冒了 也是挂几天水就能恢复

虽然还没完全好，但至少看到了希望

 

我觉得你也应该试试中药，真的。

可以吃着激素 的同时  吃吃中药

要找对适合自己的方子  适合别人的不一定适合自己

 

 

看的泪流满面~每一个字，每一句话，每一个体验如同我自己的感受~！亲爱的，你所经历过的我也一样的经历过，我是2011年12月11日上了呼吸机，23日脱机~我们同岁，我也是87年生，我15岁初中2年级就得了MG~。看着你的经历，自己在医院的一幕幕又重现在眼前~我们是不幸的同时也是幸运的，有爱我们的父母家人~所以一定要坚持到最后，一定要健健康康~为了爱着我们的人。

看完的你的帖子，让我想起刚得病时的自己，那段日子真的很难熬，也很刻苦铭心。不过我们都有关爱我们的人在默默的支持我们，我和一样都是在大学期间查出这个病的，当时我也得到很多好心人的帮助，我想，只要我们不放弃，就一定能享受阳光。我们一起加油！！

加油

昨天收到的短信情况：

出院的第五天，给大家报个平安。挺好的，力气也在恢复中。自己能走路了。明天开始吃小依了。这些日子叫大家费心了，谢谢大家。

回家第六天，今天早上开始吃的小依，情况还不错，吃激素就是很容易引发感染，这次的危象跟我父亲的中风也有关系，自己没调解好，上火着急，以后真的要好好保护自己，一切顺其自然，谢谢大家的帮忙，一切都会过去的，我相信都会好的。

小爽，很久没上论坛，刚刚看到你的经历。

我爸爸在09年春节的时候经历危险。我陪他一步步走过。。。看到你的经历，一幕幕再次的重现。依然会湿了眼眶，依然能体味其中各种痛苦滋味。。。

我爸爸现在恢复的很好，给你两点建议：

1，坚持服用中药，会有一定的作用。那是潜移默化的。。。

2，在力所能及的情况下，坚持锻炼，提高免疫力。

祝：早日康复，一切如愿！

 

我的气管都切过三次了，有时想要是能装一根拉链该多好。看了你的经历我也会想起前年那次住院，平时照顾我的父亲被汽车撞成脊骨骨折，只有妈妈一个人在两家医院来回照顾我们，那种艰难的日子也挺过来了。